random
Dossiers, rapporten

Hits: 1917
Geplaatst
door: ME-gids
op: 19 mrt 2018
Bijgewerkt: 30 apr 2018
Bron: Gezondheidsraad, Patiëntenverenigingen
Discussie

Adviesrapport van de Gezondheidsraad over ME/CVS (Update 24)


Meer onderzoek naar ME/CVS nodig

Gezondheidsraad, 19 maart 2018

Over het ontstaan van ME/CVS is nog weinig bekend, waardoor behandeling zich alleen kan richten op de symptomen. Daarom is meer onderzoek nodig. Ook moeten de klachten van patiënten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken.



ME/CVS

Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen.

Samenvatting

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Patiënten met ME/CVS strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening. Naar aanleiding van een burgerinitiatief heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad gevraagd inzicht te geven in wat er wetenschappelijk bekend is over de ziekte en welke ontwikkelingen daarin te verwachten zijn. De Commissie ME/CVS heeft zich hierover gebogen. In deze commissie hadden zowel deskundigen uit diverse vakgebieden als vertegenwoordigers van patiënten zitting en waren uiteenlopende visies op ME/CVS vertegenwoordigd.

De ziekte: verschijnselen, ontstaan en diagnose

Mensen met ME/CVS kampen met een aanzienlijke en langer dan zes maanden durende vermindering van het vermogen om maatschappelijke en persoonlijke activiteiten te ondernemen op het niveau dat voor de ziekte gebruikelijk was. Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten. Vrijwel alle patiënten hebben een verstoorde slaap. Ook komen neuro-cognitieve problemen (concentratie, herinneren, begrijpen) en orthostatische intolerantie (zoals duizeligheid, misselijkheid, hoofdpijn, zwakte) veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden.
De commissie stelt vast dat over het ontstaan van de ziekte nog weinig met zekerheid bekend is. Verschillende lichaamssystemen kunnen erbij betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. Hoe de betrokken systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/CVS is niet duidelijk. Ook kan het zijn dat er verschillende ziekten schuilgaan onder de noemer ME/CVS.
De diagnose ME/CVS wordt gesteld aan de hand van symptomen. Er bestaat in de wetenschappelijke literatuur geen overeenstemming over de criteria die daarbij zouden moeten gelden. De commissie vindt dat de diagnostische criteria die in 2015 werden voorgesteld door het Institute of Medicine (thans: National Academy of Medicine) voor de praktijk voorlopig een goed handvat bieden.
Net als over het ontstaan is over het vóórkomen en het verloop van de ziekte weinig met zekerheid te zeggen. Vermoedelijk zijn er in Nederland 30.000 tot 40.000 patiënten met ME/CVS, waarvan het merendeel vrouw is. Hun kans op volledig herstel is gering.

Behandeling van ME/CVS

Behandeling van ME/CVS kan niet gericht zijn op de aanpak van de oorzaken van de ziekte, bij gebrek aan goed inzicht daarin. Wel is het soms mogelijk de symptomen van de ziekte te verlichten. Van belang is dat arts en patiënt samen de mogelijkheden daartoe verkennen. Zo kunnen patiënten baat hebben bij geneesmiddelen die bijvoorbeeld de slaap verbeteren, de pijn verminderen of de beweeglijkheid van de darmen gunstig beïnvloeden. Ook cognitieve gedragstherapie (CGT) is een te overwegen behandelingsoptie, zo vindt de meerderheid van de commissie. Vier commissieleden nemen een ander standpunt in. Zij wijzen erop dat veel patiënten met ME/CVS negatieve ervaringen hebben met de therapie en hebben bezwaar tegen de vorm van CGT die in Nederland bij ME/CVS wordt toegepast.

ME/CVS in de praktijk

Veel artsen koesteren vooroordelen over de ziekte ME/CVS en over de patiënten die eraan lijden. Zij zijn geneigd de ziekte psychisch te duiden. Het gevolg is dat patiënten geen empathie ervaren van hun arts en zich niet serieus genomen voelen, wat hun gezondheid niet ten goede komt en hun sociale isolement versterkt. Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging komt naar voren dat 75% van de patiënten de kwaliteit van de zorg een dikke onvoldoende geeft. Ook bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen ervaren patiënten regelmatig problemen, doordat de beperkingen van hun functionele mogelijkheden niet erkend worden. Dit vloeit voor een deel voort uit een onjuiste interpretatie van de regels. Het komt voor dat patiënten door het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) arbeidsgeschikt worden bevonden, omdat volgens een verzekeringsarts geen lichamelijke afwijking kan worden aangetoond of geen eenduidige diagnose gesteld kan worden. Dat zijn volgens de geldende regels echter geen goede redenen om iemands beperkingen buiten beschouwing te laten. Het gaat het erom dat er sprake is van een consistent geheel van stoornissen, beperkingen en handicaps. De commissie benadrukt nogmaals dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die leidt tot substantiële beperkingen van de functionele mogelijkheden. Verder vindt de commissie dat een patiënt vrij moet zijn om al dan niet te kiezen voor CGT – of, in Nederland als zelfstandige therapie weinig toegepast, voor graded exercise therapy (GET) – als onderdeel van zijn behandeling. CGT en GET zijn bij ME/CVS niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden. De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt.

Conclusies en aanbevelingen

Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.
De commissie beveelt het volgende aan.
De minister van VWS geeft de opdracht aan ZonMw voor een langjarig en substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Het onderzoek zou zich vooral moeten richten op onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.
Degenen die verantwoordelijk zijn voor opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners zorgen dat in opleiding en scholing aandacht besteed wordt aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zorgverleners voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.
De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) en de zorgverzekeraars wijzen enkele universitaire medische centra aan die – in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.
Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

© Gezondheidsraad


(PERS)BERICHTEN RONDOM HET ADVIESRAPPORT VAN DE ME/CVS COMMISSIE VAN DE GEZONDHEIDSRAAD

ME Centraal en Groep ME Den Haag

De GR zelf zond een persbericht uit samen met het rapport, dat eerder afbreuk er aan doet dan dat het de inhoud ervan goed weergeeft. 

We ontvingen van de Groep ME Den Haag een bericht dat zij aan al hun perscontacten zonden zojuist. Hopelijk wordt dat beter opgepakt door alle media.

Gezondheidsraad adviseert Minister van VWS om miljoenen te investeren in betere zorg, behandeling, scholing en onderzoek voor ME (Myalgische Encefalomyelitis).

De Gezondheidsraad stelt haar conclusies uit 2005 drastisch bij. Er is geen twijfel: ME is een ernstige chronische multisysteemziekte. Gedrags- en bewegingstherapie blijken toch niet de oplossing. Al decennialang domineert een verkeerd verhaal over ME. Dat moet stoppen. Er bestaat urgentie om geld vrij te maken voor biomedisch onderzoek. Zowel onderzoek als zorg dienen aan te sluiten bij internationale biomedische kennis over ME en de zorgbehoeften van patiënten.

Burgerinitiatief “Erken ME” succesvol.

Het Gezondheidsraad (GR) adviesrapport ME/CVS is een direct gevolg van het Burgerinitiatief van Groep ME-Den Haag. Een groep ernstig zieke ME patiënten, die in 2011 een petitie “Erken ME”startte. Het doel; erkenning van deze door de WHO al sinds 1969 erkende (neurologische) ziekte (ICD G93.3). Groep ME-Den Haag luidde de noodklok omdat adequate diagnose, kennis, zorg en investering in biomedisch onderzoek in Nederland al decennialang geheel ontbreekt. Nederland liep meer en meer uit de pas bij internationale kennis over de ziekte maar vanuit de overheid en zorg zelf volgde geen actie om dat recht te trekken. Het kostte twee jaar om ruim 56000 handtekeningen te verzamelen, die werden in 2013 aangeboden. Meerdere gesprekken met de commissie VWS in de Tweede Kamer volgde en in 2015 verzocht bij unanieme stemming de gehele Tweede Kamer de GR om een adviesrapport aan hen uit te brengen over de actuele stand van de wetenschap m.b.t. ME. Dat rapport is er vandaag. 

De ziekte 

Er is sprake van een fysieke, ernstige, chronische multisysteemziekte, waar nog geen genezende, effectieve, behandeling voor bestaat, zo stellen het Institute of Medicine (IOM) en de Centers for Disease Control (CDC) en de National Institutes of Health (NIH) in Amerika. Kenmerkend symptoom van de ziekte is Post-Exertional Malaise (PEM), een verergering van alle bij de ziekte horende symptomen na geringe fysieke of mentale inspanning, die dagen, weken, maanden of langer kan aanhouden. 25% van patiënten is aan huis- of bedgebonden, een deel van hen ligt doodziek in donkere kamers omdat zij geen prikkels kunnen verdragen en is geheel afhankelijk van zorg van anderen. ME patiënten scoren qua fysiek functioneren en kwaliteit van leven lager dan de meeste andere chronische aandoeningen waaronder beroerte, kanker, hartfalen,multipele sclerose.

Het verkeerde verhaal, met grote gevolgen.

We zullen in Nederland de ongemakkelijke waarheid moeten erkennen dat hoe wij zijn omgegaan met ME patiënten en hoe wij over de ziekte spraken niet correct is. Het is niet meer te verenigen met de stand van de wetenschap m.b.t. de ernst, aard, en gevonden fysiologische afwijkingen bij deze ziekte. Hoe langer we niets doen, hoe meer we als maatschappij ernstig en verwijtbaar (gezien de stand van de wetenschap) in gebreke blijven, onnodig lijden in standhouden en vooruitgang tegenhouden. Op basis van het IOM en het NIH rapport stelt de vaste adviescommissie van het Ministerie van Human and Health Services in Amerika dat het belangrijk is “to change the narrative”. De ziekte is geen psychische of psychosomatische aandoening en dient derhalve niet gelijk gesteld te worden aan onjuiste (psychosomatische) classificaties als neurasthenie, somatisch symptoom stoornis, functioneel (somatisch) syndroom of somatoforme stoornis. De ziekte is niet gelijk aan chronische vermoeidheid, ideopathische (onverklaarde) vermoeidheid, of vermoeidheidssyndroom. In Nederland worden deze termen nog immer onterecht gebruikt, veelal onder de noemer (van de niet officieel bestaande diagnose) “SOLK”, een“werkhypothese”die in het vandaag verschenen GR rapport over ME/CVS niet terugkomt.Het is tijd dat we stoppen het verkeerde verhaal te vertellen over deze ernstige ziekte. Meer dan 10 jaar geleden (na een 2005 GR rapport over “CVS”) is een bewuste keuze gemaakt de ziekte niet te erkennen en niet te investeren in biomedisch onderzoek nodig voor een effectieve behandeling. In de brief van toenmalig minister Hoogervorst kregen patiënten de opdracht om “hun verantwoordelijkheid te nemen” en onder het motto “rust roest” aan de slag te gaan en “open te staan” voor behandelingen als Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Bewegingstherapie (GET), gebaseerd op de hypothesen dat patiënten zouden lijden aan “verkeerde ziektegedachten” en verkeerd gedrag, gedeconditioneerd zijn of bewegingsangst hebben. Het opheffen van deze“instandhoudende” factoren zou verbetering/herstel brengen. Dit ziektemodel domineert de zorg het afgelopen decennium. Patiënten worden nog steeds bijna standaard, als voorwaarde voor het krijgen van een uitkering, verplicht tot CGT en GET.Dit geldt ook voor het verkrijgen van hulpmiddelen en zorg bij bijvoorbeeld het huishouden. Ouders van jonge patiëntjes worden geregeld aangemerkt als ”instandhoudende factor” voor de fysieke chronische ziekte van hun kind. Kinderen met ME in Nederland worden nog regelmatig geconfronteerd met een aanmelding bij de kinderbescherming wanneer het kind geen CGT volgt of artsen de ziekte niet (h)erkennen als “echt”.

Het Gezondheidsraad (GR) rapport stelt eerdere conclusies drastisch bij (ten opzichte van 2005)

Erkenning als ernstige chronische multisysteem ziekte. 

De GR neemt deze conclusie van het IOM over. Wetenschappelijk onderzoek toont afwijkingen in o.a. het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom en het genoom. Het is een ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Het is onjuist de ziekte psychisch of psychosomatisch te duiden.

Andere diagnose criteria 

Post Exertionele Malaise verplicht voor diagnose.De Gezondheidsraad pleit voor gebruik van de IOM criteria, daarmee is PEM een verplicht symptoom voor diagnose

Belang van biomedisch onderzoek wordt benadrukt

Meer wetenschappelijk onderzoek is nodig om patiënten beter te kunnen helpen. De afgelopen 10 jaar ging geen geld naar biomedisch onderzoek. Het is tijd dat Nederland een inhaalslag maakt en zich bij de internationale ontwikkelingen aansluit.

Bewegingstherapie en Gedragstherapie niet de oplossing.

Daar waar in 2005 de GR en de (door patiëntenorganisaties niet geautoriseerde) richtlijn “CVS”uit 2013 nog CGT en GET als “evidence based” en “effectieve” behandeling werden aanbevolen, leidt de huidige stand van de wetenschap tot een andere conclusie. De GR ziet geen reden om bewegingstherapie (GET)aan te bevelen. En ook CGT (waar het opvoeren van beweging een standaard onderdeel van is) blijkt niet de oplossing, er is een matig tot lage kwaliteit van bewijs, stelt de GR. Er is geen bewijs voor effectiviteit bij huis- of bedgebonden patiënten. De CDC verwijderde recent de aanbevelingen voor deze therapieën.

Geen verplichting CGT en GET

Bij keuringen in het kader van arbeids(on)geschiktheid of voor WMO oordeelt de GR dat CGT en GET niet te beschouwen zijn als “naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden”. En, “De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt”.

Zorg kan en moet beter

Bij het ontbreken van een genezende, oorzakelijke behandeling, zijn patiënten vooralsnog aangewezen op symptoom bestrijding. Echter, in Nederland ontbreekt adequate kennis over de ziekte en zorg. Patiënten zijn zeer ontevreden en kunnen eigenlijk nergens terecht. Zij geven de kwaliteit van zorg voor hun ziekte in Nederland gemiddeld het cijfer: 2.3.

Kritiekpunten m.b.t. het rapport

ME is geen CVS 

Het rapport maakt dat onderscheid niet. Terwijl de opdracht vanuit de Tweede Kamer was een rapport over ME (ICD G 93.3). De term ME/CVS bestaat in de WHO classificatie niet. Het Burgerinitiatief had altijd als doel ME uit de brede “CVS” paraplu te halen die is ontstaan door het (met name door psychologen) verbreden van de oorspronkelijke ME criteria tot een heterogene groep “vermoeiden”. Onderzoek toont dat de door de GR geadviseerde IOM criteria ruimer zijn dan ME criteria (zoals Ramsay of ICC criteria) die een ziekere groep patiënten met meer beperkingen selecteren. De GR spreekt zich niet uit over criteria voor wetenschappelijk onderzoek.

Het rapport schetst de stand van de wetenschap m.b.t. CGT en GET nog te rooskleurig. 

De GR stelt dat Oxford criteria ongeschikt zijn (conform NIH advies) maar weegt die studies vervolgens wel mee. De Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) scheidt de resultaten van Oxford criteria studies versus overige studies. Conclusie na uitsluiting van ongeschikte (Oxford) studies: er is geen bewijs is voor effectiviteit van CGT/GET bij patiënten die voldoen aan CVS, ME/CVS of ME criteria. Die conclusie negeert de GR, daarmee schetst zij een te rooskleurig beeld. Inmiddels is ook duidelijk dat de conclusies van de grootste trial naar CGT/GET (de PACE trial/Oxford criteria) niet uit de eigen data te herleiden waren. Het is opmerkelijk dat de gepubliceerde onafhankelijke heranalyses niet worden gerefereerd in de adviestekst noch zijn de resultaten ervan in de conclusies verwerkt (conflicterende belangen bij enkele commissieleden?). Heranalyses toonden geen herstel en slechts 10% verbetering in subjectieve termen (nog minder dan placebo-effect), effect op lange termijn ontbrak. Dit betekent dat de resultaten van de groep Oxford studies (worden genoemd, maar zijn niet representatief voor de ziekte) nog verder naar beneden hadden moeten worden bijgesteld. De effectiviteit van CGT/GET is nihil. Dat ook Nederlandse psychologen meegewerkt hebben aan het misrepresenteren van resultaten van deze fraude-trial is ernstig. Objectief herstel (werkhervatting, verhogen activiteiten, fysieke conditie) is nimmer aangetoond in CGT/GET studies. De GR laat na dit te bespreken.

Nog onvoldoende garanties vervolgtraject

Ook al zijn de aanbevelingen een belangrijke stap in de goede richting, bij de uitwerking en implementatie dient het wel te gaan om de patiëntengroep genoemd in de oorspronkelijke adviesopdracht van de Tweede Kamer, t.w. ME patiënten. Wat zo nodig is, is dat de ziekte EINDELIJK bij biomedische artsen terecht komt (niet bij psychologen en revalidatieartsen) en dat er wetenschappelijk onderzoek in een smalle groep verricht wordt i.p.v. in een te brede verzamelgroep (belemmert wetenschappelijk doorbraken). Dit gesprek omtrent garanties en concrete acties zal moeten worden voortgezet met de Tweede Kamer commissie VWS en de Minister. Helder is dat een meerjarig onderzoeksprogramma alleen zal slagen en daadwerkelijk iets zal kunnen betekenen voor het leven deze ernstig zieke patiënten als de Minister daarvoor ruime financiering vrijmaakt en wanneer het uitsluitend biomedisch onderzoek bekostigt. Aanhaken bij internationaal biomedisch onderzoek en samenwerking met internationale Centers of Excellence voor ME is daarbij een absolute voorwaarde. Buitenlandse expertise is ook vereist voor opleiding en bij- en nascholing van zorgprofessionals,daar het in Nederland zelf aan kennis geheel ontbreekt. Zonder voldoende middelen komt dit niet van de grond. Bij de inrichting van poliklinieken dient gewaarborgd te zijn dat de geleverde zorg ook de patiënten (volwassenen én jongeren) bereikt die aan huis of bed gebonden zijn en de poliklinieken geen ‘somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten’ (SOLK) poli’s zijn of kenniscentra voor ‘chronische vermoeidheid”, waar ME patiënten niet thuishoren. Zorg(organisatie) dient vooral (en eindelijk!) aan de sluiten bij de zorgbehoefte van de patiënt. Betrokkenheid van de patiënt bij het inhoudelijk richting geven aan opleiding, zorg en biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als ook een nieuwe richtlijn (over ME!) zijn voorwaarden voor een paradigmashift die niet meer kan uitblijven.

© Groep ME Den Haag en ME Centraal


"Nu maatregelen nodig voor ME-Patiënten"

16 maart 2018

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland en werd verspreid via ANP Pers Support.

Reactie gezamenlijke patiëntenorganisaties op advies Gezondheidsraad

De organisaties van ME- en CVS-patiënten ondersteunen de aanbevelingen van de Gezondheidsraad over ME (1). Verbetering van de situatie van ME-patiënten is urgent. Daarvoor zijn concrete maatregelen nodig.

De Gezondheidsraad concludeert vandaag dat ME een ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. De zorg voor ME moet beter en Nederland heeft een inhaalslag te maken op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, aldus het advies. In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten. De patiëntenorganisaties dringen aan op een voortvarende uitvoering van onderstaande maatregelen.

Richtlijn herzien

De Gezondheidsraad spreekt zich niet uit over de richtlijn CVS uit 2013. De patiëntenorganisaties concluderen dat deze is achterhaald en dat herziening dringend geboden is. De richtlijn beveelt gedrags- en bewegingstherapie als (enige) voorkeursbehandelingen aan. Dit moet onmiddellijk ingetrokken worden.

Behandeling en zorg, expertisecentra

De zorg voor ME-patiënten kan en moet hier en nu beter, zo stelt het advies. Volgens de patiëntenorganisaties is scholing van zorgverleners, gebaseerd op de actuele stand van de wetenschap én de kennis van patiënten, hiervoor een vereiste. ME-patiënten moeten voor behandeling terecht kunnen in gespecialiseerde centra verspreid over het land. De overheid dient hiervoor ruim voldoende middelen vrij te maken.

Stimulering biomedisch onderzoek

ME wordt veroorzaakt door biomedische processen. Wetenschappelijk onderzoek hiernaar is dringend geboden. Volgens ZonMw is hiervoor ten minste 2 miljoen euro per jaar nodig gedurende een tienjarig programma. De patiëntenorganisaties vragen de minister dit bedrag beschikbaar te stellen.

Sociaal-medische beoordeling

Veel ME-patiënten zijn door hun ziekte aangewezen op een uitkering of op voorzieningen en aanpassingen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit of wonen. Bij sociaal-medische beoordelingen wordt nu te vaak onvoldoende rekening gehouden met de invaliderende gevolgen van de ziekte. Dit moet rechtgezet worden.

Tijd voor actie

ME is een ernstige ziekte. In de ‘lichtere’ gevallen kunnen patiënten niet volledig meer meedoen op school of werk en in het sociaal leven. Zij zijn gedeeltelijk afhankelijk van verzorging door anderen. In de zwaarste gevallen zijn zij volledig bedlegerig, afgeschermd van licht en geluid, bijna zonder sociaal contact, soms zelfs aangewezen op kunstmatige voeding. De patiëntenorganisaties doen een krachtig beroep op de minister, artsen en alle andere verantwoordelijken om nu voor de ME-patiënten in actie te komen.

De patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland, Theo Kuiphof, voorzitter

ME/cvs Vereniging, Yvonne van der Ploeg

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Catrinus Egas, voorzitter

 


[1] ME (Myalgische Encefalomyelitis) wordt ook chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. Veel ME-patiënten krijgen de diagnose CVS. De patiëntenorganisaties en internationaal vooraanstaande medici willen van de naam CVS af omdat deze leidt tot een verkeerd beeld en vooroordelen.

Position paper - Zorg beter voor ME


ME/CVS RAPPORT VAN DE GEZONDHEIDSRAAD UIT: DE GORDIAANSE KNOOP ONTWARD?

ME Centraal

Deel 1: de aanbevelingen

ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 1: DE AANBEVELINGEN Het zal bijna niemand ontgaan zijn: vandaag 19 maart 2018, precies 2 jaar na de installatie van de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad, is het eindrapport van al hun beraadslagingen gepubliceerd. Omdat we ervan uitgaan dat juist degenen over wie het gaat - de ME-patiënten zelf - niet 'even'...

Deel 2: DE STAND VAN ZAKEN - gunstig of ongunstig weergegeven? Citaten uit het rapport

ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 2: DE STAND VAN ZAKEN - gunstig of ongunstig weergegeven? Citaten uit het rapport Het langste en natuurlijk ook meest intensieve onderdeel van het proces tot het komen van aanbevelingen, is een studie naar wat er ontbreekt. In het minderheidsstandpunt wordt er op gewezen dat de GR zich niet volledig aan de adviesopdracht van...

Deel 3: HET MINDERHEIDSSTANDPUNT en SLOT

ME/CVS rapport van de Gezondheidsraad uit: de gordiaanse knoop ontward?

Deel 3 - HET MINDERHEIDSSTANDPUNT en SLOT We kunnen het zo noemen, omdat er maar een van is. Zo meteen iets meer over de achtergronden ervan en summier de inhoud. Nu eerst de lauwers uit de kast voor degene die dit met afstand het meest verdient binnen ME-Nederland (en waarschijnlijk ook wel België): Mirande de...


Vragen bij ME advies Gezondheidsraad

 Lou Corsius, 19 maat 2018

Vragen bij ME advies Gezondheidsraad

Betreft: Vragen bij ME advies Gezondheidsraad. Tekst aangepast 19-3-2018 Op 19 maart 2018 presenteert de Gezondheidsraad zijn advies omtrent Myalgische Encefalomyelitis (ME). Gezien de ontwikkelingen omtrent wetenschappelijk onderzoek in Nederland, was het onontkoombaar dat het advies aansluit bij het eerder uitgebrachte rapport van het Institute Of Medicine (nu NAM).


Gezondheidsraadadvies 'ME': positieve ontwikkelingen en een kritisch tegengeluid

Frank Twisk, Het Alternatief voor ME

Gezondheidsraad Politiek Advies ME CVS SEID 2018 - 1442

Het advies niet gaat, in strijd met de adviesaanvraag, over ME maar over 'SEID'.


Media

NPO Radio 1

Interview met Lisa over ME/CVS en het rapport van de Gezondheidsraad (NPO Radio 1)

ME/CVS bij radio 1 ivm rapport gezondheidsraad

Aandacht voor ME/CVS naar aanleiding van rapport gezondheidsraad

Nieuws en co NPO Radio 1 interview met Pim van Gool 

Nieuws en Co NPO Radio 1 interview met Pim van Gool

Voorzitter van de commissie ME/CVS Gezondheidsraad in een interview met Lara Rense bij Nieuws en Co NPO Radio 1 https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co/onderwerpen/448869-gezondheidsraad-neem-me-cvs-patienten-serieus

NOS Het oog. Het chronisch vermoeidheidssyndroom eindelijk erkend? Interview met patiënte Helga Favier.

Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom eindelijk erkend? - NOS Met het Oog Op Morgen

Patiënten met ME en het Chronisch Vermoeidheidssyndroom moeten door de medische stand serieus worden genomen, dat stelt de Gezondheidsraad in een advies aan de overheid. Ook moet er meer onderzoek komen naar de ziekte. Helga Favier, die al ruim dertig jaar ME/CVS heeft, is heel blij deze uitspraak.

NOS Journaal

NOS Journaal van Vandaag, 12:00 | NOS

NOS journaal over ME CVS rapport Gezondheidsraad

ME is een ernstige en chronische ziekte

NOS Journaal om 20u, vanaf min. 5 tot min. 8 met Lou & Céline Corsius:

NOS Journaal van Vandaag, 20:00 | NOS

Nederlandse gezondheidsraad erkent ME/CVS als ernstige chronische ziekte (2018)

ME/CVS, ook bekend als het chronische vermoeidheidssyndroom, is een ernstige chronische ziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. Dat schrijft de Gezondheidsraad in een advies aan de Tweede Kamer. Patiënten met de ziekte strijden al jaren voor erkenning en betere behandeling van hun aandoening.

Het stukje over ME en meldingen bij Veilig Thuis haalde het journaal niet. Herbekijk het hier, met dank aan Lou Corsius:

over ME en Veilig Thuis meldingen

Een item over de extra onnodige zorgen waar ouders en hun kind dat aan ME lijdt mee worden belast

De Nieuws BV 12-14u

MECVS bij De Nieuws BV interview nav Gezondheidsraad

Interview over rapport gezondheidsraad MECVS

RTL Nieuws 19.30u

Met een interview met Yvonne van der Ploeg. Vanaf 10min35 tot 12min35 (RTL Nieuws)

ME bij RTL Nieuws 19 30 uur nav rapport Gezondheidsraad

ME bij RTL Nieuws 19.30 uur nav rapport Gezondheidsraad

NPO Radio 5 - De Max

Interview met ME-patiënte Mieke Roosen - van Dokkum. Aandacht voor de documentaire Unrest. Vanaf 1:33:15, een vijftal minuten.

De MAX! - maandag 19 maart 2018

De MAX! is een programma met de beste muziek uit de afgelopen zeven decennia, met de nadruk op de jaren 60, 70 en 80. Kemp en Smits gaan iedere dag op zoek naar de beste song bij 'het gevoel van de dag', ontvangen actuele gasten én er komen bekende bands live optreden.

Radio 538

ME bij 538 nav rapport Gezondheidsraad

ME bij 538 nav rapport Gezondheidsraad

Radio-interview met Rob Wijbenga

Implicaties van het ME/CVS-rapport van de Gezondheidsraad

OneDrive


Doorgeleiding rapport naar regering 29 maart 2018

Commissievergadering VWS oa rapport ME 29 maart 2918

Commissievergadering VWS agenda punt 31, rapport gezondheidsraad ME, beslissing doorgeleiding naar het kabinet.

Omroep Brabant - Interview met Lou Corsius

Brabants Bont over ME en het rapport van de Gezondheidsraad, 4 april 2018

Omroep Brabant over ME en rapport Gezondheidsraad met Lou Corsius

Omroep Brabant, Brabants Bont over ME en het rapport Gezondheidsraad met Lou Corsius 4 april 2018


De pers blijft zich bezondigen aan de terminologie 'chronische vermoeidheid', Trouw beveelt zelfs CGT aan; de voorstanders van CGT/GET komen uitgebreid aan het woord. Kortom, veel negatieve berichtgeving in de pers.

 
ME/CVS-advies: a brand new day? (Jim Faas, Medisch Contact, 19 maart 2018)

Advies Gezondheidsraad: 'Neem mensen met ME/CVS serieus' (NPO Radio 1, 19 maart 2018)

'ME-patiënten weggezet als aanstellers, eindelijk erkenning na advies' (NOS, 19 maart 2018)

Chronische vermoeidheid blijft raadselachtig (Trouw, 19 maart 2018)

(Twitter: De Gezondheidsraad is voorstander van het gebruik van cognitieve gedragstherapie voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom)


Gezondheidsraad: neem chronische vermoeidheid serieus (NRC.nl, 19 maart 2018)

Gezondheidsraad: chronische vermoeidheid is 'ernstige ziekte' (De Telegraaf, 19 maart 2018)

Erkenning voor ME-patiënt: chronische vermoeidheid aangemerkt als ernstige ziekte (RTL nieuws, 19 maart 2018)

Gezondheidsraad adviseert nieuwe richtlijnen voor diagnose en behandeling van ME/CVS (Gezondheidsplein, 19 maart 2018)

Nu maatregelen nodig voor ME-patiënten (Medical Facts o.b.v. ME/CVS Stichting, 19 maart 2018)

ME is 'ernstige chronische ziekte' volgens Gezondheidsraad (Nu.nl, 19 maart 2018)

Gezondheidsraad maakt draai over ME/CVS (Medisch Contact, 19 maart 2018)
Gezondheidsraad: ME is een ernstige chronische ziekte (Skipr, 19 maart 2018)

Persbericht: NVVG en GAV op definitieve advies Gezondheidsraad over ME/CVS (Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, 19 maart 2018). Men is het niet eens met de aanbevelingen.

ME-patiënt Guido kritisch over erkenning ziekte: 'Nieuwe criteria onbekend' (RTL nieuws, 19 maart 2018)
Gezondheidsraad wil erkenning voor ME-patiënt (Blik op nieuws, 19 maart 2018)

Chronische vermoeidheid deels erkend als chronische ziekte (Trouw, 20 maart 2018)
Gezondheidsraad wil meer onderzoek naar ME/CVS (Reformatorisch Dagblad, 19 maart 2018)

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte (Zorgkrant, 20 maart 2018)

Gezondheidsraad: 'ME/cvs is een ernstige chronische ziekte' (plusonline, 20 maart 2018)

Nederlandse Gezondheidsraad: ME/CVS zit niet tussen de oren (Marc Van Impe voor Mediquality, 20 maart 2018)
ME-patiënt Francis is opgelucht: eindelijk word ik serieus genomen! (Vrouw, 21 maart 2018)

ME/CVS en de rest: problematische ziektebeelden blijven om aandacht vragen. (Cees Renckens, 21 maart 2018). Geen aanrader.

Gezondheidsraad: chronische vermoeidheid is ernstige ziekte (Margriet, 22 maart 2018)

ME/CVS erkend als chronische ziekte door Gezondheidsraad (Bohn Stafleu van Loghum, 22 maart) (Aanbeveling CGT)

Gezondheidsraad: ME/CVS is chronische multisysteemziekte (Lucas Mevius, NTvG, 23 maart 2018)
GR-rapport over chronische-vermoeidheidssyndroom (Jos van der Meer et al., NTvG, 23 maart 2018). Geen aanrader.

Opinie. ME is niet 'puur lichamelijk' (Hans Knoop, NRC, 23 maart 2018). Geen aanrader. Fout en misleidend artikel.
Wel eerlijk blijven ook al doet dat zeer! (Lou Corsius, 24 maart 2018) Reactie op NRC 23/3
Tussen je oren zit je lijf (Trouw, 24 maart 2018). Podium aan Van der Meer, Bleijenberg en Knoop. Géén aanrader en erg misleidend.
Waartussen precies, ombudsman @Trouw.nl? (Blue Mark for ME, 24 maart 2018) Reactie op Trouw 24/3
Brief aan de ombudsman van Trouw (25 maart 2018, n.a.v. artikel op Blue Mark for ME)
Ik mag een fles champagne ontkurken (Dr. Annemie Uyttersprot, 26 maart 2018)

Frustratie over ME spreekt uit advies Gezondheidsraad (NRC, 26 maart 2018) Geen aanrader. Elise van de Putte zet de patiënt weg als zieke ipv kundige.
Alles is beter dan op bed gaan liggen met oordoppen en zonnebril (Emile Keuter, Medisch Contact; 27 maart 2018). Vreselijk artikel.
Wanhopige wetenschappers (Lou Corsius, 27 maart 2018) Reactie op NRC 26/3
Kenniscentrum zorgde voor mythe over vermoeidheidssyndroom (Ervaringsdeskundige Ruud Moors, Trouw, 28 maart 2018) Goed weerwoord.
De ontknoping. De gezondheidsraad - paradigmaverschuiving. (Anil van der Zee, 28 maart 2018) Reactie op opiniestuk 'ME is niet puur lichamelijk' van Hans Knoop in NRC

Standpunt NVVG en GAV: GR-advies ME/CVS niet werkbaar in praktijk (NVVG, 28 maart 2018)

Eindelijk erkenning voor mensen met ME/CVS (Gezond nu, 29 maart 2018) Interview met Mary Rietdijk, directeur ME/CVS Stichting

ME/CVS-advies kritisch ontvangen (Medisch Contact, 29 maart 2018) Reacties Pim van Gool, Hans Knoop, Verzekerings- en Bedrijfsgeneeskundige
Ingezonden brief Frank Twisk n.a.v. opiniestuk Hans Knoop (Afgewezen door NRC, 30 maart 2018)

De uitputting van ME is niet te meten (NRC, 30 maart 2018) (PDF) (De titel slaat de plank al mis)
Lezersbrieven in NRC (30 maart 2018) (2 complete afraders en 1 OK)
UWV trekt consequenties uit advies Gezondheidsraad over ME (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, 30 maart 2018)
https://www.me-gids.net/files/logos/Logo_Steungroep2013.jpg
Aanvulling op het standpunt van de NVVG en GAV over het GR-advies ME/CVS (NVVG, 30 maart 2018) Multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 blijft onveranderd van kracht en prevaleert
Lezersreactie Wim van Berk op artikel 'Tussen je oren zit je lijf' in Trouw (2 april 2018)
Low Battery (Bedrijfsarts André Weel, Medisch Contact, 3 april 2018). Vreselijk en onjuist artikel.
Waarom het adviesrapport van de Gezondheidsraad niet het vertrekpunt voor de toekomst kan zijn (Frank Twisk, 3 april 2018)
ME/CVS-advies: niet werkbaar? (Jim Faas, Medisch Contact, 4 april 2018)
Patiënten zijn blij met erkenning advies Gezondheidsraad maar bezorgd over het vervolg (Bijeenkomst Vermoeidheid&PijnCentrum)

Alles is beter dan een column schrijven met oogkleppen op en oordoppen in: een respons op een column van Emile Keuter in Medisch Contact (Medisch Contact, 5 april 2018)
Discussie over vermoeidheidssyndroom verdient meer journalistiek onderzoek (Ombudsman Trouw, 6 april 2018) Behalve de titel zwakke en ook onjuiste inhoud.
Over de berichtgeving in Trouw (Reactie Lou Corsius op Ombudsman Trouw, 6 april 2018)
De Gezondheidsraad over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, 6 april 2018)
https://www.me-gids.net/files/logos/Logo_Steungroep2013.jpg
Chronisch vermoeid en fel tegen therapie (Trouw, 7 april 2018) Wederom vreselijk slecht artikel.
Niet alleen even Nijmegen bellen (Reactie Joske Erkelens op Ombudsman Trouw, 7 april 2018)
Eén titel, twee missers (Reactie Lou Corsius op artikel in Trouw 'Chronisch vermoeid en fel tegen therapie', 8 april 2018)
ME-advies is wel degelijk helder en gebalanceerd (Theo Kuiphof en Mary Rietdijk, NRC, 9 april 2018)
Chronische vermoeidheid, 'New balls please' (Yvo Smolders, Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 12 april 2018) Slecht artikel.
Berichtgeving over ME had aan kracht gewonnen met het woord van de patiënt (Ombudsman Trouw, 13 april 2018)
CVS of waar is mijn kous? (Luc Bonneux, Medisch Contact, 17 april 2018) Slecht en feitelijk onjuist artikel.
Commentaar op reacties uit bedrijfs- en verzekeringsgeneeskunde op het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad (Steungroep ME en Arbeidsongeschitkheid, 19 april 2018)
https://www.me-gids.net/files/logos/Logo_Steungroep2013.jpg
Hoe nu verder? Advies Gezondheidsraad is de eerste stap (ME/cvs Vereniging, 21 april 2018)
Hopen op energie om te koken en te wassen (Nederlands Dagblad, 23 april 2018)

Eenzijdige berichtgeving van Trouw aangaande ME (Blue Mark for ME, 24 april 2018)
Myalgische encefalomyelitis - Gezondheidsraad zet ME-patiënten op zijspoor (ME Vereniging voor SeniorenWijzer, 26 april 2018)


| |

Reacties

  1. Nieuwe Video
    De beste en langste reportage (van NOS 20u) is toegevoegd aan het ME/CVS -
    Infokanaal op Youtube : https://youtu.be/1BELzOIm1mk

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.