Bron:

| 7167 x gelezen

Anil van der Zee, 27 september 2018

Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over:

  • Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië
  • De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial
  • De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom”
  • Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan
  • De parallellen tussen Trump en de PACE-casus
  • Veranderingen en ontwikkelingen, CDC
  • ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends
  • Hij spreekt over hoop

Concept: Anil van der Zee

Vragen door: Roland Cheung, Céline Corsius, Lou Corsius, Mark Vink en Anil van der Zee

Interviewer: Rogier Louwen, PhD

Video, audio en editing: Willem Timmers

Transcript: Sunny.

De volgende vragen werden voorgeschoteld aan David Tuller:

  • Wat is de PACE-trial en waarom is het zoiets belangrijks?
  • In het Verenigd Koninkrijk is er een debat geweest over de PACE trial in de Westminster Hall. Waar gaat dat over?

  • Je hebt een open brief gestuurd naar de Lancet met handtekeningen van meer dan 100 wetenschappers, artsen en patiëntenorganisaties. Het lijkt er op dat de buitenwereld het eindelijk begint op te merken?

  • CGT/GET voorstanders bekritiseren de focus op de PACE-trial. Waarom ben je het daar niet mee eens?

  • Jij hebt onlangs geschreven over FITNET-NHS, dat is gebaseerd op een Nederlandse trial. Wat was er verkeerd aan de Nederlandse versie van FITNET?

  • Het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad is onlangs gepubliceerd. Wat is je algehele indruk van het rapport?

  • De NICE richtlijnen staan volledig ter herziening. Een van deze studies die door de belanghebbenden werd gepresenteerd was een Nederlandse studie genaamd FatiGo die door Dr. Mark Vink werd beoordeeld. Er was opnieuw sprake van “cherry-picking” [vert.: selectieve voorstelling van feiten] en de objectieve metingen werden verlaten in de eindresultaten. Wat is daar aan de hand? 

  • Wat denk je van de British General Medical Council die weigert actie te ondernemen tegen PACE-onderzoekers?

  • Denk jij dat Peter White, Michael Sharpe en Simon Wessely zich ooit zullen verontschuldigen tegen mensen met deze ziekte voor het lijden en verdriet die zij hebben veroorzaakt? 

  • Je hebt overlevenden geïnterviewd van de uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen. Wanneer wordt dat gepubliceerd?

  • Wat is het deel van jouw journalistieke werk voor ME dat de meeste voldoening heeft gegeven? 

  • Heeft dit hele traject jouw mening veranderd over wetenschap en wetenschappelijke integriteit?

  • Wat zijn de belangrijkste veranderingen die jij hebt opgemerkt in de afgelopen jaren, zowel positief als negatief?

  • Je geeft duidelijk om het lot van deze patiënten. Wat is naast het corrigeren van slechte wetenschap de drijvende kracht geweest om dit werk zo gepassioneerd voort te zetten?

  • Wat zijn je plannen voor de komende paar jaren?

  • Nog een paar laatste woorden?

Lees het volledige transcript op de website van Anil van der Zee: 

David “PACEman” Tuller in Amsterdam 2018

Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over: Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan De parallellen tussen Trump en

http://anilvanderzee.com/david-paceman-tuller-in-amsterdam-2018-nl/ 

U kunt ook het interview bekijken op YouTube met Nederlandstalige ondertiteling:

David “PACEman” Tuller in Amsterdam 2018

An interview with David Tuller, DrPH, where he talks about: Patients and advocate like Alem Matthees from Australia. The largest treatment trial for “Chronic Fatigue Syndrome” – the PACEtrial. The Dutch “Chronic Fatigue Syndrome” studies. The British Parliament and the role of Carol Monaghan. The parallels between Trump and PACE-case.

 

Het zou fijn zijn als jullie een berichtje onderaan de blog kunnen achterlaten. Artsen en dergelijke lezen zijn blogs ook.

Dank Anil en co voor jullie inzet!

Eén reactie

  1. David Tuller

    Probleem met inloggen op Disqus, dus maar even hier gekopieerd:
    Every doctor in the ME-world, researcher, active patient, journalist and other advocates, give me hope. But David Tuller gives the most hope, connecting everything … I hope from the bottom of my heart he can continue as long as necessary … anyhow, very, very gratefull!

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
28 mrt
28/03/2024    
19:00 - 19:30
donderdag 28 maart, 7 uur 's avonds. Een heel half uur over ME en het stigma rond ME. Radio Aalsmeer Gepresenteerd door Esther.
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Events on 28/03/2024
Datum/Tijd Evenement
28/03/2024
19:00 - 19:30
Wat als ze niet zien dat je ziek bent? (Radio Aalsmeer)
16/04/2024
15:30 - 16:45
Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMw)
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links