random
Artikels

Hits: 802
Geplaatst
door: ME-gids
op: 6 sep 2018
Bijgewerkt: 11 sep 2018
Bron: Michiel Tack & Lou Corsius. & Rob van der Ploeg
Discussie

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs (Update)


Over de artikelenreeks en tv-uitzending van De Monitor over ME (begin september) is al heel wat virtuele inkt gevloeid op sociale media. Enkele patiënten/belangenbehartigers schreven een uitgebreide opsomming neer van de fouten in dit ondermaatse staaltje 'onderzoeksjournalistiek'. Hieronder eerst het commentaar van Michiel Tack en Lou Corsius: "Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs". De tweede commentaartekst komt van Rob van der Ploeg: "TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden".

 

Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor over ME/cvs

Michiel Tack en Lou Corsius, 5 september 2018

In hun artikelenreeks en in de uitzending maken de journalisten van de Monitor verschillende fouten. We zijn bezorgd dat die het onjuiste beeld van ME en CVS dat door sommige onderzoekers is gecreëerd, zullen versterken. 

Literatuurstudies veroorzaakten koerswijziging CDC

Zo suggereert De Monitor dat niet de wetenschappelijke evidentie maar assertief lobbywerk van patiëntenverenigingen de CDC ertoe bracht hun aanbeveling tot gedrags-en oefentherapie (CGT/GET) te verwijderen. In werkelijkheid werd de Centers for Disease Control and Prevention hiertoe aangespoord door de literatuurstudies van drie prestigieuze instituten. De National Academy of Medicine (NAM) besloot in 2015 dat ME/CVS een inspanningsintolerantieziekte is. De National Institutes of Health (NIH) gaf in datzelfde jaar aan dat studies die de Oxford-criteria voor chronische vermoeidheid hanteren, niet opgaan bij ME/CVS. Waarna het Agency for Healthcare and Research Quality (AHRQ) in 2016 de effectiviteit van CGT/GET afzwakte. De website van het CDC werd aangepast om deze nieuwe bevindingen tot zich te nemen. Dat werd ook zo aangegeven door Elizabeth Unger in een interview aan Medscape:

“The update was prompted by the landmark evidence-based 2015 Institute of Medicine”.[1]

De idee dat patiëntenverenigingen door het schrijven van een boze brief zomaar even het CDC-beleid kunnen vastleggen, getuigt niet enkel van naïviteit maar van een stuitend gebrek aan achtergrondkennis. De Monitor-journalisten zijn blijkbaar niet op de hoogte dat het CDC jarenlang de eisen van ME/CVS-patiënten negeerde.[2]·

Er is wel degelijk wetenschappelijk bewijs dat CGT/GET schadelijk is

Verder claimt de artikelenreeks dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat CGT/GET schadelijk is. Ook deze bewering klopt niet. Onderzoek toont wel degelijk aan dat als ME/CVS-patiënten hun activiteitenniveau gestaag opvoeren hun gezondheidstoestand verslechtert[3] – ook als de inspanningen gedoseerd zijn.[4] In het AHRQ rapport werd duidelijk op de schadelijke gevolgen van GET gewezen:

“in one trial patients receiving GET reported more adverse events compared with those receiving cognitive behavior therapy (CBT), adaptive pacing, or usual care; one trial reported more withdrawals of patients receiving GET, one trial had a high percentage of patients refusing repeat exercise testing, and several other trials reported more withdrawals of patients receiving GET, all compared with controls.”[5]

In een Spaanse studie rapporteerden patiënten meer pijn en een daling in fysiek functioneren na behandeling met CGT/GET.[6] In een Belgisch evaluatierapport bleek dat deze therapie de werkzaamheidsgraad doet dalen, terwijl het aantal uitkeringen steeg.[7]

Rechtbank verklaarde intimidatie-beschuldigingen ongegrond

De Monitor laat enkel een Amerikaans psycholoog aan het woord die het oneens is met de beslissing van het CDC en vreemd genoeg anoniem wenst te blijven. Nochtans was er op een recente samenkomst van Amerikaanse ME/CVS-specialisten unanimiteit over het verwerpen van CGT/GET:

“Notably missing from the recommended treatment list are cognitive behavioral therapy aimed at overcoming “false illness beliefs” and “graded exercise. […] The summit panel voted unanimously to include a statement rejecting those modalities as inappropriate and potentially harmful.”[8]

Geen van deze specialisten werd door De Monitor geïnterviewd. Ondertussen mogen Simon Wessely en Michael Sharpe patiënten ongegeneerd van intimidatie betichten, hoewel een rechtbank dergelijke beschuldigingen eerder al ongegrond verklaarde.[9]

Miraculeuze herstelpercentages

Wie ook uitgebreid aan het woord komt is Hans Knoop, een psycholoog wiens visie haaks staat op de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Volgens Knoop is de helft van de ME/CVS-patiënten na het volgen van gedragstherapie niet langer ernstig vermoeid, cijfers die door geen enkele onderzoeksgroep ter wereld onderschreven worden. Fred Friedberg voorzitter van de IACFS/ME, de internationale organisatie voor ME/CVS-specialisten, waarschuwde expliciet voor dergelijke buitensporige claims:

“Without the disease-denying rhetoric and exaggerated claims regarding recovery that have been linked to this illness, perhaps CBT would not have the bad reputation it has among many in the CFS community.”[10]

Zelfs de Britse auteurs van de PACE-trial, hevige voorstanders van CGT/GET, wagen zich niet aan de beweringen van Knoop. Uit een vergelijking bleek dat zij steevast lagere succespercentages rapporteren.[11] Toch publiceerde De Monitor Knoops controversiële uitspraken zonder kanttekening. In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.

ME/CVS is geen psychogene aandoening

In een ander artikel beweert De Monitor dat de oorzaak van ME/CVS psychisch kan zijn. Nochtans waarschuwt het NAM-rapport uit 2015 expliciet voor “the misconception that it is a psychogenic illness”. Het CDC schrijft: “ME/CFS is a biological illness, not a psychological disorder”. De Gezondheidsraad stelde vast dat “veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte […] toe te schrijven aan ‘psychische’ oorzaken”. ME/CVS kent een lange geschiedenis van onbegrip en stigmatisering waarbij het lijden van patiënten onterecht als psychogeen werd bestempeld. Wij betreuren dat De Monitor hier anno 2018 nog een bijdrage aan wenst te leveren. De precieze oorzaak van MS, Parkinson of Alzheimer is ook niet gekend, maar het is onheus dergelijke aandoeningen als psychogeen te betitelen. Bij ME/CVS is dat niet anders.

Chronisch vermoeid is niet gelijk aan CVS, en al zeker niet aan ME

De Monitor spreekt voortdurend over ‘chronisch vermoeid’. Dat is een fout die de geïnterviewde onderzoekers ook maken in hun onderzoeken. Chronische vermoeidheid komt voor bij een zeer diverse groep mensen en is niet hetzelfde als CVS of ME. Slechts een minderheid van de patiënten die chronisch vermoeid zijn, lijdt aan CVS of ME.[12] Door het onzorgvuldig gebruik van deze termen ontstaat een misleidend beeld. De onderzoeken waarin dit gebeurt, zijn dan ook door het AHRQ uitgesloten als bewijs voor CGT bij ME/CVS-patiënten. Verschillende studies die Hans Knoop citeert zijn in deze dus niet relevant.

Patiënten verdedigen de wetenschap

In de artikelenreeks stelt De Monitor dat patiëntenverenigingen zich tegen onderzoeksresultaten verzetten en dat sommigen zich hierbij aan ‘fundamentalisme’ bezondigen. Herhaaldelijk plaatst men de stem van de patiënt tegenover die van de wetenschap: wie heeft gelijk? In werkelijkheid is de kritiek op CGT/GET breed gedragen onder wetenschappers. Ruim 100 wetenschappers onderschreven de brief om de resultaten van de beruchte PACE-trial te herzien, terwijl 73 internationale ME-experts minister Bruins waarschuwden dat CGT/GET patiënten schade kan berokkenen.

Wij willen graag de misvatting rechtzetten dat ME/CVS-verenigingen in oppositie staan met de wetenschap. ME/CVS-patiënten werken momenteel aan een online encyclopedie (MEpedia) om de wetenschappelijke kennis over hun ziekte overzichtelijk te maken voor nieuwe onderzoekers. Een interviewreeks van de ME/CVS-Vereniging (‘Wetenschap voor patiënten’) bracht wetenschappelijk inzicht tot in de huiskamer van bedlegerige lotgenoten. Heel wat ME/CVS-patiënten nemen ondanks hun invaliditeit deel aan het wetenschappelijk debat in peer-reviewed tijdschriften. Andere patiënten zamelen dan weer fondsen in voor het wetenschappelijk onderzoek dat de overheid nalaat te financieren. Kortom; in plaats van zich tegen de wetenschap te verzetten, doen ME/CVS-patiënten er alles aan om wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte mogelijk te maken.

Belangenconflict onderbelicht

Dat is niet hoe De Monitor de zaken bekijkt. Een volledig artikel wordt gewijd aan de vraag of patiënten en hun naasten wel emotioneel bekwaam zijn om de behandeling die hen schade berokkent in vraag te stellen:

“Wij vroegen ons op een gegeven moment af in hoeverre je als je zo emotioneel verbonden bent aan een ziekte, er verstandig aan doet de ziekte zelf te bestuderen, of je te mengen in debatten over de kwaliteit van wetenschappelijke onderzoeken.”

Zou men die vraag ook gesteld hebben indien het over een andere ziekte ging? En waarom worden patiënten die hun behandeling in vraag stellen steevast als een politieke lobby afgeschilderd?

De bias van onderzoekers die deze controversiële behandelingen aanbieden, wordt slechts kortstondig vermeld. Onterecht. Bij deze psychologen en revalidatiewetenschappers hangt hun job, carrière en aanzien, alles waar ze hun hele leven lang in geïnvesteerd hebben, af van de effectiviteit van CGT/GET bij ME/CVS. Indien CGT/GET nadelig blijkt, moeten zij toegeven dat ze jarenlang een therapie hebben toegepast die hun patiënten schade berokkent.

Bij de auteurs van de PACE-trial speelt nog een evidenter belangenconflict. De belangrijkste namen op deze controversiële paper gaven zelf aan dat ze betaald werk uitvoerden voor arbeidsongeschiktheidsverzekeraars. Enerzijds boden zij dus advies over hoe men ME/CVS-patiënten best een uitkering onthoudt. Anderzijds beweerden zij in hun publicaties dat patiënten opknappen met (goedkope) gedrags- en oefentherapie. De Monitor stelt zich geen vragen bij dit belangenconflict. Het platform voor onderzoeksjournalistiek dat zich beroept op het blootleggen van wantoestanden, houdt hier het deksel hermetisch gesloten.

Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.

met dank aan Anil van der Zee voor zijn bijdragen.

 

Michiel Tack

Lou Corsius

5 september 2018

 

Referenties:  

[1] Tucker EM. (2018, July 13). CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/899316#vp_1

[2] Tuller D. (2011, November 23). Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale. Virology Blog. Beschikbaar op: http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/

[3] Black CD, O’Connor PJ, McCully KK. Increased daily physical activity and fatigue symptoms in chronic fatigue syndrome Dyn Med. 2005; 4: 3.

[4] Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M, Lambrecht L, Metzger K, Frémont M, et al. Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):418-35.

[5] July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.

[6] Núñez M, Fernández-Solà J, Nuñez E, Fernández-Huerta JM, Godás-Sieso T, Gomez-Gil E. Health-related quality of life in patients with chronic fatigue syndrome: group cognitive behavioural therapy and graded exercise versus usual treatment. A randomised controlled trial with 1 year of follow-up. Clin Rheumatol. 2011 Mar;30(3):381-9.

[7] Evaluatierapport (2002-2004) met betrekking tot de uitvoering van de revalidatieovereenkomsten tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging (ingesteld bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en invaliditeitsverzekering) en de Referentiecentra voor het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). 2006. Beschikbaar op: https://www.health.belgium.be/nl/gezamenlijk-advies-over-de-zorgverlening-het-kader-van-het-chronische-vermoeidheidsyndroom-cvs-0#anchor-19935

[8] Tucker EM. (2018, March 12). Much Can Be Done to Ease ‘Chronic Fatigue Syndrome’ Symptoms. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/893766#vp_3

[9] First Tier Tribunal – EA/2015/0269. Beschikbaar op: http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk//DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF

[10] Friedberg F. Cognitive-behavior therapy: why is it so vilified in the chronic fatigue syndrome community? Fatigue. 2016;4(3):127-131. Beschikbaar op: https://www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/21641846.2016.1200884?needAccess=true

[11] Worm-Smeitink M, Nikolaus S, Goldsmith K, Wiborg J, Ali S, Knoop H, et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Differences in treatment outcome between a tertiary treatment centre in the United Kingdom and the Netherlands. J Psychosom Res. 2016 Aug;87:43-9.

[12] Reyes M, Nisenbaum R, Hoaglin DC, Unger ER, Emmons C, Randall B, et al. Prevalence and incidence of chronic fatigue syndrome in Wichita, Kansas. Arch Intern Med. 2003 Jul 14;163(13):1530-6.


TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden (1)

Opinie van Rob van der Ploeg, co-auteur ‘Gebroken Leven’

Voordat ik aan de inhoud van het tv-programma toekom even een paar mededelingen aan de lezers van dit artikel.

Allereerst ga ik er van uit dat ME-patiënten snel uitgeput zijn. Hierbij past een meer korte weergave van mijn bezwaren. Helaas is mijn eerste artikel verloren gegaan tijdens het indienen op de website van Me-gids.net in de nacht van 5-9-2018.

Om die reden heb ik dit artikel opnieuw moeten schrijven met wellicht wat hiaten.

Wij hebben redacteur Sietze van Loosdregt van de Monitor veel inhoudelijk correcte informatie verstrekt maar ze hebben er NIETS mee gedaan.

Tevens is van belang dat mijn artikel op geen enkele wijze is bedoeld als commentaar op het artikel van Lou Corsius en

Michiel Tack dd. 5-9-2018. Het is een aanvulling op hun artikel of te zien als een andere beoordeling.

Commentaar op de inhoud op de tv-uitzending

  1. In het boek Gebroken Leven staan passages met uitspraken van professor Van der Meer. De tekst van deze passages is voor akkoord ondertekend door professor Van der Meer. Minister Els Borst had onderzoeksgeld vrijgemaakt om lichamelijk en psychisch onderzoek te doen naar ME. De opvolger van Els Borst was minister Hoogervorst en draaide dit terug naar uitsluitend psychologisch onderzoek. Professor Van der Meer verklaart letterlijk dat minister Hoogervorst hem dwong om alleen psychisch onderzoek naar ME te doen. Professor is daar wel mee akkoord gegaan, waardoor beiden zich hebben schuldig gemaakt aan Wetenschapsfraude door samenspanning. Vandaar dat professor Van der Meer zo halsstarrig blijft vasthouden aan het psychologisch model: anders pleegt hij waarschijnlijk contractbreuk met Hoogervorst . (2)

  2. Het kan echt niet dat een internist die geen verstand heeft van psychologie/psychiatrie wel een promotie van Bleijenberg begeleid. En dan ook nog promoten dat ME een psychologische aandoening is? (3)

  3. Patiënten en hun behandelaars blijven CVS en ME door elkaar gebruiken, waardoor zij bijdragen aan de verwarring tussen beide aandoeningen. Daardoor houden zij 2 onbedoelde effecten in stand en dragen ertoe bij: 1. mensen die niets van ME en CVS weten, krijgen geen duidelijk beeld wat ME inhoudt, 2. de psychologische brigade maakt hiervan misbruik. De gehele ME-gemeenschap MOET de WHO definitie uitdragen in artikel 93.3 van CD-10. ME is PER DEFINITIE niet hetzelfde als CVS!

  4. Het opvoeren van een USA-cabaretier die heel negatief over ME sprak, was met opzet negatieve stemmingmakerij over de ziekte ME. Dit soort beelden blijven bij ondeskundigen over ME juist hangen! Dit is een voorbeeld van het overtreden van de journalistieke regels als men een dispuut wil verslaan. Dit komt neer op manipulatie van de kijker

  5. Professor Sharpe werd gepresenteerd als een van de twee onafhankelijke beoordelaars van de ziekte ME, terwijl hij medeopsteller en onderzoeker was van de PACE-trial. Ook hij wilde de onderzoeksgegevens niet delen met de rest van de wereldwijde wetenschappers: daar moest in de UK een rechtzaak door ME-patient Alem Mattees voor worden gevoerd.

  6. Professor Michael Sharpe sprak over bedreigingen en het inhuren van beveiligers, alsmede over het afhaken van jonge onderzoekers naar ME omdat ze zich niet in een wespennest willen steken. Als hij werkelijk bedreigd zou worden dan zijn daar de binnenlandse veiligheidsdiensten en politie voor. Dit betekent dat hij niet werkelijk bedreigd wordt, maar dat zijn bedreiging wordt ervaren doordat er veel inhoudelijke kritiek op zijn werk is gekomen. Aankomend studenten medicijnen gaan juist steeds meer en meer het onderzoeksveld van ME op OMDAT er steeds meer geld vrijkomt voor onderzoek! En geld betekent werk!

  7. Dr. Frans Visser werd neergezet als een medicus met een foutje wegens bezoek van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (niet is meegedeeld dat dit bezoek de administratie van zijn stichting betrof). Niet vermeld werd dat Frans Visser professor was en als zodanig wetenschappelijk onderzoek mocht en kon verrichten: zelfstandig kwam hij tot het onderscheid van POTS, hetgeen collega’s hem kwalijk namen. Ook hierbij was sprake van een verkeerd beeld neerzetten voor de blanco kijker. Hij kreeg onder andere geen gelegenheid om serieus in te gaan op zijn onderzoeken naar POTS bij ME-patiënten of er is doelbewust in geknipt.

  8. De 31-jarige ME-patiënt Jongenburger werd stiekem getest op ME door Teun van der Keuken door te kijken wie sneller klaar was met een pindakoortje maken: even snel! Impliciet zegt Teun van der Keuken tegen Jongenburger: Je bent niet ziek! Hiermee test je juist geen ME-patiënt want de Post Exertionele Malaise komt een stuk later als Teun van der Keuken al lang weg is.

  9. Tegen Ynske Janssen zei Teun van der Keuken dat patiënten door CGT/GET slechter waren geworden geen bewijs was. Maar hij zei niet tegen Hans Knoop dat het ook geen bewijs was dat ME-patiënten 50% waren genezen door CG/GET.

  10. Hans Knoop kreeg veel te veel zendtijd. Bovendien was hij erg vaag over het percentage genezen ME-patiënten door CGT of GET hij had. Teun van der Keuken vroeg er een paar keer naar, maar hij bleef opzettelijk erg vaag. Dat kan ook niet anders want hij heeft niet 1 patiënt met ME die geheel of voor 50% is genezen door zijn psycho-therapie. Het leren omgaan met een ziekte is nog geen genezen! Daarnaast ben ik bij het Gliagg en Riagg geweest: ik werd naar huis gestuurd omdat ze voor mij met echte ME niets konden betekenen! Hij kan zijn beweringen niet bewijzen en de ME-organisaties ook niet. Het is wel aannemelijk te maken: wereldwijd dezelfde klachten over CGT en GET met de verslechteringen zegt toch wel iets.

  11. Altijd belangrijk is het om te kijken als een ware politierechercheur: wie heeft belang bij bepaalde uitspraken. Dan moet er worden gekeken naar de gevolgen van de standpunten, maar dat werd in het geheel niet gedaan. Bij een psychologische aandoening heeft de politiek 100% belang want dan hoeven er geen WIA-uitkering door het UWV, geen AOV-uitkering door de zorgverzekeraars te worden verstrekt, en de gemeenten hoeven geen thuiszorg te geven. Bij een lichamelijk oorzaak moet het UWV wel een WIA-uitkering verstrekken en de zorgverzekeraars als volgers van de WIA ook, alsmede moet thuiszorg vergoed worden. Het belang betreft derhalve vele miljarden euro’s. Sterke lobby dus vanuit de politiek.

  12. David Tuller werd neergezet als een belangenbehartiger van ME-patiënten, omdat hij erdoor betaald wordt. Dit is onjuist, want zijn wetenschappelijk commentaar op het PACE-trial schreef hij in 2015 en 2106 in loondienst van de universiteit van Berkeley. Ook schreef hij al vanaf 2010 voor kranten als de Washington Post. Als journalist werd hem in 2011 gevraagd artikelen over ME te schrijven, die in lijn waren met PACE-trial. Daarna veranderde zijn inzichten en vond dat PACE wel heel veel wetenschappelijke fouten in zich had. Pas in 2017 vroeg hij de ME-patiënten of ze hem wilden steunen om door te gaan met zijn in loondienst gestarte werk als beoordelaar van wetenschappelijke onderzoeken. De PACE-trial onderzoekers kregen veel geld van de UK-overheid zodat je dan ook kunt concluderen dat zij een uitkomst zochten die de overheid welgevallig was (in casu besparing zorgkosten en WIA-uitkeringen).

  13. David Tuller heeft zijn in loondienst gemaakt wetenschappelijke bezwaren aan steeds meer professoren wereldwijd laten lezen/beoordelen. Inmiddels hebben meer dan 170 wetenschappers wereldwijd een brief ondertekend waarin The Lancet wordt verzocht de PACE-trial in te trekken wegens ondeugdelijk uitgevoerd wetenschappelijk onderzoek.

  14. De genezen vrouw in de uitzending had CVS, maar geen ME, zoals blijkt uit haar mededelingen. Hetzelfde geldt voor Renate Dorrestein op grond van haar boek ‘Heden Ik’ en interviews met haar. Uitgeput maar geen Post Exertionele Malaise bijvoorbeeld. Mij is geen enkele genezing bekend van een echte ME-patiënt, wel van enige verbetering.

  15. Een belangrijk criterium is ook kijken naar de historie.

    1. De allereerste vermoedens van ME werd geconstateerd door Ivar Wickman tijdens zijn onderzoek van een Polio-uitbraak in Zweden in 1895-1897. Hij merkte een aparte Polio-variant op en beschreef deze later in zijn onderzoeksrapport in het Duits in 1905. Daaruit is de conclusie te trekken dat het hier om ME gaat. Fysieke ziekte dus.
    2. Alle jaren erna werd deze ziekte als fysieke ziekte beschouwd en benoemd, zeker ook door de vele plotselinge uitbraken nadien. Tot midden jaren 1980 van de vorige eeuw.
    3. Toen zagen 2 psychologen hun kans schoon om dit een psychische ziekte te noemen omdat er nog steeds geen fysiek bewijs was. Dat dit tegen de toen al bestaande wetenschappelijk literatuur inging (vele uitbraken) maakte niet uit.
    4. Politici en zorgverzekeraars in veel landen initieerden of grepen dit broddelwerk aan om enorme bezuinigingen door te voeren in de sociale uitkeringen en het verstrekken van thuiszorg e.d. Gelegenheid maakt de dief, luidt het spreekwoord. Tot op de dag van vandaag is dit nog geldig: politici/machthebbers beschermen tegen wil en dank de psychologen vanwege het geld (PACE-trial + The Lancet in de UK en FITNET in Nederland).
    5. Vervolgens zijn er wereldwijd al meer dan 5000 wetenschappelijke onderzoeken gepubliceerd, waaruit blijkt dat de ziekte fysiek is.
    6. Lijst met ME-uitbraken is enorm, ook al in de tijd dat de ziekte als lichamelijk bekend stond. Dit zijn uitbraken, waarbij tientallen of honderden mensen ineens ME kregen. (4)
    7. Kijk eens naar eerder ziekten die een psychologische oorzaak zouden hebben: hoe is het destijds gegaan? Denk eerst eens aan de MS-patiënten, die volgens psychologen aan een psychologische ziekte zouden lijden. Ook deze patiënten waren veelal te ziek om voor zichzelf op te komen. Vele jaren zijn ze ook gestigmatiseerd en er werd geen onderzoeksgeld aan besteed. Ook toen hebben familieleden, vrienden steeds meer geklaagd en elkaar opgezocht om amen een vuist te kunnen maken. Ondertussen zijn er velen overleden en zieker geworden, dan zou zijn gebeurd zonder de gigantische stress van werk kwijt, geen inkomen, enz. (6) Eindelijk kwam er langzaam steeds meer onderzoeksgeld doordat de groep invloedrijker werd. Denk eens aan de Hepatitis C-patiënten, waarvan de oorzaak in 1977 (weinig onderzoeksgeld) werd gevonden. Rustig gingen de bloedbanken door met het aftappen van besmet bloed en gaf dit aan donoren in 1980! Artsen zeiden toen rustig nog steeds dat het psychisch was! Vele rechtzaken en veel stress verder waren er al meer dan 20% overleden en anderen veel zieker dan had gehoeven. Een andere ziekte die eerst als psychisch werd geduid was de ziekte AIDS. Ook daar rustig bloed blijven aftappen en inbrengen omdat er geen onderzoeksgeld werd verstrekt. Begin jaren 1980 kwam er vanuit de homo-beweging vrij snel wereldwijde acties voor veel onderzoeksgeld op touw werd gezet, hetgeen er relatief vrij snel kwam. Dit was pech voor de ME-patiënten die door een uitbraak toen en eerder werden getroffen, want doordat er veel geld naar AIDS-onderzoek ging was er geen belastinggeld meer voor onderzoek naar ME. De ME-beweging was er nog niet. De patiënten waren nog niet georganiseerd en net als bij MS, ze waren gewoon te ziek om actie te kunnen voeren. Vanaf 1982 gezien heeft het tot ongeveer 2015 geduurd voordat de wereldwijde ME-beweging sterk genoeg was om enige invloed uit te kunnen oefenen. Vandaar dat de PACE-trial onderzoekers zo teleurgesteld waren, want nu waren er inmiddels heel veel ME-patiënten met een medische en wetenschappelijke achtergrond om de onderzoeksresultaten te kunnen beoordelen! En dat vindt professor Sharpe natuurlijk bedreigend!
    8. Vele ME-patiënten zijn in de schuldhulpverlening terechtgekomen of in de bijstand nadat ze tot hun ME-ziekte gewoon hebben gewerkt! Ook dat is historie! Zo’n situatie kiest niemand vrijwillig, maar werd helemaal niet in de uitzending benoemd.
    9. Het aantal gerapporteerde zelfdodingen onder ME-patiënten ligt veel hoger dan in de gehele bevolking. Onder ander de Belgische arts Lambregts heeft daar cijfers van bijgehouden (6x zo hoog). Zie onder andere het boek van Kay Gilderdale over dochter Lynn Gilderdale.

  16. Professor Pierre Capel heeft in het magazine van de Moermanvereniging Uitzicht, nummer 2 van 2018 uitgelegd dat gevoelens (emotie) door DNA worden veroorzaakt en niet andersom. Een lichamelijke oorzaak dus. Hij heeft er veel studies naar gedaan. Ook in Medisch Contact staat een artikel waaruit blijkt dat psychiatrisch patiënten in 70% van de gevallen ernstige aandoeningen/ziekten hebben. Hierdoor is het standpunt dat de oorzaak een psychologische is, opnieuw onhoudbaar. (6) (7) Trouwens er zijn neurologen geweest die uit hun onderzoeken hebben geconcludeerd dat bijna alle ziekten vanuit het lichaam worden veroorzaakt. Ik meen dat professor dr. Wokke dat in 2007 tijdens een voordracht voor letselschade-advocaten heeft uitgesproken. Hij zei destijds ook dat ME door een achterop-aanrijding in een auto kon worden veroorzaakt.

  17. Beelden worden 100 keer zo makkelijk onthouden als woorden. Psychologen weten dat als geen ander. Vandaar ook dat de basis aan marketingprincipes bijna altijd economisch-psychologische onderzoeken ten grondslag liggen. Professor Fred van Raay, Erasmus universiteit, kan u er alles over vertellen. Hij was adviseur van onder andere Unilever en Ahold (Harry Piekema-successen meegeholpen). Dit leidt tot een dergelijke opzet van televisieprogramma’s (we onderzoeken serieus de onderwerpen van de tipgevers: we zijn er voor u), waarbij objectiviteit, zorgvuldigheid en evenwicht ver te zoeken zijn.

  18. In de uitzending ontbraken zwaargewichten om ME-gebied, medici die al tientallen jaren onderzoek doen naar en ervaring hebben met ME. Denk hierbij aan de opstellers van de Internationale Consensus Criteria of aan de CCC, de Canadese criteria.

Conclusie:

  • De TV-uitzending voldoet niet aan de normen voor objectieve/onafhankelijke onderzoeksjournalistiek

  • TV-uitzending kwam sarcastisch over, mede door USA-carbaretier en impliciete optreden van Teun van der Keuken.

  • TV-uitzending was met opzet negatief over ME als lichamelijke ziekte en negatief over haar behandelaars die er vanuit gaan dat het om een lichamelijke ziekte gaat.

  • De Monitor heeft aangetoond dat dit onderwerp voor hen een veel te grote maat is: ze kunnen dit niet aan.

  • TV-uitzending was ronduit broddelwerk

  • De psychologen worden volledig beschermd door politici en zorgverzekeraars, zodat het zeer moeilijk wordt om gerechtigheid voor ME-patiënten te krijgen.

  • ME-patiënten moeten in opstand komen door massaal te klagen bij De Monitor of bij de KRO-NCRV. Ook massaal nooit meer kijken naar De Monitor kan helpen dit soort journalistiek te stoppen.

Referenties:

  1. TV-uitzending van De Monitor, KRO-NCRV, dinsdag 4 september 2018 op NED-2 vanaf 21:25 – 22:00 uur minus reclametijd: https://demonitor.kro-ncrv.nl/uitzendingen/chronisch-vermoeid
  2. Boek ‘Gebroken Leven’ met de door professor Van der Meer geverifieerde passages over professor van der Meer (en minister Hoogervorst). Verificaties met handtekeningen van professor van der Meer zijn in bezit van auteur Kees Kooman.
  3. Professor Douwe Draaisma in Trouw: https://www.trouw.nl/home/ruzie-grote-drie-kan-leiden-tot-interessant-filosofisch-debat~a2dcf61d/ . Douwe Draaisma zegt onder andere dat vaak voorkomt dat een wetenschapper het op eigen terrein niet vindt en dan als uitwijkmogelijkheid zogenaamd de oplossing in een ander vakgebied vindt.
  4. Lijst met uitbraken ME: https://me-pedia.org/wiki/List_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome_outbreaks .
    • De enige uitbraak van ME die in 1895 parallel aan 4 soorten Polio-uitbraken plaatsvond en door arts-onderzoeker Ivar Wickman een aparte soort Polio werd genoemd vanwege de afwijkende ME-symptomen, staat niet in deze lijst vermeld. Zie hiervoor zijn wetenschappelijke publicatie van het onderzoek: “Boek, Ivar Wickman, 1907, BOEK - Beiträge zur Kenntnis der Heine-Medinschen Krankheit - Onderzoek naar Poliomyelitis - 1e x ME-symptomen”
  5. Zie de website van dr. Byron Hyde: https://www.nightingale.ca/
  6. Uitzicht Magazine van de Moermanvereniging, nummer 2 in 2018 bladzij 18-21: professor Pierre Capel = Emeritus hoogleraar experimentele immunologie aan de universiteit Utrecht. Naast jarenlange fundamentele en moleculaire biologische research binnen het vakgebied van de immunologie werkte Capel aan de ontwikkeling van nieuwe therapieën en inzichten op het gebied van beenmerg- en niertransplantatie en het ontwikkelen van, op antistof gebaseerde, immunotherapieën voor kanker.
  7. Zie artikel in: Medisch Contact, 14-9-2017, Onderzoek - Veel psychiatrische patiënten hebben ook fysieke aandoening.doc. Van de psychiatrische patiënten heeft 70% ook lichamelijke aandoedingen, blijkt uit onderzoek.


| |

Reacties

  1. Goed werk allen en dank!
  2. TV-uitzending de monitor
    Met grote ergernis deze uitzending bekeken. Ben het eens met alle bovenstaande conclusies.
    Wie geen begrip voor ME heeft, zal het door deze uitzending ook zeker niet krijgen.
    Jammer dat er bij de weinige momenten voor aandacht voor deze ziekte, zo'n fout beeld wordt geschetst.
  3. Onderwerp: TV-uitzending van De Monitor op 4-9-2018 over ME had niet mogen worden uitgezonden (1)
    NOODZAKELIJKE AANVULLING Rob van der Ploeg: Hierboven beschrijf ik dat in de tv-uitzending gezegd werd dat David Tuller wordt betaald door ME-patiënten. Ik ga in mijn artikel hier verder op door zonder de werkelijke constructie te vermelden.Dit hiaat wil ik bij deze rechtzetten.  
    Het is NIET zo dat David Tuller wordt betaald door ME-patiënten, zoals in de tv-uitzending werd gezegd! Het is precies hetzelfde als in Nederland een professor die een leerstoel krijgt wanneer een bedrijf of instelling apart geld doneert aan een Nederlandse universiteit. 
    In het geval van David Tuller is het geld gedoneerd aan de Universiteit van Berkeley die daarmee de functie van David Tuller kan handhaven. Vandaar ook dat David Tuller als contact-adres nog steeds dat van de universiteit ondraan zijn brieven vermeld. De constructie is dus hetzelfde als wanneer een bedrijf/instelling geld doneert aan een Nederlandse universiteit! De Monitor had dit eenvoudig moeten en kunnen navragen bij de universiteit van Berkeley! Nog nooit heeft De Monitor een kritisch geluid laten horen tegen een Nederlandse professor op een gesponsorde leerstoel!
  4. Kortom:
    Een door Knoop perfect uitgevoerde marketingstrategie volgens de regels uit de CGT (cogn. dissonantie). Knoop wilde het volgende pluggen:

    ME=CVS
    ME is geen chron. ziekte
    ME is binnen een jaar te genezen met CGT

    Volgens de regels van de cogn. dissonantie zijn er beelden/uitspraken bij gezocht die de "verkeerde denkbeelden" versterken. Perfect uitgevoerd reclame filmpje (zie ook bv reclamefilmpje "lactacyd")

    Overigens in de uitzending geen dingen gezien die voortkomen uit het gebruik maken van de nieuwe marketingmethodes nl neuropsychologie. Iemand?

    In Nederland was er overigens een neuropsycholoog die zich bezig zou houden met onderzoek naar mogelijkheden voor ondersteuning van ME patiënten. Iemand ooit nog iets van gehoord?

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.