random
Artsen/Onderzoekers

Hits: 217
Geplaatst
door: ME-gids
op: 2 okt 2018
Bijgewerkt: 2 okt 2018
Bron: Anil van der Zee

David “PACEman” Tuller in Amsterdam 2018


Anil van der Zee, 27 september 2018

Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over:

  • Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië
  • De grootste onderzoekstrial voor het “Chronische Vermoeidheidssyndroom” – de PACE trial
  • De Nederlandse studies naar het “Chronische Vermoeidheidssyndroom”
  • Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan
  • De parallellen tussen Trump en de PACE-casus
  • Veranderingen en ontwikkelingen, CDC
  • ME als een fascinerend verhaal, iets uitdagends
  • Hij spreekt over hoop




Concept: Anil van der Zee

Vragen door: Roland Cheung, Céline Corsius, Lou Corsius, Mark Vink en Anil van der Zee

Interviewer: Rogier Louwen, PhD

Video, audio en editing: Willem Timmers

Transcript: Sunny.

De volgende vragen werden voorgeschoteld aan David Tuller:

  • Wat is de PACE-trial en waarom is het zoiets belangrijks?

  • In het Verenigd Koninkrijk is er een debat geweest over de PACE trial in de Westminster Hall. Waar gaat dat over?

  • Je hebt een open brief gestuurd naar de Lancet met handtekeningen van meer dan 100 wetenschappers, artsen en patiëntenorganisaties. Het lijkt er op dat de buitenwereld het eindelijk begint op te merken?

  • CGT/GET voorstanders bekritiseren de focus op de PACE-trial. Waarom ben je het daar niet mee eens?

  • Jij hebt onlangs geschreven over FITNET-NHS, dat is gebaseerd op een Nederlandse trial. Wat was er verkeerd aan de Nederlandse versie van FITNET?

  • Het rapport van de Nederlandse Gezondheidsraad is onlangs gepubliceerd. Wat is je algehele indruk van het rapport?

  • De NICE richtlijnen staan volledig ter herziening. Een van deze studies die door de belanghebbenden werd gepresenteerd was een Nederlandse studie genaamd FatiGo die door Dr. Mark Vink werd beoordeeld. Er was opnieuw sprake van “cherry-picking” [vert.: selectieve voorstelling van feiten] en de objectieve metingen werden verlaten in de eindresultaten. Wat is daar aan de hand? 

  • Wat denk je van de British General Medical Council die weigert actie te ondernemen tegen PACE-onderzoekers?

  • Denk jij dat Peter White, Michael Sharpe en Simon Wessely zich ooit zullen verontschuldigen tegen mensen met deze ziekte voor het lijden en verdriet die zij hebben veroorzaakt? 

  • Je hebt overlevenden geïnterviewd van de uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen. Wanneer wordt dat gepubliceerd?

  • Wat is het deel van jouw journalistieke werk voor ME dat de meeste voldoening heeft gegeven? 

  • Heeft dit hele traject jouw mening veranderd over wetenschap en wetenschappelijke integriteit?

  • Wat zijn de belangrijkste veranderingen die jij hebt opgemerkt in de afgelopen jaren, zowel positief als negatief?

  • Je geeft duidelijk om het lot van deze patiënten. Wat is naast het corrigeren van slechte wetenschap de drijvende kracht geweest om dit werk zo gepassioneerd voort te zetten?

  • Wat zijn je plannen voor de komende paar jaren?

  • Nog een paar laatste woorden?

Lees het volledige transcript op de website van Anil van der Zee: 

David "PACEman" Tuller in Amsterdam 2018

Een interview met dr. David Tuller, waarin hij spreekt over: Patiënten en belangenbehartigers zoals Alem Matthees uit Australië De grootste onderzoekstrial voor het "Chronische Vermoeidheidssyndroom" - de PACE trial De Nederlandse studies naar het "Chronische Vermoeidheidssyndroom" Het Britse parlement en de rol van Carol Monaghan De parallellen tussen Trump en

http://anilvanderzee.com/david-paceman-tuller-in-amsterdam-2018-nl/ 

U kunt ook het interview bekijken op YouTube met Nederlandstalige ondertiteling:

David "PACEman" Tuller in Amsterdam 2018

An interview with David Tuller, DrPH, where he talks about: Patients and advocate like Alem Matthees from Australia. The largest treatment trial for "Chronic Fatigue Syndrome" - the PACEtrial. The Dutch "Chronic Fatigue Syndrome" studies. The British Parliament and the role of Carol Monaghan. The parallels between Trump and PACE-case.


 

Het zou fijn zijn als jullie een berichtje onderaan de blog kunnen achterlaten. Artsen en dergelijke lezen zijn blogs ook.

Dank Anil en co voor jullie inzet!


| |

Reacties

  1. David Tuller
    Probleem met inloggen op Disqus, dus maar even hier gekopieerd:

    Every doctor in the ME-world, researcher, active patient, journalist and other advocates, give me hope. But David Tuller gives the most hope, connecting everything ... I hope from the bottom of my heart he can continue as long as necessary ... anyhow, very, very gratefull!

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.