random
Nederland

Hits: 623
Geplaatst
door: ME-gids
op: 14 aug 2018
Bijgewerkt: 14 aug 2018
Bron: Groep ME Den Haag

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen


Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018

In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma NIET via ZonMW te laten lopen maar direct via drie research/klinische projectcentra, en niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor. 

Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR).



De Groep dringt met klem aan op biomedische research en klinische praktijk, geschoeid op internationale leest.

Omdat doorbraken in onderzoek naar ME uitgebleven zijn door het niet aanhouden van strikte onderzoekcriteria (CCC/ICC criteria) moeten die vanaf nu verplicht worden voor het definiëren van het cohort ME-patiënten in researches.

Wij vonden 73 internationale ME-researchers en –clinici bereid om een open brief aan minister Bruno Bruins te sturen waarin zij pleiten voor ‘een substantiële en langetermijninvestering in biomedisch onderzoek om wat de CDC een verborgen gezondheidscrisis noemt te stoppen’. Ook het GR-rapport erkent dat Nederland daar “een inhaalslag moet maken en dat aangesloten moet worden bij de internationale ontwikkeling van kennis over ME/CVS”

Ons onderzoeksprogrammavoorstel is om zo snel mogelijk drie onderzoeksprojecten op te starten, elk met een Nederlandse toponderzoeker aan het hoofd. Wie? Daarvoor legden we al die 73 onderzoekers de vraag voor of zij Nederlandse researchers/clinici kennen die volgens hen een ‘established leader in scientific research’ zouden kunnen zijn, met een verrassend resultaat. Daardoor konden wij de minister en de VWS-commissie een schematische opzet aanbieden van researchcentra met zulke leiders aan het hoofd, verdeeld over drie projecten:

  1. Research onder de ernstigst zieken (Severe ME big data studie) met als voorbeeld het End ME/CFS-programma dat met dr. Ron Davis als projectleider zowel aan Stanford als Harvard wordt uitgevoerd.

    Vooral gericht op het vinden van moleculaire biomarkers.

    Om dit project te leiden, hebben wij een geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid gevonden.

  2. Systeem- en genomicastudie naar alle componenten die een rol kunnen spelen zoals genen, proteïnen en metabolieten. Dat biedt een kans op het op een heel nieuwe en geavanceerde manier van zoeken naar oorzaken en mechanismes bij ME.

    Ook om dit project te leiden, hebben wij een geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid gevonden.

  3. Immunologie, (neuro-)inflammatie, microbiomica en energiemetabolisme-research. Vooral de samenhang van die systemen is belangrijk omdat hun interactie naar het zich laat aanzien ME kán aansturen.

    Ook voor de leiding en uitvoering van dit project vonden wij een geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid.

    Deze onderzoekers hebben ook klinische ervaring, zodat ook behandelteams kunnen worden opgezet.


Voorbeeld was de situatie zoals die nu in Amerika is met dezelfde onderzoekers verdeeld over vijf locaties, gesubsidieerd door de Amerikaanse overheid. We hebben dit schematisch weergegeven in de afbeelding hieronder::

 

Daarnaast hebben we bij meerdere ter zake kundigen op dit gebied een kostenplaatje opgevraagd. Aan de hand daarvan kwamen we tot de volgende subsidievoorstellen:

Elk van de 3 projecten kost minimaal € 625.000,= per jaar. We stellen het parlement voor in eerste aanleg deze projecten 4 jaar te garanderen, wat neerkomt op een totaal van € 7.500.000,=. 

Omdat de projecten ook moeten stimuleren tot scholing, kennisuitwisseling en internationale samenwerking dient voor de uitrol daarvan naar schatting € 250.000,= te worden uitgetrokken.

Dat brengt ons op een totaalbedrag van € 7.750.000,= voor 4 jaar. Dat, afgezet tegen de economische kosten die de ziekte naar schatting momenteel in Nederland met zich meebrengt (meer dan 1 miljard euro per jaar), komt neer op een investering van nog geen 0,08 % van dat bedrag.

We vragen dringend aandacht voor de kinderen met ME. Zij belanden momenteel alleen in cgt-achtige programma’s of de kinderbescherming wordt ingeschakeld om ouders uit hun ouderlijke macht te zetten. Wij vinden het ontoelaatbaar dat kinderen nog langer op dergelijke wijze benaderd worden. We vrezen echter dat het apart vrijmaken van onderzoeksgeld voor kinderen met ME tot meer van hetzelfde leidt. Om die reden pleiten wij voor het inzetten van alle gelden voor de groep volwassenen. Daar zullen alle patiënten het snelst baat bij hebben, ook opgroeiende kinderen met ME.

Daarnaast dient er een nieuw praktijkbeleid t.a.v. de benadering van kinderen te komen, namelijk niet langer een psychologische maar een biomedische benadering. 

En het kan niet vaak genoeg worden gezegd: het is al over twaalven. Er sterven nu al steeds meer patiënten aan ME doordat er nog niets substantieels en zinnigs voor hen is gedaan.

© Groep ME Den Haag


Lees ook



| |

Reacties


  1. geschikte Nederlandse toponderzoeker bereid gevonden.


    Wie is/zijn dat?
  2. Helemaal prima, op één ding na: Houd  Nu Vast Aan De ICC!! Daar is alle recente expertise bijeengebracht en is derhalve de enige juiste beschrijving van de ziekte. 

    De CCC was een nog niet geheel correcte voorloper daarvan, we hebben nu wel genoeg verwarring gehad met deels bedachte criteria! ME = ICC. Ik begrijp er niets van dat de CCC er weer bijgehaald wordt, ongelooflijk. Why??
  3. burgerinitiatief Erken ME
    CCC en ICC verwijzen mijns inziens naar dezelfde criteria.
    CCC = Canadian Consensus Criteria
    ICC = International Consensus Criteria

    Daarnaast nog een opmerking over de OPZETTELIJKE = POLITIEKE VERZWIJGING van de namen van Nederlandse ME-specialisten. 
    Burgerinitiatief is en was niets zonder iedereen die de petitie heeft getekend. Dan is verzwijging van namen van NL ME-specialisten volstrekt af te keuren. De oprichters zullen wel even bepalen wat wij als ondertekenaars wel en niet mogen weten! dit is niet democratisch gedrag van de oprichters!
  4. Richtlijn
    Nogmaals dank voor jullie update en inzet. Wat mij betreft zou het wijzigen danwel afschaffen van de CVS-richtlijn een van de topprioriteiten moeten zijn. Dat is namelijk waar ME-patienten NU, dagelijks last van hebben. Waardoor ze niet goed worden onderzocht en behandeld. Niet voor ME maar ook niet voor bijkomende ziektes en kwalen. Die onderzoekprogramma's zijn uiteraard ook hard nodig maar de resultaten daarvan laten nog jaren op zich wachten. ME-patienten kunnen niet zo lang wachten op een betere behandeling, in de breedste zin van het woord.
  5. @roriclipper

    CCC en ICC verwijzen mijns inziens naar dezelfde criteria.

    Als het hetzelfde was, hadden ze de ICC niet hoeven opstellen. Zoals gezegd, de ICC zijn een recenter vervolg, met meer kennis en door meer wetenschappers samengesteld. Nu gelden de ICC. Er is geen reden om iets eerder's, wat er op lijkt nog aan te houden.
  6. asje Geplaatst op 15 Aug 2018 - 20:06
    @roriclipper
    CCC en ICC verwijzen mijns inziens naar dezelfde criteria.

    Als het hetzelfde was, hadden ze de ICC niet hoeven opstellen. Zoals gezegd, de ICC zijn een recenter vervolg, met meer kennis en door meer wetenschappers samengesteld. Nu gelden de ICC. Er is geen reden om iets eerder's, wat er op lijkt nog aan te houden.

    Uw opvatting van beide criteria dat ze te verschillend zijn, is uw interpretatie maar dat is mijns inziens onjuist. 1. Mijn interpretatie is: Beide criteria spreken elkaar niet tegen. Sterker nog: ze zijn elkaars aanvulling en de importantie van symptomen is in een andere volgorde gezet, met name PEM. Het aantal auteurs van de CCC zitten ook in de groep auteurs van de ICC, waardoor de ICC een meer internationaal karakter krijgt. 
    DAARNAAST zijn er meerdere redenen om een andere interpretatie aan te houden, zodat WEL de CCC en de ICC vermeld dienen te worden. Een paar voorbeelden van andere interpretaties. 2. Hoe meer medici uit verschillende landen komen, hoe meer druk er op de betreffende politici komt te liggen om tot erkenning over te gaan. Bovendien bereikt men hiermee dat er overleg binnen internationale organisaties plaats gaan vinden. 3. Nog een andere interpretatie is: Niet datgene wat een schrijver vindt is belangrijk, maar hoe de ontvangers van de schriftelijke boodschap het zullen opvatten! In casu: ambtenaren (=geen medici) begrijpen van beide criteria helemaal niets en de politici (95% is ja-knikker) al helemaal niet. 4. Nog een andere interpretatie: Door de CCC uit 2003 te noemen als uitgangspunt tonen de opstellers van het Burgerinitiatief Erken ME aan dat CCC uit 2003 VER VÓÓR het frauderende PACE-onderzoek in 2011 ligt EN dat het herhaald en aangescherpt is met de ICC uit 2011!
    5. Nog een andere interpretatie is: herhaling is het toverwoord voor het beïnvloeden van mensen. Dezelfde boodschap wordt daarbij steeds in een iets ander jasje gegoten. Kijk maar naar de heer Van Dalen (Harry Piekema) in de Albert Heijn-commercials, die 10 jaar succesvol was.
  7. Nederlandse toponderzoeker
    @roriclipper Ben alleen benieuwd. Welke toponderzoeker gekozen wordt, bepaalt ook deels de richting van het onderzoek.
  8. Burgerinitiatief Erken ME: ME is biomedische ziekte. Deel 4:
    rie Geplaatst op 16 Aug 2018 - 10:24 8671 
    Nederlandse toponderzoeker

    @roriclipper Ben alleen benieuwd. Welke toponderzoeker gekozen wordt, bepaalt ook deels de richting van het onderzoek.

    Helemaal mee eens! Alleen blijkt uit veel internationale onderzoeken dat GEEN ENKEL MENS (o.a. rechters, wetenschappers, medici, enz.) OBJECTIEF is. Een paar voorbeelden ter verduidelijking: 1. meer dan 80% van de adviezen van huisartsen zijn gebaseerd op volksgeneeskunde of broodje aap verhalen. 2. de lobby door farmaceuten bij medici is dermate groot dat medici niet werkelijk weten wat ze voorschrijven, want ze geloven de marketingboodschappen van diezelfde farmaceuten. Vandaar dat er heel vaak ernstige bijwerkingen plaatsvinden nadat medicijnen massaal worden voorgeschreven, waarvan men (zogenaamd) niets wist (voorbeeld moord door anti-depressiva): kijk bij website van Lareb. 3. Alle rechters zullen bijna altijd in het voordeel van het grote geld en de machtigen (ook grote misdadigers) beslissen, want men heeft rechtvaardigheid ingeruild voor wetticisme (=manipuleerbaar). Vandaar dat (verkeers-)slachtoffers nooit hun (letsel of aardbeving)schade vergoed krijgen! Woekerpolissen: geen enkele topman of topvrouw is ervoor veroordeeld, terwijl ze zich ongerechtvaardigd er aan verrijkt hebben. 4. Emotionele en seksuele verschillen tussen mannen en vrouwen (artsenbezoekers zijn heel vaak vrouw die zich sensueel kleden = Eenvandaag). 5. Fraude en manipulatie komen bij heel veel "wetenschappelijke" onderzoeken voor. 6. Nog vele voorbeelden zijn te geven, maar het gaat te ver voor het onderwerp. 
    TERUG NAAR DE MEDISCHE TOPONDERZOEKERS: onafhankelijke medische wetenschappers bestaan derhalve ook niet, hetgeen ME-patienten zeer pijnlijk hebben ervaren (vanaf in mijn geval 13-3-1986). Als er 1 dwarse wetenschapper is die iets aannemelijk kan maken dan komt er na verloop van tijd een 2e, een 3e en dan kan het verder gaan versnellen. Veel medische professoren zetten hun status om professor te blijven bovenaan in plaats van eerlijkheid of rechtvaardigheid. Zie MS 25 jaar geleden + Aids begin jaren 1980, enz. Kortom, objectieve wetenschap bestaat niet, maar iedereen gaat er wel van uit. De belangen die bij onderzoek spelen zijn gewoon veel te groot om onafhankelijk te kunnen zijn. Hopelijk heb ik kunnen verduidelijken dat ME-patienten en hun families HET LIEFST (= subjectief belang) een eerlijke, betrouwbare en geheel onafhankelijke onderzoeker krijgen die hun gelijk bevestigt. Ook ik wil dit het liefst. Nu heeft alleen de frauderende CGT + GET brigade het voor het zeggen.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.