random
België

Hits: 789
Geplaatst
door: ME-gids
op: 24 jul 2018
Bijgewerkt: 29 jul 2018
Bron: MT
Discussie

ME/CVS-patiëntën worden al genoeg gestigmatiseerd


Op 10 juli verscheen in Knack het artikel "Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS" (Volledig artikel). Hoewel er een positief lichtpuntje te vinden is, nl. de vermelding dat graduele oefentherapie schadelijk kan zijn, stuit deze bijdrage van 'vermoeidheidsexperts' op veel punten op kritiek. Lou Corsius schreef daarom de onderbouwde repliek "Zijn ze nog bij, die experts?" Ook Dr. Annemie Uyttersprot kroop in haar pen: "Het moet me van het hart". Ondertussen kregen we ook een schrijven toegestuurd van MT: "ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd." Deze bijdrage kunt u hieronder lezen.




Beste,

In het recente Knack-artikel1 (11/07/18) over ME/CVS staan verschillende feitelijke incorrectheden. Zo suggereert de auteur een wetenschappelijk consensus rond de theorie dat jeugdtrauma’s “mensen kwetsbaar maken om CVS te ontwikkelen.” Nochtans besloot een recent overzichtsartikel van de Universiteit van Newcastle:

“The data suggests that previous studies showing a relationship between childhood adversity and CFS may be attributable to the confounding effects of co-morbid or misdiagnosed depressive disorder.”2

Ik vermoed dat de auteur wetenschappelijke inzicht met de theorie van professor Van Houdenhove verwart. Diens bevindingen worden namelijk niet door ME/CVS-experts onderschreven. Ik verwijs naar de woorden van Gijs Bleijenberg:

“Uit presentaties op congressen is ons bekend dat in de groep van Van Houdenhove et al. andere CVS-patiënten terechtkomen dan bijvoorbeeld in Nijmegen. De gemiddelde scores bij onderzoek met vragenlijsten voor psychologische of psychopathologische problemen liggen in zijn groep aanzienlijk hoger; ze zijn vergelijkbaar met scores van psychiatrische patiënten. De scores in onze groep zijn vergelijkbaar met die van andere patiënten die wegens lichamelijke klachten het ziekenhuis bezoeken. Als de patiëntengroep van Van Houdenhove et al. vergeleken zou worden met een controlegroep die gelijke scores heeft wat betreft psychologische of psychopathologische problemen, zou vrijwel zeker vastgesteld kunnen worden dat de aanwezigheid van traumatische ervaringen in de jeugd niet kenmerkend is voor patiënten met CVS.”3


Verder suggereert het Knack-artikel dat de oorzaak (‘de sleutel’) voor ME/CVS in de levensloop van de patiënt te vinden is. Er zijn helemaal geen wetenschappelijke studies die deze krasse uitspraak ondersteunen, waardoor zowel professor Vogelaers als Knack-journaliste Ann Peuteman zich schuldig maken aan ‘blaming the vicitm’. Professor Persoons gaat nog een stap verder en schrijft regelrecht dat het onwenselijk is dat ME/CVS-patiënten herstellen en terug worden zoals ze voor hun ziekte waren. Het is ongehoord dat Knack aan dergelijke ongegronde en stigmatiserende uitspraken een forum biedt. Dit is een mokerslag voor de duizenden ernstig zieke ME/CVS-patiënten die veelal op onbegrip van hun omgeving stuiten.

Een andere misvatting die in dit artikel wordt herhaald, is dat ME/CVS-patiëntenverenigingen zich tegen psychologische begeleiding verzetten en enkel een biologische aanpak van hun ziekte aanvaarden. Waar patiëntenverenigingen zich in werkelijkheid tegen verzetten is het soort psychologische therapie die hen wordt aangeboden.4 De door het RIZIV terugbetaalde cognitieve gedragstherapie gaat uit van een model waarbij ME/CVS toegeschreven wordt aan een verkeerde manier van denken en doen. De ziekte wordt als omkeerbaar5 beschouwd indien de patiënt zijn ‘onbehulpzame ziekteovertuigingen’ aanpast. Lidmaatschap van een patiëntenvereniging wordt hierbij als een ziekte-instandhoudende factor beschouwd, die de ‘somatische attributie’ versterkt.6 Denken dat je aan een lichamelijke aandoening lijdt, is uit den boze want dat verslechtert zogenaamd de prognose. Kortom; in plaats van de patiënt te ondersteunen bij zijn ziekte, wordt net het omgekeerde betracht.

Het is daartegen dat patiëntenverenigingen protesteren, niet tegen psychologische begeleiding an sich. ME/CVS-patiënten lijden aan één van de meest invaliderende chronische ziekten7 waarbij zelfmoordcijfers zesmaal hoger liggen dan normaal8. Psychologische ondersteuning zou voor velen welgekomen zijn, maar dit wordt niet door het RIZIV terugbetaald. De Vlaamse vereniging van klinisch psychologen verzette zich daarom tegen het uitgewerkte protocol voor ME/CVS:

“Het herleiden van de psychologische behandeling bij een patiënt met CVS tot één welbepaald protocol en het ontnemen van elke therapeutische vrijheid om hiervan af te wijken (op straffe dat hij dan niet betaald zal worden) druist in tegen de autonome positie die klinisch psychologen hebben verkregen in de wet Muylle. Het mom van “evidence – based” staat hierbij ver af van onze eigen visie op wetenschappelijk gefundeerde zorg.”9

Het valt te betreuren dat patiëntenverenigingen niet voor dit Knack-artikel geconsulteerd werden en enkel professoren die uitgaan van het (bio)psychosociaal model aan het woord komen. Dat verklaart waarom enkele blunders het artikel zijn binnengeslopen. Zo wordt beweerd dat “zo’n 80% van de fibromyalgiepatiënten ook een vorm van CVS zou hebben.” Vreemd als je weet dat de prevalentie van fibromyalgie haast tienmaal zo hoog is als die van ME/CVS.10

De vooringenomenheid van de auteur blijkt verder uit het feit dat enkel bij experimentele biomedische behandelingen vraagtekens worden geplaatst. Nochtans wordt aan onze universiteiten al meer dan tien jaar geëxperimenteerd met controversiële oefen- en gedragstherapie. De resultaten hiervan werden in 2008 geëvalueerd door het federaal kenniscentrum: minder patiënten gingen aan het werk en het aantal uitkeringen steeg.11 In patiëntenenquêtes wereldwijd zegt ongeveer de helft van de (meer dan 4000) respondenten dat deze behandeling hen nog zieker maakte.12 Zowel de Amerikaanse overheid13 als de Nederlandse Gezondheidsraad14 geven aan dat er onvoldoende bewijs is dat deze behandelingen effectief zijn bij ME/CVS. Zou het kunnen dat de grootste kwakzalvers aan onze universiteiten te vinden zijn?

Ten slotte wordt in het artikel beweerd: “er zijn groepen die claimen dat zij de enige échte CVS-patiënten zijn […] en alle anderen dus niet.” Kan de Knack-redactie verduidelijken naar wie men hier verwijst? Zo niet, hoop ik dat deze beschuldiging samen met voorgaande onwaarheden uit het artikel worden verwijderd. ME/CVS-patiënten worden al genoeg gestigmatiseerd.

Referenties:

1 Peuteman, A. (10 Juli 2018). Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS. Knack. http://www.knack.be/nieuws/gezondheid/chronische-vermoeidheid-20-000-tot-30-000-belgen-lijden-wel-degelijk-aan-de-ziekte-cvs/article-longread-1171743.html 
2 Clark JE, Davidson SL, Maclachlan L, Newton JL, Watson S. Rethinking childhood adversity in chronic fatigue syndrome. Fatigue. 2017 Oct 10;6(1):20-29.
3 Bleijenberg G and Van der Meer J.W.M. 'Moe met drieëntwintig oe's'. Onderschrift. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1997. Beschikbaar: https://www.ntvg.nl/artikelen/moe-met-drie%C3%ABntwintig-oes/ingezonden-mededelingen  
4 Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 2016; 4 (3): 127–131.
5 Knoop H, Bleijenberg G, Gielissen MF, van der Meer JW, White PD. Is a full recovery possible after cognitive behavioural therapy for chronic fatigue syndrome? Psychother Psychosom. 2007;76(3):171-6.
6 Van Houdenhove B and Luyten P. Customizing treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia: the role of perpetuating factors. Psychosomatics. 2008 Nov-Dec;49(6):470-7.
7 Komaroff AL, Fagioli LR, Doolittle TH, Gandek B, Gleit MA, Guerriero RT, Kornish RJ 2nd, Ware NC,
Ware JE Jr, Bates DW. Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general
population and disease comparison groups. Am J Med. 1996 Sep;101(3):281-90.
8 Roberts, E, Wessely, S, Chalder, T, Chang, C, and Hotopf, M. Mortality of people with chronic fatigue syndrome: a retrospective cohort study in England and Wales from the South London and Maudsley NHS Foundation Trust Biomedical Research Centre. The Lancet. 2016; 387: 1638-41.
9 http://www.vvkp.be/klinisch-psychologen-bedanken-voor-riziv-conventie-cvs  
10 Abbi B and Natelson BH. Is chronic fatigue syndrome the same illness as fibromyalgia: evaluating the 'single syndrome' hypothesis. QJM. 2013 Jan;106(1):3-9.
11 Stordeur S, Thiry N, Eyssen M. Chronisch Vermoeidheidssyndroom: diagnose, behandeling en zorgorganisatie. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2008. KCE reports 88A (D/2008/10.273/58).
12 Kindlon T. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): 59-111. Beschikbaar: http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx
13 July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec
14 Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.

 

Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS

Voor het chronischevermoeidheidssyndroom is er nog altijd geen verklaring of behandeling. Daardoor zoeken steeds meer patiënten hun heil in experimentele therapieën, die vaak meer kwaad dan goed doen. 'Allemaal verloren energie, die ze broodnodig hebben om er weer bovenop te raken', zeggen specialisten.

 


| |

Reacties

  1. Nog een reactie op het artikel in Knack
    Beste Mevrouw Peuteman, 

    Ik heb met interesse uw interview met de CVS-specialisten ( 11/07/2018) gelezen en wil graag enkele bedenkingen kwijt.

    Er zijn de laatste tijd heel wat interessante evoluties in het internationaal wetenschappelijk onderzoek en beleid rond ME/CVS. De interesse, het inzicht en de internationale samenwerking tussen vele artsen en wetenschappers neemt toe. In verschillende landen wordt het CVS-beleid aangepast en wordt meer geld vrijgemaakt voor biomedisch onderzoek. Het overheersende denkmodel over CVS met als enige behandelopties (cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie) wordt in vraag gesteld; de geclaimde resultaten blijken op los zand gebouwd. 

    Zoals vaker wanneer dit bio-psycho-sociale model onder druk komt te staan, wordt het door zijn vertegenwoordigers extra in de verf gezet in de media. Ondanks de vele kritiek en tegenvallende resultaten houdt het stand en blijft dit het debat domineren. Hoe kan dit? 

    Enerzijds houdt dit denk- en behandelmodel zichzelf in stand. De diagnostische criteria zijn breed en vaag, waardoor het toepasbaar wordt op heel verschillende patiënten. Het bevat bovendien een behandeling die haar eigen werking hoe dan ook bewijst, als patiënten beter worden, maar evengoed als ze niet vooruit gaan. Dan is aangetoond dat ze hun verkeerde gedachten en houding niet kunnen omkeren. Ze denken teveel aan de symptomen, of negeren ze, ze doen teveel, of net te weinig, ze aanvaarden het niet, of leggen zich er teveel bij neer... In elk geval, er is geen reden om iets in vraag te stellen. 

    Anderzijds houdt men het model hardnekkig in stand in geval van kritiek, tegenstrijdige informatie of andere visies. 

    - Vele patiënten signaleren dat ze zich in deze zienswijze niet herkennen, dat ze niet gebaat zijn met de aangeboden therapie en er zelfs schade van ondervinden. Maar dit protest lijkt de voorstanders van dit model enkel te bevestigen in hun gelijk: patiënten denken fout over hun ziekte. 

    Zo wordt elk argument bij voorbaat weggezet als ‘onjuiste gedachte’. Elke tegenwerping of protest bewijst dat patiënten de juiste kijk of het ‘verdict’ niet willen aanvaarden, op een pil zitten te wachten, hun eigen ziekte in stand houden, ... waardoor patiënten meewarig uit het debat worden geweerd. 

    (De dubbele en meewarige houding t.a.v. patiënten blijkt ook uit het artikel. De nadruk op de ernst van het CVS en de afwezigheid van psychologische en psychiatrische problemen verandert gaandeweg in een opsomming van bijna uitsluitend psychosociale factoren die mensen ziek kunnen maken. Hierdoor werkt men zelf de genoemde vooroordelen in de hand.)

    - Artsen en onderzoekers met een andere visie op deze ziekte worden vaak opzijgezet als onwetenschappelijk, alternatief, of snoodaards die patiënten misleiden met onbewezen therapieën. 
    Dat er wereldwijd vele gerenommeerde specialisten en wetenschappers aan onderzoekscentra en universiteiten rond ME/CVS aan het werk zijn wordt niet vermeld. Het zijn zij die jarenlang ervaring en wetenschappelijk onderzoek hebben opgebouwd, vaak met beperkte financiering. Het zijn artsen met een andere visie, andere observaties, andere onderzoeksbevindingen. Sommigen onder hen worden ijverig als charlatan neergezet. De ‘wetenschappelijke sporen’ die terloops worden vermeld vloeien voort uit hun werk. 

    Deze scherpe kritiek op de anderen leidt de aandacht af van de eigen tekortkomingen maar rechtvaardigt ze niet. 

    Van universitaire ziekenhuizen mogen we een open, kritische houding t.a.v. het eigen werk verwachten. Een grotere ambitie ook, om problemen op te lossen in plaats van ze passief aan te kaarten of het zelfs mee in stand te houden. Een uitspraak als “we mogen daar niet teveel van verwachten, er zal nooit één biomarker worden gevonden, daarvoor is de groep te heterogeen” is hiervan een tekenend voorbeeld. 

    Ook hebben deze specialisten een grote invloed op politieke beslissingen en de houding van verzekeringsmaatschappijen. Daar worden hun standpunten meestal in het nadeel van patiënten uitgespeeld. Maar op de website van de KUL wordt duidelijk dat de artsen daarin geen verantwoordelijkheid wensen te nemen. 

    Patiënten zijn niet gebaat bij een onderlinge strijd tussen artsen en andere spelers, over het grote gelijk, invloed, subsidies e.d.m. Wel bij een eerlijk en constructief debat, degelijk wetenschappelijk onderzoek, in een positief klimaat waar artsen ook daadwerkelijk achter hun patiënten blijven staan.

    Hartelijk dank voor uw tijd. 

    Met vriendelijke groeten, 
    Lieve V.V.
  2. Lezersbrief Frank Twisk gepubliceerd (verkorte versie)
    Knack nummer 98, 
    Het laatste woord, 25 juli 2018

    CVS

    Terwijl vermoeidheidsexperts stellen dat CVS 'geen psychologische aandoening en al helemaal geen psychiatrisch probleem is', wordt in het artikel 'CVS is wél een echte ziekte' (Knack nr. 28/29) toch vooral de psychologische component benadrukt, en wordt een hoofdrol toegedicht aan psychosociale factoren als depressie, echtscheiding, jeugdtrauma. De stellingname van internist Dirk Vogelaers dat 'veel mensen moeilijk kunnen aanvaarden dat hun aandoening ook een psychologische component kan hebben' is onjuist. Uiteraard spelen psychosociale factoren, zoals het onbegrip bij derden, een rol, maar die rol is ondergeschikt. De bijrol van de psychosociale factoren blijkt uit het feit dat cognitieve gedragstherapie ('praten') geen enkel effect heeft en graduele oefentherapie ('bewegen') zelfs een potentieel schadelijk effect. 

    Inderdaad heeft 'het onbegrip waarmee vaak op CVS-patiënten wordt gereageerd' een (sterk) negatief effect op hen. Maar dat onbegrip wordt mee in stand gehouden door de uitlatingen van de vermoeidheidsexperts. Terecht stelt psychiater Boudewijn Van Houdenhove dat de groep patiënten met CVS heterogeen is. In strijd met de definities worden mensen met ME, een neuromusculaire (poloachtige) ziekte met karakteristieke symptomen (zoals lang aanhoudende spierzwakte na een kleine inspanning en kenmerkende neurologische verschijnselen), op één hoop geveegd met mensen met 'chronische vermoeidheid'. Inderdaad zal er 'nooit één biomarker worden gevonden voor iedereen met een CVS-diagnose'. Maar in plaats van een onderscheid te maken tussen patiënten met ME en patiënten met CVS - de enige manier om het onbegrip te bestrijden en wetenschappelijke doorbraken te bereiken - stelt professor Van Houdenhove impliciet voor om CVS op een nog grótere hoop (met fibromyalgie] te gooien. De logica daarvan is ver te zoeken.


    Frank Twisk (ME-patiënt),
    Limmen, Nederland

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.