random
Andere landen

Hits: 239
Geplaatst
door: ME-gids
op: 10 jun 2020
Bijgewerkt: 12 jun 2020
Bron: European ME Coalition

Persbericht. Wetenschappers pleiten voor meer Europees onderzoek naar ME/CVS (Update 3)


Persbericht

Brussel 10 juni, 2020. Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd.



ME/CVS is een invaliderende, chronische ziekte die extreme uitputting, concentratie- en geheugenstoornissen, niet-verfrissende slaap en velerlei andere symptomen veroorzaakt. “Het typerendste kenmerk is een verergering van symptomen na inspanning,” zegt Evelien Van Den Brink, een Nederlandse patiënte die al tweeëntwintig jaar, sinds haar veertiende, aan ME/CVS lijdt. Omdat er geen genezende behandeling is voor ME/CVS en over de onderliggende pathologie weinig bekend is, diende Evelien een petitie in bij het Europees Parlement. Daarin vraagt ze meer wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening. “Meer wetenschap is de enige weg vooruit,” zegt Evelien. “Ik ben bijna volledig bedlegerig en ik ken medepatiënten die er nog slechter aan toe zijn. We kunnen niet nog een generatie laten lijden aan deze vreselijke ziekte.”

De petitie werd veertienduizend keer ondertekend en resulteerde in de allereerste resolutie over ME/CVS in het Europees Parlement. “Deze patiënten zijn veel te lang genegeerd,” zegt Pascal Arimont, een van de Europese parlementsleden die de resolutie ondersteunt. “Er is momenteel geen diagnostische test voor ME/CVS omdat we zo weinig weten over de ziekte. In de VS, Australië en Canada hebben regeringen aanzienlijke middelen geïnvesteerd in onderzoek naar ME/CVS. Europa loopt achter, dus moeten we dringend actie ondernemen.” Naar schatting twee miljoen Europese burgers lijden aan ME/CVS.

Vandaag krijgt de resolutie steun van een open brief ondertekend door honderdvijftien wetenschappers en onderzoekers uit de hele wereld. De brief benadrukt dat ME/CVS “lang een verwaarloosd vakgebied is geweest in de geneeskunde” ondanks de hoge maatschappelijke lasten en economische kosten. “ME/CVS is niet zeldzaam en het is erg invaliderend,” zegt professor Jonas Bergquist, die onlangs het ME/CFS Collaborative Research Center opgerichte aan de Universiteit van Uppsala, Zweden. “Het begint vaak na een virale infectie maar we weten niet echt wat de mechanismen zijn voor postvirale vermoeidheid. Neuro-inflammatie en auto-immuunreacties kunnen mogelijk een deel van de verklaring zijn. Er is meer onderzoek nodig om de ziekte beter te begrijpen.”

“Een belangrijke prioriteit is het ontwikkelen van een diagnostische test voor ME/CVS om de nauwkeurigheid van de diagnose te verhogen,” zegt dr. Carmen Scheibenbogen, professor aan de Universitätsklinik Charité Berlin en één van de eerste ondertekenaars van de brief. “We hopen een beter inzicht te krijgen in het ziektemechanisme en uiteindelijk tot een effectieve behandeling te komen. ME/CVS is een van de grote uitdagingen voor de moderne geneeskunde, maar ik ben ervan overtuigd dat een
wetenschappelijke doorbraak mogelijk is.”

De open brief en lijst met ondertekenaars is beschikbaar op: europeanmecoalition.com


Open brief over financiering voor biomedisch onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis in de Europese Unie

Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook wel Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd, is een chronische, invaliderende ziekte die gekenmerkt wordt door extreme uitputting, cognitieve stoornissen en postexertionele malaise. [1] ME-patiënten zijn veelal niet in staat om te werken, te studeren of deel te nemen aan sociale activiteiten. Sommigen zijn huis- of bedgebonden en volledig afhankelijk van de zorg van hun familieleden.

In de Verenigde Staten (VS) worden de directe en indirecte economische kosten van ME geschat op 17 tot 24 miljard dollar per jaar. In de Europese Unie (EU), zal de impact naar verwachting nog groter zijn met ongeveer twee miljoen EU-burgers die aan ME lijden.

Ondanks zijn hoge economische kosten is ME al lang een verwaarloosd domein in de geneeskunde. Er bestaat momenteel geen doeltreffende behandeling en de geschatte prognose is slecht. Veel patiënten blijven tientallen jaren ziek. Hoewel biomedisch onderzoek vooruitgang boekt, wordt de pathologie van de ziekte nog steeds slecht begrepen.

Vanwege de hoge ziektelast is dringend meer financiering nodig voor biomedisch onderzoek naar ME. We willen onze steun uitspreken voor een speciale bepaling in het onderzoeksprogramma Horizon om het gebrek aan financiering voor verwaarloosde, chronische ziekten zoals ME aan te pakken.

In de VS, Australië en Canada hebben de overheden financiering voor ME-onderzoek gereserveerd, een strategie die nieuwe wetenschappers zal aantrekken en het vakgebied verder zal ontwikkelen. Er vindt biomedisch onderzoek naar ME plaats aan prestigieuze onderzoeksinstellingen zoals de Universiteiten van Stanford, Cornell en Columbia. Recent werd een nieuwe onderzoekssamenwerking voor ME tot stand gebracht in aan Harvard verbonden ziekenhuizen. Een belangrijke prioriteit is om een diagnostische test voor ME te ontwikkelen om de accuraatheid van de diagnose te verhogen en om betrouwbare resultaten te bieden in behandelingsstudies.

De EU loopt helaas achter. Als wereldwijde voorloper in gezondheidszorg en medisch onderzoek is het merkwaardig dat de EU momenteel weinig tot geen biomedisch onderzoek naar ME financiert. Enkele van de zeldzame Europese onderzoeksprojecten naar ME moesten worden gefinancierd door liefdadigheidsorganisaties, patiënten en hun dierbaren.

Wij vragen met aandrang dat de EU zich aanpast aan de internationale ontwikkelingen door zich op lange termijn te engageren om te investeren in biomedisch onderzoek naar ME. Een speciale bepaling in het Horizon-onderzoeksprogramma om de onderfinanciering van verwaarloosde, chronische ziekten aan te pakken, zou enkele barrières kunnen wegnemen voor Europese wetenschappers om ME te bestuderen. Hopelijk zal dit leiden tot een beter begrip van de ziektemechanismen en uiteindelijk een doeltreffende behandeling voor deze verwoestende ziekte.

Met vriendelijke groet,

[1] Institute of Medicine (IOM). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015. https:// www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK274235/pdf/Bookshelf_NBK274235.pdf

Eerste vier handtekeningen

Jonas Bergquist, MD, PhD
Professor in Analytical Chemistry and Neurochemistry at the Department of Chemistry Biomedical Center, Analytical Chemistry
Uppsala University Uppsala, Sweden Member of EUROMENE

Dr. Eliana M. Lacerda, MD, PhD Clinical Assistant Professor CureME team
Disability & Eye Health Group Department of Clinical Research
London School of Hygiene & Tropical Medicine London, UK
Vice-Chair of EUROMENE (European Network on ME/CFS, COST Action 15111)

Dr. Luis Nacul, MD, PhD Clinical Associate Professor
London School of Hygiene and Tropical Medicine London, UK and Medical Director and Research Director for Complex Chronic Diseases Program BC Women's Hospital
Vancouver, Canada

Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen Institut für Med. Immunologie
Charité Berlin Berlin, Germany


Overige handtekeningen: zie https://europeanmecoalition.com/wp-content/uploads/2020/05/Open-Letter-on-funding-for-biomedical-research-into-ME-in-the-EU.pdf

Vertaling ME-gids.

null

null


 

Perscontact: European ME Coalition 
Evelien Van Den Brink evelienvandenbrink.euteam@gmail.com   Francis Martin Tel: +44 7757595350 (Engels)


Media


Lees ook van de European ME Coalition:

 


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.