random
België

Hits: 808
Geplaatst
door: ME-gids
op: 22 okt 2018
Bijgewerkt: 22 okt 2018
Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging

CVS-verenigingen bieden kinesitherapeutische gids aan waarbij nadruk op Pacing ligt


Persbericht. Antwerpen, 22 oktober 2018.

Op 15 juni plaatste het RIZIV een controversiële ‘klinische gids’ op haar website om kinesitherapeuten te informeren over myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS).

Patiëntenverenigingen wezen erop dat de gids feitelijke onjuistheden bevatte (zie Artsenkrant), waarna de informatie van de RIZIV-website werd verwijderd. Minister De Block gaf in een brief (zie nieuwsbrief WUCB, p. 12-13) aan de Wake-Up Call Beweging toe dat de kritische opmerkingen bij de gids terecht waren.



Wegens het uitblijven van een alternatief hebben twee verenigingen, de Wake-Up Call Beweging vzw en de ME-vereniging, nu zelf een handleiding (zie onder) opgesteld hoe kinesitherapeuten ME/CVS-patiënten best begeleiden.

In overeenstemming met de recente wetenschappelijke literatuur, legt de nieuwe gids uit dat ME/CVS-patiënten na inspanning een terugval ervaren; een opvallende heropflakkering van symptomen die dagenlang na de oorspronkelijke aanleiding kan aanhouden. Graduele oefentherapie zoals die onder meer bij chronische pijnpatiënten wordt toegepast, is daarom niet effectief bij ME/CVS. Deze kinesitherapeutische gids legt de nadruk ligt op ‘pacing’, een vorm van activiteitenmanagement die ME/CVS-patiënten helpt om het aantal en de ernst van hun terugvallen te minderen en tegelijkertijd zo actief mogelijk te blijven.

Beide verenigingen roepen het RIZIV en de Belgische beroepsvereniging voor kinesitherapeuten (Axxon) op om zorgverleners correct te informeren over de karakteristieke inspanningsintolerantie die ME/CVS-patiënten ervaren.


Kinesitherapeutische gids ter begeleiding van patiënten die lijden aan myalgische encefalomyelitis/ chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

Kernpunten:

  1. ME/CVS is een inspanningsintolerantieziekte: patiënten ervaren na fysieke of cognitieve inspanning een merkwaardige heropflakkering van hun symptomen die dagenlang na de oorspronkelijke trigger kan aanhouden.
  2. Graduele oefentherapie zoals die onder meer bij chronische pijnpatiënten wordt toegepast, is niet effectief bij ME/CVS. Fysiotherapie die bij gezonde personen heilzaam is, kan bij ME/CVS-patiënten schadelijk zijn.
  3. Pacing is een vorm van activiteitenmanagement die patiënten helpt om het aantal en de ernst van hun ‘crashes’ te verminderen en tegelijkertijd zo actief mogelijk te blijven.

Inleiding

Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een ernstige chronische ziekte die de levenskwaliteit substantieel beperkt.[1] Onderzoek wijst uit dat ME/CVS-patiënten zwaarder geïnvalideerd zijn dan patiënten die lijden aan diabetes type 2, multiple sclerose, nierziekten of congestief hartfalen.[2-6] Kenmerkende symptomen zijn extreme uitputting, niet-recuperatieve slaap, cognitieve dysfunctie en orthostatische intolerantie.[7]

Post-exertionele malaise (PEM)

Ondanks wat de naam doet vermoeden is het karakteristieke symptoom van ME/CVS niet vermoeidheid maar een opvallende inspanningsintolerantie die in de literatuur bekendstaat als post-exertionele malaise (PEM).[7] Drie kenmerken onderscheiden PEM van inspanningsintolerantie die bij deconditionering en andere aandoeningen gerapporteerd wordt.

  1. Allereerst is er het tijdsverloop. Terwijl lichamelijke klachten zich gewoonlijk tijdens of kort na inspanning voordoen, kent PEM vaak een vertraagde aanvang, uren of soms zelfs dagen na de oorspronkelijke trigger.[8] De gezondheidstoestand herstelt zich slechts geleidelijk waardoor PEM dagen tot weken kan aanhouden.[9] Patiënten omschrijven zo’n terugval vaak als een ‘crash’.
  2. Ten tweede is er de aard van de symptomen. Enkele gebruikelijke symptomen na fysieke inspanning, zoals kortademigheid of pijn in de borststreek worden zelden door ME/CVS-patiënten gerapporteerd. In plaats daarvan melden zij een griepachtig malaisegevoel met klachten zoals aanhoudende keelpijn, fotofobie en cognitieve desoriëntatie (brainfog) die gewoonlijk niet met lichamelijke inspanning geassocieerd worden.[10]
  3. Ten derde wordt PEM niet enkel door fysieke maar ook door cognitieve inspanningen veroorzaakt.[11] Een gesprek met vrienden of het lezen van een boek, kan bij ME/CVS-patiënten voldoende zijn om een heropflakkering in symptomen te veroorzaken.[12]

“There exists no medical condition the authors are familiar with where exertion or emotional distress causes immune/ inflammatory-related symptoms like sore throat, tender lymph nodes, or flu-like feelings, yet 60% and 36% of our subjects, respectively, reported these symptoms with either stimuli and about a quarter experienced all 3 with exertion.”

- Chu et al. 2018

Een inspanningsintolerantieziekte

Het typerende karakter van deze inspanningsintolerantie bij ME/CVS wordt door wetenschappelijk onderzoek bevestigd. ME/CVS-patiënten vertonen na inspanning afwijkingen in cognitief functioneren[13-15], immuunactivatie[16], genexpressie[17-20] en endogene pijnstilling.[21-23]

Post-exertionele malaise kan objectief worden aangetoond aan de hand van een tweedaagse cardiopulmonale inspanningstest (CPET). Op een gebruikelijke, éénmalige CPET vertonen ME/CVS-patiënten wel een substantiële reductie in functionele capaciteit[24], maar deze staat niet in verhouding tot hun invaliditeit.[7]Die wordt pas duidelijk indien op de volgende dag een tweede inspanningsproef wordt afgenomen. Op een tweedaagse CPET vertonen ME/CVS-patiëntennamelijk een markante daling in maximale zuurstofopname en werkvermogen, die hen met grote accuraatheid onderscheid van gezonde controlepersonen.[25] Deze resultaten werden door verschillende onderzoeksgroepen bevestigd[25-29] en treft men niet aan bij verwante ziekten zoals multiple sclerose.[29]

“ME/ CFS patients currently represent a unique class of ill patients who do not reproduce maximal CPET measures, unlike individuals with cardiovascular disease, lung disease, end-stage renal disease pulmonary arterial hypertension and cystic fibrosis.”

- Keller et al. 2014.

De National Academy of Medicine stelde daarom in 2015 voor om ME/CVS te herdopen tot een inspanningsintolerantieziekte (systemic exertion intolerance diseasse)[7] een terminologie die door verschillende zorgverstrekkers werd overgenomen.[30,31]

De risico’s van graduele oefentherapie (GOT)

Een systemische inspanningsintolerantieziekte als ME/CVS vergt een aangepaste kinesitherapeutische begeleiding. ME/CVS-patiënten vertonen stoornissen in de aerobe energieproductie[32-35], wat zich vertaalt in vroegtijdige spierverkramping[36,37] en een vertraagd spierherstel.[38,39] Onderzoek wijst uit dat zelfs een éénmalige[40] of beperkte inspanning[41] de symptomen van ME/CVS-patiënten doet toenemen.

Graduele oefentherapie (GOT) zoals die onder meer bij chronische pijnpatiënten wordt toegepast is daarom niet effectief bij ME/CVS-patiënten.[1,42,43] Onderzoek toont aan dat deze patiënten bij het stelselmatig verhogen van hun lichamelijke activiteit (zoals wandelen) een ernstige terugval kunnen ervaren in hun gezondheidstoestand.[44] In 8 patiëntenenquêtes uit 4 verschillende landen meldt een opzienbarend percentage (28 tot 82%) van de respondenten negatieve ervaringen bij graduele oefentherapie.[45] Deze tijdscontingente oefentherapie is dan ook niet langer aangewezen bij patiënten die lijden aan ME/CVS.[46] Fysiotherapie die voor gezonde personen heilzaam is, kan bij ME/CVS-patiënten schadelijk zijn.[47]

“While vigorous aerobic exercise can be beneficial for many chronic illnesses, patients with ME/CFS do not tolerate such exercise routines. Standard exercise recommendations for healthy people can be harmful for patients with ME/CFS”

- Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

Pacing

Omdat te weinig lichaamsbeweging ook nadelige gevolgen heeft, wordt ME/CVS- patiënten ‘pacing’ aangeraden. Pacing is een vorm van activiteitenmanagement die patiënten helpt om het aantal en de ernst van hun crashes te verminderen maar tegelijkertijd zo actief mogelijk te blijven.[48] Het biedt ME/CVS-patiënten een gulden middenweg tussen post-exertionele malaise en deconditionering.

De energie-enveloppe

De principes van pacing kunnen eenvoudig uitgelegd worden aan de hand van de energie-enveloppe.[49] Deze enveloppe verwijst naar het activiteitenniveau dat geen post-exertionele malaise veroorzaakt en een ME/CVS-patiënt gemakkelijk kan aanhouden. Bij pacing komt het er op aan in deze ‘enveloppe’ te blijven en te bewegen binnen de limieten die de ziekte oplegt. Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten die in hun energie-enveloppe blijven, minder symptomen kennen[50 ,51] en een hogere kans hebben op herstel dan patiënten die hun beperkte belastbaarheid negeren.[52]

Activiteitendagboek

De grootte van de energie-enveloppe verschilt per patiënt maar er bestaan verschillende methodes om deze zichtbaar te maken. Het gebruik van een activiteitendagboek kan bijvoorbeeld helpen om een verband te leggen tussen

(overmatige)inspanning en een heropflakkering van symptomen. Afkortingen (V voor vermoeidheid, P voor pijn) en scoresystemen (0-10) kunnen gebruikt worden om het invullen van dit dagboek te vereenvoudigen.[53] Sommige patiënten hebben mogelijk meer baat bij een elektronische stappenteller of draagbare hartslagmeter om objectieve gegevens over hun activiteitenniveau te verkrijgen.[54]

De symptomen van PEM herkennen

De belangrijkste methode om overbelasting te voorkomen bestaat echter uit het luisteren naar de signalen die het lichaam uitzendt. ME/CVS patiënten kunnen de symptomen van PEM leren herkennen om zo hun inspanning tijdig te minderen en crashes te voorkomen. Dit betekent dat activiteiten per dag beperkt en gestructureerd moeten zijn, zoals de ene dag de was doen, de andere dag koken etc. Het houdt ook in dat activiteiten (soms abrupt) afgebroken moeten worden alvorens ze te kunnen voltooien. Dit is vaak frustrerend voor de patiënt en vergt enige discipline om te beheersen.

Bij lichaamsbeweging vormen spierkrampen (verzuring) de belangrijkste aanwijzing voor PEM. Bij cognitieve inspanning zijn de lichamelijke signalen die op overbelasting duiden, minder evident. Daarom kan hierbij, uitzonderlijk, een tijds- in plaats van symptoomcontingente methode gehanteerd worden.[55] Patiënten kunnen bijvoorbeeld een tijdklok gebruiken om het aantal minuten dat ze aan lezen of tv- kijken besteden, te beperken.

Switching

Een andere methode die men bij ME/CVS-patiënten kan toepassen heet ‘switching’.[56] Dit verwijst naar het regelmatige veranderen van activiteiten, om de vermoeidheid in bepaalde spiergroepen te verminderen. De afwas doen kan bijvoorbeeld tijdig afgebroken worden met een periode liggend lezen, zodat armspieren de tijd krijgen om te herstellen. Na enige tijd schakelt men dan van het lezen weer over naar een andere activiteit, alvorens oogspieren en het concentratievermogen uitgeput raken. Bij elke activiteitenovergang kan een rustperiode ingebouwd worden. Patiënten worden aangemoedigd om het maximum uit hun energie-enveloppe te halen, en het hoogste activiteitenniveau na te streven dat bij hen geen post-exertionele malaise veroorzaakt.

Stapsgewijze activiteitenopbouw

Terwijl pacing bij chronische pijn voornamelijk gericht is op stapsgewijze activiteitenopbouw[57], is pacing bij ME/CVS gefocust op het vermijden van PEM en crashes. Het opbouwen van het activiteitenniveau valt slechts onder bepaalde omstandigheden aan te raden. Zo moet de gezondheidstoestand van de ME/CVS- patiënt gestabiliseerd zijn en mag er niet langer een verband bestaan tussen inspanningen en symptomen. Bovendien moet de patiënt zo’n 60-70% van zijn premorbide activiteitenniveau benaderd hebben.[48] De energie-enveloppe moet met andere woorden stelselmatig toegenomen zijn. Indien aan voorgaande voorwaarden voldaan is, kan een graduele opbouwfase opgestart worden.[58]

“We recommend that any exercise be prescribed to maximize function while minimizing post-exertional malaise. A significant number of patients who exercise according to a set schedule despite increasing symptoms may suffer temporary setbacks and sometimes prolonged disability.”

-Board members of the International Association for Chronic Fatigue Syndrome⁄Myalgic Encephalomyelitis. 2012[59]

Wetenschappelijke evidentie

Als onderdeel van een multidisciplinair behandelingsprogramma, is pacing succesvol gebleken in het verbeteren van de levenskwaliteit van ME/CVS- patiënten.[60,61]Andere studies tonen aan dat ME/CVS patiënten die binnen hun energie-enveloppe blijven, minder symptomen kennen[50, 51] en meer kans hebben op herstel.[52] In verschillende grote patiëntenenquêtes[62-64] blijkt dat ME/CVS- patiënten pacing nuttig achten en verkiezen boven gedrags- en oefentherapie. Zowel de Centers for Disease Control and Prevention (CDC)[47] in de VS als het National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[65] in het VK, raden pacing aan als een effectief onderdeel in de behandeling van ME/CVS-patiënten.

“Pacing was consistently shown to be the most effective, safe, acceptable and preferred form of activity management for people with ME/CFS and should therefore be a key component of any illness management programme”

–ME Association. 2015

Geen therapie

Pacing is echter geen therapie maar een advies bij het omgaan met ziekte en invaliditeit. Deze methode werkt ook niet bij iedereen. Er zijn namelijk aanwijzingen dat een subgroep ME/CVS-patiënten geen baat heeft bij pacing.[66] Fysiotherapie moet daarom afgestemd zijn op de patiënt als individu en diens concrete noden. Relaxatiesessies, stretching- en ademhalingsoefeningen[67] kunnen bij sommige patiënten een zinvolle aanvulling zijn.

De Workwell-methode

Een andere strategie wordt toegepast door onderzoekers van de Workwell Foundation (Davenport et al. 2010).[68] Zij hebben bewegingsoefeningen uitgewerkt die bij ME/CVS patiënten nauwelijks PEM of crashes veroorzaken. Cruciaal hierbij is de vaststelling dat ME/CVS-patiënten een dysfunctie vertonen in de aerobe energieopwekking. Hierdoor schakelen deze patiënten ook bij lichte inspanningen over naar anaerobe energielevering, met spierkrampen en PEM als gevolg. Lichaamsbeweging bij ME/CVS wordt daarom best beperkt tot korte inspanningen.[69] Oefeningen duren bij de Workwell-methode slechts 30-120 seconden zodat enkel het anaeroob systeem getraind wordt. Tussen elke sessie worden lange rustpauzes (3 tot 6 maal de oefentijd) ingebouwd zodat spieren de kans krijgen zich volledig te herstellen.[70] Deze oefentherapie heeft dus niet als doel om het aeroob uithoudingsvermogen te trainen maar om deconditionering tegen te gaan door spieren steviger en flexibeler te maken.

“What may be an aerobic exercise regime for healthy individuals could actually be an anaerobic activity for CFS patients.”

–VanNess et al.[71]

De principes van pacing worden hierbij geïncorporeerd. In plaats van het tijdig herkennen van symptomen maakt men gebruik van objectieve gegevens, verkregen bij een cardiopulmonale inspanningsproef.[72] Vooral de anaerobe drempel (AT) speelt hierbij een belangrijke rol. Patiënten wordt aangeraden de hartslag bij AT te gebruiken als een inspanningslimiet: een draagbare hartslagmeter kan bijvoorbeeld een alarmsignaal uitzenden, telkens deze grens overschreden wordt. Dat is het signaal voor patiënten om hun activiteit te minderen en post- exertionele malaise tijdig te voorkomen. Als voorzorgsmaatregel is het aangewezen de inspanningslimiet 10% onder de hartslag bij AT vast te leggen.[68] Voor veel ME/CVS-patiënten is de verplaatsing naar een kinesist reeds een inspanning die hun energielimiet overschrijdt. Daarom ligt de focus best op oefeningen die bij de patiënt thuis uitgevoerd kunnen worden.

Tot slot

Ernstige ME/CVS

Naar schatting een kwart van de ME/CVS-patiënten is er erg aan toe en leeft huis- of bedgebonden.[7] Voor sommige van deze patiënten is de korte afstand naar het toilet even belastend als het lopen van een marathon.[73] Fysiotherapie moet hier met de nodige voorzichtigheid worden aangeboden en gericht zijn op stretching en het soepeler maken van spiergroepen. Dit moet telkens in samenspraak met de patiënt gebeuren.

Comorbiditeiten

ME/CVS is een heterogene ziekte. Een aanzienlijk deel van deze patiëntengroep vertoont comorbiditeiten die het klinisch beeld beïnvloeden.[74] Bij ME/CVS-patiënten die lijden aan het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) is een rechtosptaande positie bijvoorbeeld extra belastend.[75] Terwijl bij ME/CVS-patiënten met fibromyalgie als comorbiditeit, pijn een aandachtspunt is.[76]Kinesitherapie moet zich rekenschap geven van deze secundaire aandoeningen.

Deze kinesitherapeutische gids is een initiatief van de Wake-Up Call Beweging en de ME-vereniging.

 

 

Referenties:

  1. Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.
  2. Komaroff AL, Fagioli LR, Doolittle TH, Gandek B, Gleit MA, Guerriero RT, et al. Health status in patients with chronic fatigue syndrome and in general population and disease comparison groups. Am J Med. 1996 Sep;101(3):281-90.
  3. Nacul LC, Lacerda EM, Campion P, Pheby D, Drachler Mde L, Leite JC, et al. The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers. BMC Public Health. 2011 May 27;11:402.
  4. Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L. The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). PLoS One. 2015 Jul 6;10(7):e0132421.
  5. Jason LA, Ohanian D, Brown A, Sunnquist M, McManimen S, Klebek L, et al. Differentiating Multiple Sclerosis from Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome. Insights Biomed. 2017;2(2). pii: 11.
  6. Kingdon CC, Bowman EW, Curran H, Nacul L, Lacerda EM. Functional Status and Well- Being in People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Compared with People with Multiple Sclerosis and Healthy Controls. Pharmacoecon Open. 2018 Mar 13.
  7. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, D.C.: The National Academies Press, 2015.
  8. Yoshiuchi K, Cook DB, Ohashi K, Kumano H, Kuboki T, Yamamoto Y, et al. A real-timeassessment of the effect of exercise in chronic fatigue syndrome. Physiol Behav. 2007 Dec 5;92(5):963-8.
  9. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. J Womens Health (Larchmt). 2010;19(2):239-44.
  10. Chu L, Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG. Deconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome: A patient-centered, cross- sectional survey. PLoS One. 2018 Jun 1;13(6):e0197811.
  11. Arroll M, Attree EA, O’Leary JM, Dancey CP. The delayed fatigue effect in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Fatigue. 2014;2(2):57-63.
  12. Spotila JM. Unraveling Post-exertional Malaise. November 2010. Beschikbaar op: https://phoenixrising.me/archives/11883
  13. Blackwood S, MacHale S, Power M, Goodwin G, Lawrie S. Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1998 Oct; 65(4): 541–546.
  14. LaManca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, et al. Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. Am J Med. 1998 Sep 28;105(3A):59S-65S.
  15. Cook DB, Light AR, Light KC, Broderick G, Shields MR, Dougherty RJ, et al. Neural consequences of post-exertion malaise in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Brain Behav Immun. 2017 May;62:87-99.
  16. Nijs J, Nees A, Paul L, De Kooning M, Ickmans K, Meeus M, et al. Altered immune response to exercise in patients with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic literature review. Exerc Immunol Rev. 2014;20:94-116.
  17. Light AR, White AT, Hughen RW, Light KC. Moderate exercise increases expression for sensory, adrenergic, and immune genes in chronic fatigue syndrome patients but not in normal subjects. J Pain. 2009 Oct;10(10):1099-112.
  18. Light AR, Bateman L, Jo D, Hughen RW, Vanhaitsma TA, White AT, et al. Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. J Intern Med. 2012Jan;271(1):64-81.
  19. Meyer JD, Light AR, Shukla SK, Clevidence D, Yale S, Stegner AJ, et al. Post-exertionmalaise in chronic fatigue syndrome: symptoms and gene expression. Fatigue. 2013;1(4):190-209.
  20. White AT, Light AR, Hughen RW, Vanhaitsma TA, Light KC. Differences in metabolite- detecting, adrenergic, and immune gene expression after moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome, patients with multiple sclerosis, and healthy controls. Psychosom Med. 2012 Jan;74(1):46-54.
  21. Whiteside A, Hansen S, Chaudhuri A. Exercise lowers pain threshold in chronic fatigue syndrome. Pain. 2004;109(3):497-9.
  22. Meeus M, Roussel NA, Truijen S, Nijs J. Reduced pressure pain thresholds in response to exercise in chronic fatigue syndrome but not in chronic low back pain: an experimental study. J Rehabil Med. 2010;42(9):884-90.
  23. Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Lefever I, Huybrechts L, Lambrecht L, et al. Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: an experimental study. J Intern Med. 2010;268(3):265-78.
  24. Nijs J, Aelbrecht S, Meeus M, Van Oosterwijck J, Zinzen E, Clarys P. Tired of being inactive: a systematic literature review of physical activity, physiological exercise capacity and muscle strength in patients with chronic fatigue syndrome. Disabil Rehabil. 2011;33(17-18):1493-500.
  25. Snell CR, Stevens SR, Davenport TE, Van Ness JM. Discriminative validity of metabolic and workload measurements to identify individuals with chronic fatigue syndrome. Phys Ther. 2013;93:1484–1492.
  26. Vermeulen RC, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR. Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. J Transl Med. 2010;8:93.
  27. Keller BA, Pryor JL, Giloteaux L. Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO₂peak indicates functional impairment. J Transl Med. 2014 Apr 23;12:104.
  28. VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. Diminished cardiopulmonary capacity during post- exertional malaise. J Chronic Fatigue Syndr. 2007;14:77–85.
  29. Hodges LD, Nielsen T, Baken D. Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study. Clin Physiol Funct Imaging. 2018 Jul;38(4):639-644.
  30. https://www.uptodate.com/contents/chronic-fatigue-syndrome-systemic-exertion-intolerance-disease-beyond-the-basics
  31. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/symptoms-causes/syc-20360490
  32. Jones DE, Hollingsworth KG, Taylor R, Blamire AM, Newton JL. Abnormalities in pH handling by peripheral muscle and potential regulation by the autonomic nervous system in chronic fatigue syndrome. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):394-401.
  33. Jones DE, Hollingsworth KG, Jakovljevic DG, Fattakhova G, Pairman J, Blamire AM, et al. Loss of capacity to recover from acidosis on repeat exercise in chronic fatigue syndrome: a case-control study. Eur J Clin Invest. 2012 Feb;42(2):186-94.
  34. McCully KK, Natelson BH. Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome. Clin Sci (Lond). 1999 Nov;97(5):603-8.
  35. Vermeulen RC, Vermeulen van Eck IW. Decreased oxygen extraction during cardiopulmonary exercise test in patients with chronic fatigue syndrome. J Transl Med. 2014 Jan 23;12:20.
  36. Eyskens JB, Nijs J, D'Août K, Sand A, Wouters K, Moorkens G. Timed loaded standing in female chronic fatigue syndrome compared with other populations. J Rehabil Res Dev.2015;52(1):21-9.
  37. Riley MS, O’Brien CJ, McCluskey DR, Bell NP, Nicholls DP. Aerobic work capacity in patients with chronic fatigue syndrome. BMJ. 1990 Oct 27; 301(6758): 953–956.
  38. Paul L, Wood L, Behan WM, Maclaren WM. Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise in chronic fatigue syndrome. Eur J Neurol. 1999 Jan;6(1):63-9.
  39. Meeus M, Ickmans K, Struyf , Kos D, Lambrecht L, Willekens B, et al. What is in a name? Comparing diagnostic criteria for chronic fatigue syndrome with or without fibromyalgia. Clin Rheumatol. 2016 Jan;35(1):191-203.
  40. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. J Womens Health (Larchmt). 2010;19(2):239-44.
  41. Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M, Lambrecht L, Metzger K, Frémont M, et al. Unravelling the nature of postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: the role of elastase, complement C4a and interleukin-1beta. J Intern Med. 2010 Apr;267(4):418-35.
  42. Wilshire CE, Kindlon T, Courtney R, Matthees A, Tuller D, Geraghty K, Levin B. Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome-a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT. BMC Psychol. 2018 Mar 22;6(1):6.
  43. July 2016 Addendum. Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 219. Beth Smith ME, Nelson HD, Haney E, et al. Rockville (MD): Agency for Healthcare Research and Quality (US); 2014 Dec.
  44. Black CD, O’Connor PJ, McCully KK. Increased daily physical activity and fatigue symptoms in chronic fatigue syndrome Dyn Med. 2005; 4: 3.
  45. Kindlon T. Reporting of Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2): 59-111. Beschikbaar op: http://iacfsme.org/PDFS/Reporting-of-Harms-Associated-with-GET-and-CBT-in.aspx
  46. Tucker M. (2018, July 13). CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians. Medscape. Beschikbaar op: https://www.medscape.com/viewarticle/899316#vp_2
  47. https://www.cdc.gov/me-cfs/treatment/index.html
  48. Goudsmit EM, Nijs J, Jason LA, Wallman KE. Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a consensus document. Disabil Rehabil. 2012;34(13):1140-7.
  49. Jason LA, Brown M, Brown A, Evans M, Flores S, Grant-Holler E, et al. Energy Conservation/Envelope Theory Interventions to Help Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Fatigue. 2013 Jan 14;1(1-2):27-42.
  50. Jason L, Muldowney K, Torres-Harding S. The Energy Envelope Theory and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. AAOHN J. 2008 May;56(5):189-95.
  51. O'connor K, Sunnquist M, Nicholson L, Jason LA, Newton JL, Strand EB. Energy envelope maintenance among patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome: Implications of limited energy reserves. Chronic Illn. 2017 Jan 1:1742395317746470.
  52. Brown M, Khorana N, Jason LA. The role of changes in activity as a function of perceived available and expended energy in nonpharmacological treatment outcomes for ME/CFS. J Clin Psychol. 2011 Mar;67(3):253-60.
  53. Pacing for ME and CFS: a guide for patients by Dr Ellen Goudsmit. Welsh Association for ME & CFS Support (WAMES). May, 2005. Beschikbaar op: http://www.wames.org.uk/pacingweb.pdf
  54. Pacing by Numbers: Using Your Heart Rate To Stay Inside the Energy Envelope By Bruce Campbell. July 30, 2018. Beschikbaar op:http://www.cfidsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-energy-envelope
  55. Goudsmit EM, Howes S. Pacing: a strategy to improve energy management in chronic fatigue syndrome. Health Psychol Update 2008;17:46–52. Beschikbaar op: http://www.axfordsabode.org.uk/me/pacing.htm
  56. Pacing for ME/CFS: The Facts, Prohealth. January 17, 2007. Beschikbaar op:https://www.prohealth.com/library/pacing-for-me-cfs-the-facts-23836
  57. Nielson WR, Jensen MP, Karsdorp PA, Vlaeyen JW. Activity pacing in chronic pain: concepts, evidence, and future directions. Clin J Pain. 2013 May;29(5):461-8.
  58. Nijs J, Meeus M, Van Oosterwijck J, Van Eupen I, Kos D, Blanken W. Fysiotherapie voor patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom. Een casus ter illustratie van het klinisch redeneren. Physios. 2010;2:18-25. Beschikbaar op: https://www.vermoeidheidenpijncentrum.nl/wp- content/uploads/sites/4/2016/04/Chronisch-Vermoeidheidsyndroom-en-Fysiotherapie.pdf
  59. Chu L, Friedberg F, Friedman KJ, Littrell N, Stevens S, Vallings R. Exercise and chronic fatigue syndrome: maximize function, minimize post-exertional malaise. Eur J Clin Invest. 2012 Dec;42(12):1362; author reply 1363-5.
  60. Taylor RR. Quality of life and symptom severity for individuals with chronic fatigue syndrome: findings from a randomized clinical trial. Am J Occup Ther. 2004 Jan-Feb;58(1):35-43.
  61. Goudsmit EM, Ho-Yen DO, Dancey CP. Learning to cope with chronic illness. Efficacy of a multi-component treatment for people with chronic fatigue syndrome. Patient Educ Couns. 2009 Nov;77(2):231-6.
  62. ME Association. “No decisions about me without me”. ME/CFS illness management survey results, part 1. Gawcott, Bucks (England), (2015). Beschikbaar op: https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/2015-ME-Association-Illness-Management-Report-No-decisions-about-me-without-me-30.05.15.pdf
  63. Chronicle Reader Survey. Charlotte, NC: CFIDS Association of America. CFIDS Chronicle. 1999;12(4):9.
  64. Action for M.E. Severely Neglected: M.E. in the UK—Membership Survey. London: Action for M.E.; 2001.
  65. National Institute for Health and Care Excellence. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management Clinical guideline (CG53). August 2007. Beschikbaar op:https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-pdf-975505810885
  66. Brown AA, Evans MA, Nev Jones N, Jason LA. Examining the Energy Envelope and Associated Symptom Patterns in ME/CFS: Does Coping Matter? Chronic Illn. 2013 Dec; 9(4): 302–311.
  67. Nijs J, Adriaens J, Schuermans D, Buyl R, Vincken W. Breathing retraining in patients with chronic fatigue syndrome: a pilot study. Physiother Theory Pract. 2008 Mar-Apr;24(2):83-94.
  68. Davenport TE, Stevens SR, VanNess MJ, Snell CR, Little T. Conceptual model for physical therapist management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. Phys Ther. 2010 Apr;90(4):602-14.
  69. Clapp LL, RIchardson MT, Smith JF, Wang M, Clapp AJ, Pieroni RE. Acute effects of thirty minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients with chronic fatigue syndrome. Phys Therapy. 1999;79(8):749-756.
  70. Snell CR, VanNess JM, Stevens SR. When working out doesn’t work out. CFIDS Chronicle, summer 2004. Beschikbaar op: http://www.workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2014/04/When-Working-Out-Doesnt-Work-Out.pdf
  71. VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. A realistisc approach to exercise for CFS patients. The CFS Research Review. Beschikbaar op: http://www.workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2014/04/A-Realistic-Approach-to-Exercise-for-CFS-patients.pdf
  72. Stevens SR, Davenport TE. Functional outcomes of anaerobic rehabilitation in a patient with chronic fatigue syndrome, case report with 1-year follow-up. Bulletin of the IACFS/ME. 2010;18(3):93-98. Beschikbaar op: http://www.workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2015/12/Functional-Outcomes-of-Anaerobic-Rehabilitation-in-a-Patient-With-Chronic-Fatigue-Syndrome.-Case-Report-With-1-Year-Follow-Up.pdf
  73. De Visser E. (2017, 30 September). Als je CVS hebt is naar de wc gaan al een marathon. De Volkskrant. Beschikbaar op: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/als-je-cvs-hebt-is-naar-de-wc-gaan-al-een-marathon- ~b4b45b16/?hash=028240debc501ca3d04f32b616572aace48beca9
  74. Aaron LA, Herrell R, Ashton S, Belcourt M, Schmaling K, Goldberg J, et al. Comorbid clinical conditions in chronic fatigue: a co-twin control study. J Gen Intern Med. 2001 Jan;16(1):24-31.
  75. Ocon AJ, Messer ZR, Medow MS, Stewart JM. Increasing orthostatic stress impairs neurocognitive functioning in chronic fatigue syndrome with postural tachycardia syndrome. Clin Sci (Lond). 2012 Mar;122(5):227-38.
  76. Jones KD, Clark SR. Individualizing the exercise prescription for persons with fibromyalgia. Rheum Dis Clin North Am. 2002 May;28(2):419-36, x-xi.

Download hier de klinische gids in PDF of bekijk deze hieronder.

null

null



Lees ook


| |

Reacties

  1. CVS-verenigingen bieden kinesitherapeutische gids aan waarbij nadruk op Pacing ligt
    Beide ME-verenigingen maken nog steeds dezelfde fout.
    ME en CVS zijn 2 verschillenden aandoeningen, zeker met de almaar groeiende wetenschappelijke fysieke markers voor ME. (onder andere de immunoglobulines van en door Francis Coucke)
    Zolang ME-verenigingen CVS blijven hanteren, geven ze de overheden alle ruimte om: 1. beide verschillende aandoeningen op één hoop te gooien, en 2. zorgkosten ME niet te vergoeden, en 3. adequate behandelingen NIET te hoeven verlenen. De ME-gemeenschap moet de marketingprincipes (diepte-psychologie) richting overheden en zorgautoriteiten leren beheersen want anders wordt het nooit wat: we zijn al meer dan 30 jaar bezig ME erkend te krijgen. 
    De ME-gemeenschap inclusief David Tuller zouden er goed aan doen alleen de aandoening ME te hanteren in hun media-uitingen en naar de wetenschappelijke wereld en naar de zorgsectoren! 
    Aan David Tuller heb ik het psychologisch principe uitgelegd dat dit zo niet gaat werken. David Tuller antwoordde dat hij de terminologie van de psychologische sector hanteert. Maar daarmee houdt hij mede de opzettelijk gecreëerde verwarring door de psychologische sector in stand.
  2. ME of ME/CVS?
    Beste Nedbike,

    Ik wil er toch even op wijzen dat een van de twee verenigingen die je bekritiseert twee jaar geleden nog een uitgebreide mediacampagne voerde onder de naam 'Stop de diagnose CVS' (zie: http://www.stopdediagnosecvs.be/). Beide verenigingen pleiten wel degelijk voor het onderscheid tussen ME en CVS, zowel op nationaal als Europees niveau (https://euro-me.org/). 

    Ik denk dat er twee voor de hand liggende redenen zijn waarom hier toch voor de koepelterm ME/CVS gekozen werd. Allereerst is ME/CVS de standaard in wetenschappelijk onderzoek (er zijn jammer genoeg weinig studies gebeurd naar ME). Ten tweede krijgen patiënten in België haast uitsluitend de diagnose CVS, ook als ze in werkelijkheid aan ME lijden. Mogelijk weten ze dat zelf niet of hebben ze nog nooit van de term ME gehoord. Door de naam ME/CVS te hanteren geeft men aan dat de gids ook opgaat voor deze patiënten. 

    Tot slot schrijf je: “De ME-gemeenschap inclusief David Tuller zouden er goed aan doen alleen de aandoening ME te hanteren in hun media-uitingen.” Daar ben ik het niet volledig mee eens. Ik vind het bijvoorbeeld incorrect om de term ME te gebruiken voor onderzoek of patiënten die geselecteerd werden op basis van de zogenaamde Fukuda-criteria. Deze CVS-diagnoserichtlijn omvat namelijk ook patiënten die aan een andere aandoening lijden dan ME.
  3. nedbike: 
    "ME en CVS zijn 2 verschillenden aandoeningen..."

    Nee hoor. ME is een aandoening. CVS een heel foutief bedachte naam + criteria die ipv ME gebruikt is en dientengevolge ook voor iedereen geldt die chronisch vermoeid is maar geen diagnose heeft door gebrek aan onderzoek - mede dóór dat ridicule, onzinnige 'CVS'. 

    Het lastige is, dat als onderzoekers de term 'ME/CVS' of 'CVS' gebruiken + met wisselende criteria, je dat niet in je verslaglegging kunt gaan veranderen (Tuller). 

    Wat zou moeten gebeuren is, dat er wereldwijd wordt afgesproken dat ME-onderzoek met de ICC plaatsvindt - want dat is ME - en dat wie geen ME heeft maar wel onder 'CVS' valt, individueel beter onderzocht wordt. En dan weg met de term 'CVS'!
  4. Michiel Tack en Asje
    Allereerst even dat ik kritiek zou hebben geuit over de 2 ME-verenigingen. 
    Als blijkt dat Belangenbehartigers en wetenschappers het onderscheid en historie in onderzoekscriteria naar de 2 symptomen ME en CVS niet lijken te weten, dan is dit geen kritiek maar een verbetering, dan wel een correctie. Het is dan ook zeker niet te kwalificeren als kritiek. De term kritiek kan ook in zich hebben dat dit zinloos is, terwijl een verbetering/correctie alleen een positieve bijdrage probeert te geven. 
    De historie van ME gaat terug tot op het Polio-onderzoek van Ivar Wickman in Zweden in 1897 en dat van CVS gaat terug tot ongeveer 1985 (2 psychologen). 
    Dan gaan we nog maar voorbij aan het onderzoek naar ME (en niet CVS) van dr. Francis Coucke (boek De CVS-mythe in maart 2012) met immunoglobulines en professor Micheal Maes (boek Nooit meer moe in april 2011) en vele andere onderzoekers die dit onderscheid tussen ME en CVS wel maken. 
    Historisch was er dus eerst ME en pas meer dan 8 decennia later CVS.

    HELAAS GAAT JULLIE REDENATIE NIET OP. HIER EEN PAAR AANTEKENINGEN:
    1. Daar medisch onderzoek naar ME uitbleef in de jaren 1980 door de alleen-aandacht voor AIDS/HIV hebben psychologen de term CVS bedacht voor een psychische aandoening, namelijk onverklaarbare vermoeidheid. 
    Vandaar ook dat onderzoek op basis van de Kukuda-criteria onmogelijk is omdat deze en mengelmoes van ME- en CVS-kenmerken zijn. 
    2. Het is onjuist dat CVS slechts een verkeerde benaming van ME zou zijn. De term/benaming CVS of CFS houdt een heel scala in van vooringenomenheid op psychisch vlak in, net zoals ME dat heeft op fysiek vlak. Om die reden is onderzoek naar CVS per definitie een onjuist onderzoek naar ME omdat de uitgangspunten voor de opzet van een onderzoek heel verschillend zijn. Daardoor zijn ME en CVS geen neutrale benamingen maar hebben een enorme invloed op de uitkomsten van onderzoeksresultaten. Vandaar ook dat Francis Coucke de naam aan het boek CVS-MYHTE heeft gegeven.
    3. Als iemand een ander probeert te overtuigen dat licht licht is en de ander heeft als standpunt dat donker donker is, dan begrijpt iedereen dat deze mensen nooit tot elkaar zullen komen, want ze praten langs elkaar heen: het onderwerp waarop ze zich focussen is totaal verschillend. Ieder blijft alleen praten over zijn eigen licht of zijn eigen donker. Er is geen communicatie mogelijk want ze willen beide niet veranderen. Maar als dit principe op ME en CVS wordt toegepast dan moet een onderzoek geheel onnodig ineens altijd de naam ME/CVS worden gegeven! Per definitie is dit onjuist
    4. Onderzoekers en patienten die de naam CVS bij ME zetten als ME/CVS of ME alleen als CVS benoemt schrijft dus iets wat niet bij de karaktertrekken/symptomen van ME past. Hierboven is al betoogd dat de naam ME al veel eerder werd aangenomen voor de symptomen van ME dan de naam CVS. Door het onderscheid in symptomen die bij de aandoening/naam horen kun je wetenschappelijk/filosofisch onmogelijk beide aandoeningen CVS en ME voor één ziekte en dezelfde ziekte hanteren! 
    5. Bij het hanteren van de CCC of de ICC kan alleen de naam ME gebruikt worden, hetgeen uit de symptomen blijkt die bij de ziekte horen. Ivar Wickman heeft deze deels al in 1897 waargenomen bij een Polio-uitbraak: hij noemde dit een 5e soort Polio met aparte verschijnselen. CVS is een aandoening die alleen wordt gekarakteriseerd met het symptoom chronische vermoeidheid. Die karaktertrek/symptoom van de aandoening CVS past dus helemaal niet bij ME.
    6. De ME-onderzoekers en ME-patienten moeten niet proberen de CVS-aanhangers te overtuigen want dit is onmogelijk. Het is net zo onmogelijk dat de CVS-aanhangers de ME-onderzoekers en ME-patienten kunnen  overtuigen. Dit is een volstrekt heilloze weg. Het enige dat de psychologische sector geheel kan blokkeren is objectief wetenschappelijk bewijs. En dat is er al in voldoende mate, want er zijn al een stuk meer dan 10 bio-markers gevonden, die niet worden aanvaard door de psychologische sector. Vandaar ook dat onderzoekers naar ME niet de naam moeten hanteren van CVS of ME/CVS. Onderzoekers die naar CVS onderzoek doen moeten niet de naam ME/CVS gebruiken.

    VOORLOPIG LAAT IK HET HIERBIJ = TE UITGEPUT.
  5. Je naam is verdwenen bij je reacties, nedbike? 

    nedbike: 
    "De historie van ME gaat terug tot op het Polio-onderzoek van Ivar Wickman in Zweden in 1897 en dat van CVS gaat terug tot ongeveer 1985 (2 psychologen)." 

    CVS is in 1988 door 1 CDC-arts bedacht die deel uitmaakte van een groepje CDC-artsen die de ME-uitbraak in Lake Tahoe moesten onderzoeken, waar ze hun vage (CVS-)criteria aan toegevoegd hebben. Zo is er een puinhoop van gemaakt. Dat is de historie. CVS is geen aandoening. Al het onderzoek en 'behandeling' met de verschillende CVS-criteria is zinloos, CVS is idd een mythe.
  6. Gevonden over historie CVS
    Hallo jullie beiden!
    Hieronder de verwijzingen.
    Conclusie: 2 psychiaters zijn vanaf 1970 bezig geweest om de benaming ME aan te vallen zonder de patienten gesproken te hebben. Zij vonden dit al een psychische aandoening/hysterie. Er waren in 1988 niet 1 maar 10 auteurs die de naam CVS voorstelden voor (zoals zij dit zagen) de aandoening chronische vermoeidheid. 
    Hopelijk hebben jullie er wat aan.

    1. ME/CVS: Overzicht van de geschiedenis, het klinisch beeld en de controverse
    Geplaatst: Me-gids.net
    Datum: 6 jul 2013
    Bron: Dr. Nigel Speight
    “Dit was grotendeels te wijten aan de controverse die gegenereerd werd door een paper in 1970 van twee psychiaters, McEvedy en Beard [2]. Zij schreven een op aantekeningen gebaseerd review over de Royal Free patiënten. Zonder de patiënten daadwerkelijk te zien, stelden zij de hypothese dat de hele epidemie en de daaropvolgende invaliditeit van de patiënten op niets meer gebaseerd was dan “massa hysterie”.”
    +
    2. Op Engelse Wikipedia staan de auteurs, die ongeveer vanaf 1985 al lezingen gaven met hun gif:
    Deze auteurs schreven aan en waren akkoord met naam CVS: Holmes G, Kaplan J, Gantz N, Komaroff A, Schonberger L, Straus S, Jones J, Dubois R, Cunningham-Rundles C, Pahwa S (1988). "Chronic fatigue syndrome: a working case definition". Ann Intern Med. 108 (3): 387–9.      
    doi:10.7326/0003-4819-108-3-387.    
    PMID 2829679.
  7. Hoi roriclipper :)

    Ja, in 1970 de twee psych's die ME als massahysterie propageerden. 

    Maar pas in 1988 werd de naam CVS bedacht nav de Lake Tahoe-uitbraak, door één van die tien artsen van het CDC, waarbij de anderen zonder nadenken dit als voorlopige werknaam aanvaardden - aldus Komaroff, die een aantal jaren geleden inmiddels samen met nog één van die artsen hun excuses aan ME-patiënten hebben gemaakt voor deze 'bagatelliserende, stigmatiserende naam, die veel schade heeft gegeven'.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.