random
Acties

Hits: 314
Geplaatst
door: ME-gids
op: 4 mei 2018
Bijgewerkt: 4 mei 2018
Bron: Anil van der Zee
Discussie

Project #art2cureME #millionsmissing #timeforunrest 2018 van Anil van der Zee


 

Een herhaling van het kunstproject uit 2017 om het bewustzijn voor myalgische encefalomyelitis (ME) te vergroten door middel van (podium)kunst gelanceerd door professionele artiesten, maar dit keer met een twist. Het gaat door totdat het stopt, dus er wordt steeds meer werk toegevoegd.



Bekijk de video's van de artiesten hieronder: 

#timeforunrest #art2cureME 2018

A repeat of the 2017 art project to raise awareness for Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) through (performance) art launched by professional artists but this time with a twist and maybe a shout. It continues until it stops so more work will be added along the way.

Voor meer informatie over hoe je kan deelnemen en helpen, kunt u de blog hieronder lezen:

 

Klik hier om Unrest te bekijken. Als je meer wilt weten over dit project lees dan verder.

#art2cureME

Hallo, mijn naam is Anil van der Zee en ik kom uit Nederland. Ik ben een voormalig professioneel (ballet-)danser, maar ik ben nu een voornamelijk bedlegerige Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënt.

ME is een neuro-immuunziekte die, in tegenstelling tot veel voorkomende misvattingen, niet wordt gekenmerkt door chronische vermoeidheid, maar in plaats daarvan door een ernstige verergering van symptomen die 24 tot 72 uur na zelfs minimale fysieke of mentale inspanning plaatsvindt. Dit hoofdkenmerk, dat karakteristiek is voor ME, dat bekend staat als Post-Exertionele Malaise (PEM), kan dagen of weken aanhouden of de uitlokkende factor zijn voor een terugval of achteruitgang.

Afgelopen jaar startte ik een online campagne, waarbij mijn vrienden hielpen om meer bewustzijn te creëren voor ME door middel van performance art. Artiesten van alle disciplines kwamen samen en, ongetwijfeld, veel dansers namen eraan deel. Het idee hierachter was dat het me een goede manier leek om het contrast te laten zien tussen de levens van 17 miljoen patiënten over de hele wereld, die lijden aan een ernstig gebrek aan energie versus de levens van artiesten die dansen, zingen of hun verlangens najagen zonder zich zorgen te hoeven maken over een ernstige PEM crash. Een groot gebaar van hen om hun energie aan dit project te besteden, zodat wij hopelijk op een gegeven moment weer het onze terug kunnen krijgen. Dit jaar wilde ik iets vergelijkbaars doen, maar net even anders.

#timeforunrest???

Sinds ik in 2017 met mijn blog begon zijn er veel dingen voorgevallen. Een van de grootste verschillen is dat de ziekte een veel hoger niveau aan publiciteit heeft gekregen dan daarvoor werd gezien. De belangrijkste reden was een direct resultaat van een documentaire die Unrest wordt genoemd. Unrest is geregisseerd door Jennifer Brea die werkte aan haar doctoraalstudie aan Harvard toen zij een koorts kreeg die haar bedlegerig maakte. Zij richtte de camera op zichzelf en maakte online verbinding met een verborgen gemeenschap van miljoenen, die zijn veroordeeld tot hun huizen en slaapkamers door ME.

Unrest - Official Trailer HD

Watch now, worldwide: http://unrest.film/digital Vimeo: https://vimeo.com/ondemand/unrest iTunes: http://geni.us/Y4Nu Amazon: http://geni.us/hZpU Google Play: https://play.google.com/store/movies/details/Unrest?id=iTC0y4l1Jgc #timeforunrest Jennifer Brea is working on her PhD at Harvard and about to marry the love of her life when she's struck down by a mysterious fever that leaves her bedridden.

 

Sinds Unrest in 2017 werd uitgebracht heeft de film meerdere prijzen gewonnen en stond zelfs op de shortlist van de 15 beste filmdocumentaires voor een Oscar. Unrest is vertoond op de nationale Amerikaanse televisie bij PBS. De film is vertoond voor parlementsleden in Engeland en Schotland. Er zijn filmvertoningen geweest over de hele wereld bij belangrijke instituten zoals de Centers for Disease Control and Prevention en bij topuniversiteiten zoals de universiteit van Californië, Berkeley, en Harvard. In Nederland is de film goed ontvangen bij de universiteit van Leiden en Maastricht. Interviews en recensies in vooraanstaande kranten. Interviews op radio en televisie. Noem het maar op. Dit is bij deze ziekte nog nooit eerder gebeurd.

Unrest is erg mooi gefilmd en biedt de kijker een uniek perspectief op het leven van patiënten met ernstige ME, dat normaal gesproken verborgen blijft voor het oog van het publiek. Het illustreert niet alleen de nood van de patiënten, maar ook de worstelingen van de verzorgers en de mishandeling en verwaarlozing die de ziekte omringen – een realiteit waarvan veel mensen zich niet echt bewust zijn en iets dat dringend moet veranderen. En dus wilde ik helpen om meer bewustzijn te creëren en zo veel mensen als mogelijk de film te laten zien.

Het plan.


Millions Missing protest Den Haag 2016

De soundtrack van Unrest werd gecomponeerd door niemand minder dan Bear McCreary. Hij telt tv series als Battlestar Galactica, The Walking Dead en Outlander tot zijn verdiensten. Ik besloot om de muziek te gebruiken als inspiratie voor het project van dit jaar. Ik vroeg mijn vrienden om een nummer van Unrest uit te kiezen waarop zij konden dansen, zingen of spelen. De opdracht: de voorstelling opnemen en online zetten in de hoop dat dit mensen er toe zou brengen om Unrest te gaan zien. Het zou natuurlijk fijn zijn als mensen ons zouden helpen en hetzelfde zouden doen. Dus, zo kun je helpen:

  • Kies een nummer uit van de soundtrack, of als je dit liever wilt, gebruik je eigen muziek of helemaal geen muziek. SpotifyiTunes.
  • Neem je werk/kunst op.
  • Post dit op sociale media.
  • Voeg de volgende tekst met de hashtags toe:

“Bekijk de meerdere prijzen winnende documentaire Unrest over Myalgische Encefalomyelitis (ME). ME is een invaliderende neuro-immuunziekte die 17 miljoen kinderen en volwassenen over de gehele wereld treft. ME wordt gekenmerkt door Post Exertionele Malaise (PEM) – een ernstige verergering van symptomen die 24-72 uur na een minimale inspanning optreedt en dagen of weken kan aanhouden of een uitlokkende factor kan zijn voor een terugval. Miljoenen mensen missen deelname aan het dagelijks leven – 25% van hen in het verborgene, beperkt tot verduisterde kamers. Miljoenen extra geld voor onderzoek zijn nodig en van cruciaal belang om een behandeling te vinden voor deze afschuwelijke en verwaarloosde ziekte. Ga je ons helpen om onze boodschap verder te verspreiden? Kijk naar Unrest en laat ons weten waarom je denkt dat het #timeforunrest is. 

Unrest is o.a. beschikbaar op Netflix, Vimeo, iTunes. Voor meer informatie over de film en dit project, klik op deze link: http://anilvanderzee.com/timeforunrest-nl

Naam van de muziek: Soundtrack Unrest.

Track naam:

Naam van de artiesten:

#art2cureME #millionsmissing #timeforunrest”

 

Als je meer over ME wilt weten, raad ik je dringend aan om mijn blog van vorig jaar te lezen en een deel van het werk te bekijken dat mijn vrienden hebben gecreëerd of hebben opgedragen, om meer bewustzijn voor ME te creëren (2017) (2018). De blog is beschikbaar in: EnglishNederlandsDeutschFrançaisEspañol, Italiano日本語

Om op de hoogte te blijven van nieuwe creaties volg Project UAM. Om updates te ontvangen over ME in het algemeen volg Anil about ME.

 

Groetjes

Anil

© Anil van der Zee


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.