Lou Corsius, 4 oktober 2015

Een beschouwing door Byron Hyde, MD, Canada. Hoe men door de jaren heen is omgegaan met de ziekte ME. Het onderstaande is een beknopte weergave van zijn presentatie tijdens het ME-congres op 26 september in Amsterdam.

Hyde geeft in zijn betoog aan dat zich op meerdere momenten in de vorige eeuw epidemieën hebben voorgedaan die waarschijnlijk een mix waren van polio en ME.

Aan het begin van de twintigste eeuw deed zich een gemengde epidemie voor in Zweden in een straal van 50 km rondom Stockholm. Tijdens deze epidemie ging de aandacht vooral uit naar de mensen met polio, hoewel dr. Medin, die de patiënten in 5 subgroepen verdeelde, bij 2 van die groepen verschijnselen beschreef die bij ME horen. Hoe er door invloedrijke artsen tegen deze epidemie werd aangekeken vindt u verderop in deze beschrijving.

In 1934 was er een gemengde epidemie in Los Angeles. Voor een polio-epidemie had de ziekte een vreemd verloop omdat nauwelijks iemand overleed of verlamd raakte. Het openbaar bestuur in Los Angeles en verzekeringsmaatschappijen probeerden publicaties over de ziekte tegen te houden. Dat lukte niet helemaal. In 1938 ontvingen 192 ziekenhuismedewerkers een financiële vergoeding van grote omvang op voorwaarde dat zij verder niet zouden publiceren over dit onderwerp.

In 1947-1949 deed zich in Akureri, IJsland een epidemie voor die begon bij kinderen op een kleuterschool en die zich snel uitbreidde naar volwassenen. Niemand ging dood en niemand werd op korte termijn ernstig ziek. Als oorzaak werd massahysterie vastgesteld. De patiënten die niet geïdentificeerd wilden worden als hystericus, verhulden hun ziekteklachten.

Een epidemie manifesteerde zich ook in 1955-1956 in de Royal Free Hospitals (beginnend bij het Royal Free Hospital in Hampstead) in Londen. De ziekte werd door de artsen aanvankelijk Benigne (goedaardige) Myalgic Encephalitis genoemd, omdat er geen ernstige gevolgen werden geconstateerd, maar na enige tijd bleken die ernstige gevolgen wel op te treden en werd de ziekte alsnog Myalgic Encephalitis genoemd.

Het onderzoek naar en de beeldvorming omtrent deze ziekte, in de volksmond Royal Free Disease genoemd, werd ernstig verstoord door het proefschrift van een promovendus aan de universiteit van Oxford. Zonder ook maar één patiënt gezien of onderzocht te hebben, beschreef de promovendus de ziekte als massahysterie. Dit bericht verscheen vervolgens op de voorpagina van Time Magazine en beïnvloedde de opinie in hoge mate. Zijn supervisor was een jurist die ook verbonden was aan verzekeringsmaatschappijen. Jaren later bleek tijdens een interview dat hij geen enkel onderzoeksgegeven kon tonen waarop hij zijn oordeel had gefundeerd. Iemand had hem geholpen maar hij wilde niet aangeven wie.

Ook in 1984 bij een pandemie in Noord-Amerika, Incline Village, Lake Tahoe, Nevada werd de zaak op bijzondere wijze benaderd. Het voorgenomen onderzoek door the Centres for Disease Control werd gecanceld om politieke redenen. Een epidemie zou slecht zijn geweest voor de commercie. Er was net een nieuwe golfbaan geopend en men kon geen negatieve berichtgeving gebruiken.

In 1905 werd de, tot verlammingen leidende, polio-epidemie met in Zweden door de invloedrijke Franse neuroloog en psychotherapieaanhanger dr. Joseph Jules Dejerine afgedaan als een klassieke epidemie van massahysterie. Deze opvatting werd breed verspreid in Europa. Toen er echter na jaren vele duizenden doden waren te betreuren en er nog eens tienduizenden mensen verlammingsverschijnselen hadden opgelopen, veranderde de opvatting over deze ziekte.

Tot zover de samenvatting van de presentatie.

Ter vergelijking: in 2005 werd door de Gezondheidsraad advies uitgebracht aan de minister. Vermeld moet worden dat het advies van de Gezondheidsraad betrekking heeft op CVS (Chronisch VermoeidheidsSyndroom). CVS is een verzamelterm voor vermoeidheidsklachten. Het is geen diagnose maar een beschrijving van bepaalde kenmerken. ME is een heel duidelijke diagnose die niet in het containerbegrip CVS thuishoort. In de inleiding pleit de voorzitter van de Gezondheidsraad voor onderzoek naar de verschillende oorzaken van CVS.

In het onderstaand geef ik enkele cruciale zinsneden weer uit het rapport. (de volledige tekst is te lezen op

http://www.gezondheidsraad.nl/sites/default/files/05@02nRV.pdf

Teksten uit het advies:

• De arts-patiëntrelatie is van invloed op het verloop van moeheidsklachten. Niet alleen het instrumentele handelen van de arts bepaalt de uitkomst bij klachten als chronische vermoeidheid, maar ook het affectieve handelen.
  
• Strikte opvattingen over lichamelijke en psychische oorzaken zetten de relatie tussen arts en patiënt onder druk en houden voortgang in het onderzoek tegen.
• Lichamelijke en psychische oorzaken van CVS worden vaak tegenover elkaar geplaatst.
  
• CVS is een van de vele syndromen met lichamelijk onverklaarde klachten,
  
  waartoe bijvoorbeeld ook fibromyalgie en het prikkelbaredarmsyndroom behoren.
  
• Het klachtenpatroon bij deze aandoeningen duidt op een ontregeling van regelsystemen of van de communicatie tussen regelsystemen.
  
• Duidelijke afwijkingen van afzonderlijke parameters zijn er zelden. De ontregeling lijkt terug te voeren op eenzelfde grondpatroon: een langdurige en ernstige verstoring van het evenwicht tussen draagkracht en belasting.
  
• Rust roest. Moeheid heeft vaak een ‘gewone’ oorzaak: overbelasting of stress. Voorwaarde voor herstel is dat de patiënt die oorzaken onder ogen ziet en er actief mee aan de slag gaat. Rust zonder meer kan vermijdingstendensen versterken, ziekteverzuim verlengen en een proces van maatschappelijke marginalisatie in gang zetten.

Als men kijkt naar de bovenstaande geschiedenis van de beeldvorming omtrent de ziekte ME, wat is er in dit advies van 2005 dan werkelijk veranderd in vergelijking met de stellingname van dr. Dejerine ten aanzien van poliomyelitis? Zijn de poliopatiënten van destijds ook beter geworden van gedragstherapie?

Ik hoop van ganser harte dat de Gezondheidsraad bij het advies dat hij dit jaar uitbrengt, ME als een aparte aandoening beschrijft en erkent dat er sprake is van een rampzalige fysieke ziekte, dus met een biomedische oorzaak. Dat het gaat om een ontregeling va het (neuro-) immuunsysteem en dat de huidige behandeling met CGT en antidepressiva, al dan niet in combinatie met anti-inflammatoire middelen, niet meer is dan pappen en nathouden zoals een hoogleraar mij onlangs uitlegde.

© Lou Corsius voor LinkedIn

Weggemoffelde ziekte, ook in Nederland

Lou Corsius 7 oktober 2015

In 2005 verwierp de toenmalig minister van VWS Hans Hoogervorst het advies van de Gezondheidsraad om ME/ CVS te erkennen als een ziekte. Heel opvallend dat hij toen stelde:

Misschien is een dergelijk advies wel de prijs die je betaalt als louter specialisten en deskundigen zich uitspreken over een wetenschappelijk controversiële kwestie. ‘Dat is mogelijk’, zegt de minister. << HM

In de vorige publicatie hebt u kunnen lezen hoe ME in het buitenland werd weggemoffeld. Hier zien we een nog zeer actuele situatie in eigen land.

Hoe zou de huidige minister van VWS omgaan met het advies dat de Gezondheidsraad dit jaar uitbrengt?

http://medischcontact.artsennet.nl/archief-6/Tijdschriftartikel/13481/Hoogervorst-komt-met-nieuwe-reactie-op-CVSadvies.htm