Llewellyn King, White House Chronicle, 8 mei 2014.
12 mei is niet een dag die in de geschiedenis geschreven staat. Het is niet een dag dat er exact op de minuut een presidentiële proclamatie of een moment van stilte zal zijn. Maar voor sommigen is het een dag van herhaaldelijke schande.
Sinds 1992 is het de dag waarop patiënten met Myalgische Encefalomyelitis (ME) – en zij die voor hen zorgen, de ziekte gemarkeerd hebben. Het is voor deze mensen, een dag van verdriet, van herinnering en van verlangen. Ze herdenken hen die gestorven zijn, of zelfmoord gepleegd hebben.
Ze zijn boos – vaak te boos om overtuigend te zijn – dat ME niet op de nationale radar staat. Ze zijn boos omdat na meer dan drie decennia de overheid nog steeds op zoek is naar een definitie voor de ziekte, die hier (in de VS) ongeveer 1 miljoen mensen treft en wereldwijd 17 miljoen mensen; dat onderzoeksfinanciering met 5 miljoen dollar zo laag is in de wereld van Washington uitgaven, dat u haast een elektronenmicroscoop nodig heeft om het te vinden; en dat het lijden onverminderd voortgaat.
Ze zijn boos dat de overheid, door de Centers forDisease Control, de oude naam Myalgische Encefalomyelitis hebben laten varen, ten gunste van de minachtende nieuwe naam, Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Ze zijn van mening dat het de ziekte bagatelliseert, en in het voordeel is van zij die het willen definiëren als een psychologische aandoening in plaats van een echte ziekte.
Ze zijn boos dat gerenommeerde onderzoekers, zoals de virusjager Dr. Ian Lipkin van het Medisch Centrum aan de Columbia Universiteit, zijn toevlucht heeft moeten nemen tot crowdfunding om zijn werk voort te zetten dat ME-patiënten zou kunnen helpen.
Waarom maakt de ME gemeenschap u opmerkzaam op 12 mei? Het is de verjaardag van Florence Nightingale, die mogelijk aan het einde van haar leven aan een variant van ME geleden heeft.
Dus op deze 12 mei zal Mary Dimmock, een moeder van een zoon die aan ME lijdt, zich inzetten om een banner gemaakt van kussenslopen uit te rollen op het gras buiten het Amerikaanse Capitool. Haar doel: erkenning krijgen voor de ziekte, zodat het langdurige werk om antwoorden en een remedie te vinden versneld kan worden.
Wat bekend is, is dat ME een ziekte van het immuunsysteem is, en het met griepachtige symptomen start of met instorting na inspanning. In extreme gevallen, zoals bij Dimmocks 26-jarige zoon Matt, wordt de patiënt bijna volledig invalide met hersenmist, pijnlijke gewrichten, verschrikkelijke hoofdpijn, darmen die van streek zijn, en extreme gevoeligheid voor licht en geluid. Matt Dimmock moet zijn dagen doorbrengen in bed opgesteld in een kleine ruimte.
Patiënten gaan door periodes van twee of meer jaar van extreme verzwakking, herstellen soms genoeg om verschillende uren per dag te functioneren. Wat een gezonde persoon als een normale activiteit zou beschouwen – zoals uit eten gaan of naar de bioscoop met vrienden – kan resulteren in twee dagen in bed voor een ME-patiënt.
Dokters weten over het algemeen heel weinig over de ziekte.
Marry Dimmock is een onwaarschijnlijke demonstrant. Ze heeft présence: groot en gedistingeerd. Ze is een wetenschapper, die vervroegd met pensioen ging bij een groot farmaceutisch bedrijf om voor haar zoon te zorgen en is uitgegroeid tot een activist voor deze ziekte, die zoveel levens geconfisqueerd heeft.
Hoewel ME geen leeftijd of geslacht kent heeft de National Institutes of Health (NIH) het zonder veel nadenken ondergebracht onder “de gezondheid van de vrouw”. Een patiënt zei, “Misschien denken ze dat we hysterische vrouwen zijn, die zich gewoon wat zorgen maken.”
Dimmock is de antithese van een hysterische vrouw. Ze werd een activist toen ze ontdekte, nadat haar zoon vier jaar geleden ziek werd, dat waar het om ME gaat, het systeem gebroken is. Ze vertelde me, “Het was diep verontrustend om de wereld rondom mijn zoon te bekijken, in het bijzonder de medische gemeenschap die hem belachelijk maakte en zelfs mishandelde omdat hij van mening is dat deze ziekte reëel en ernstig is.”
Over de hele wereld is het ME-verhaal hetzelfde: Artsen die niks weten over de ziekte en de overheid die niets erover wil weten, of wil geloven, om economische redenen, dat het een psychosomatische aandoening is, terwijl er voldoende bewijs is dat het een ziekte van het immuunsysteem is.
Ik heb veel patiënten geïnterviewd, en een aantal medici uit de kleine kliek van artsen die aan de ziekte werken. Ze zouden allemaal willen dat het Ministerie van Volksgezondheid een proactieve rol op zich neemt via zijn instanties, de NIH en de CDC. Meer en meer zagen toegewijde onderzoekers zich genoodzaakt om zich tot crowdfunding te wenden omdat de overheidsinstanties die belast zijn met de volksgezondheid, selectief bleken te zijn in hun gevoel van wie ziek is.
LLewellyn King is uitvoerend producent en presentator van “White House Chronicle” dat wordt uitgezonden op PBS. Zijn e-mailadres is lking@kingpublishing.com.
© Vertaling ME-gids.net (zuiderzon en poppetje)
Lees ook volgende artikels van Llewellyn King:
- Het vreemde geval van het NIH en een ongrijpbare ziekte
- De schande van biomedisch onderzoek in de VS
- David versus Goliath, of de Zieke ME-patiënt versus de Bureaucratie
- ME/CVS is misbegrepen
- FDA doet uitspraak over “Lazarus medicijn”
- Florence Nightingale troost nog steeds de zieke
- ME/CVS: 2012 in zonder zorg of remedie
- ME(cvs): Het stille leed
- Miljoenen ME/cvs-patiënten medisch ter dood veroordeeld
Llewellyn King heeft ook een youtube kanaal met ME/CFS Alert voorlichtingvideo’s: vraaggesprekken met patiënten en experts en monologen (aflevering 1 tot 60): http://www.hetalternatief.org/MEdia%20King%20MECFS%20Alert.htm
