random
Persberichten

Hits: 1003
Geplaatst
door: ME-gids
op: 25 jan 2016
Bijgewerkt: 25 jan 2016
Bron: ME/cvs Vereniging
Discussie

Amerikaans expert bij première filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis


PERSBERICHT  Amsterdam, 25 januari 2016

De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van ME. Daarnaast heeft Prior in zijn film verhelderende en veelbelovende interviews opgenomen van vooraanstaande researchers naar ME.



De vertoning in Amsterdam is een initiatief van Anil van der Zee, ex-professioneel balletdanser en ME-patiënt in samenwerking met de ME/cvs Vereniging

Amerikaans expert

David Tuller is wetenschapsjournalist voor The New York Times en is werkzaam als universitair docent aan de universiteit van California, Berkeley. Tuller heeft zich verdiept in Brits wetenschappelijk onderzoek (PACE) naar de behandeling van vermoeidheidsklachten en komt tot ernstige conclusies.

Een miskende ziekte

ME staat voor myalgische encefalomyelitis. De ziekte wordt -onterecht- ook aangeduid als Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS). In Nederland volgen overheid en medici de opvatting dat CVS met een psychologische aanpak te behandelen en in sommige gevallen zelfs te genezen zou zijn. Die opvatting is gebaseerd op het Engelse PACE-onderzoek uit 2011. Dr. David Tuller heeft daarop ernstige en goed onderbouwde kritiek geleverd in een reeks artikelen. Het onderzoek bevat zoveel wetenschappelijke missers dat de richtlijnen en de aanbevolen behandelmethoden, ook in Nederland, ernstig betwijfeld moeten worden. Samen met een aantal andere gerenommeerde Amerikaanse topwetenschappers heeft hij inzage gevraagd in alle onderzoeksgegevens. Dat hebben de PACE-onderzoekers tot nu toe geweigerd en hun verzoek zelfs ‘ergerlijk’ genoemd. Daarover is in de hele medische wetenschapswereld een discussie ontstaan over openheid van onderzoek door het delen van gegevens.

Nieuw perspectief

Recente ontwikkelingen bieden een nieuw perspectief. In de VS heeft het Institute of Medicine in 2015 bepaald dat ME een ernstige fysieke ziekte is. De directeur van de National Institutes of Health in de VS, Francis Collins, heeft onlangs rigoureuze subsidieverhogingen voor onderzoek naar deze ziekte aangekondigd. In Noorwegen is een groot onderzoek gaande naar de behandeling van patiënten met ME met Rituximab, een geneesmiddel tegen kanker. De eerste resultaten zijn zeer bemoedigend. In maart 2015 heeft de Tweede Kamer opdracht gegeven aan de Gezondheidsraad advies uit te brengen over ME. Dat zou dit jaar zijn beslag moeten krijgen.

De film, die een confronterend beeld van de realiteit biedt, sluit naadloos aan bij de recente ontwikkelingen.

Tuller zal na afloop van de première een lezing geven en vragen uit de zaal beantwoorden.

Locatie Nederlandse première: Lab111, Arie Biemondstraat 111, 1054 PD Amsterdam.

Datum: zondag 28 februari 2016 om 14.30

Reservering via: http://lab111.nl/film/forgotten-plague of bel: 020 - 6169994

Kaartjes: € 10,--

75% van de opbrengst gaat naar het ‘End ME/cfs project’ van de Open Medicine Foundation: het allereerste biomedische onderzoek gericht op ernstige vormen van ME.

(Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen 50% korting op de entreeprijs. Meer hierover in het nieuwsbulletin dat volgende week verschijnt)


Trailer Forgotten Plague

Forgotten Plague Theatrical Trailer #1 (2015)

Lees ook


Share | |

Reacties

  1. goed geregeld Grigorius

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.