10 toponderzoekers in Europa hebben een Denktank (‘Think Tank’) voor ME opgericht en houden hun eerste meeting op 13 juni 2009. Ze willen een efficiënte onderzoeksgroep in werking stellen om het geheim achter de geheime ziekte te ontrafelen die steeds meer levens verwoest.
Myalgische Encefalomyelitis, waarbij vaak de term Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) wordt gebruikt, is een ziekte die minstens één miljoen mensen treft in de VS, en nog een groter aantal in Europa. Ondanks het groot aantal getroffen mensen, ontbreken er ernstige grootschalige onderzoeksinitiatieven die zich op de ziekte concentreren. Het aantal patiënten stijgt snel maar gezondheidspersoneel heeft geen kennis van bestaande onderzoeken en mogelijke behandelingen.
Vorig jaar zei de winnaar van de Nobelprijs in de Geneeskunde, Luc Montagnier van Frankrijk, “Wetenschappers hebben al veel ontrafeld van de ziekte ME, maar deze informatie bereikt niet het professioneel medisch personeel en de ziekte wordt nog steeds niet serieus genomen. Het is tijd dat dit verandert.” Montagnier, een van de ontdekkers van het HIV-virus, steunt de Denktank, maar moet zich helaas verontschuldigen voor de eerste bijeenkomst door zijn drukke programma.
Behandelbare ziekte
Tien internationaal erkende wetenschappers, waarvan velen prominenten zijn in hun onderzoeksveld, hebben beslist hieraan iets te doen. Ze zijn samengekomen in een Denktank om samenwerking te promoten tussen wetenschappers van verschillende onderzoeksdomeinen en om focus op innovatief en creatief onderzoek te stimuleren. De eerste bijeenkomst vindt plaats in Noorwegen in Stavanger op 13 juni 2009.
“Er zijn meer dan 5000 wetenschappelijke studies die aantonen dat ME een organische basis heeft met afwijkingen in het immuunsysteem, het zenuwstelsel en het maagdarmstelsel, en dat door genetische en milieufactoren beïnvloed wordt”, verklaart professor Kenny De Meirleir van België. “Ondanks deze bevindingen, is het haast onmogelijk geweest om grootschalig onderzoek in werking te stellen om deze feiten en vaststellingen te verifiëren. We zullen ME nooit behoorlijk kunnen behandelen als we dit type van onderzoek niet initiëren.”
Gebruik makend van nieuwe biotechnologische technieken, kon reeds veel van de onderliggende pathofysiologie van de ziekte ontmaskerd worden. Verschillende behandelbare entiteiten werden reeds ontdekt maar dit bereikt niet het medisch personeel. Het resultaat hiervan is dat de patiënt jaren zonder diagnose en zonder behandeling achterblijft, met iets dat mogelijk volledig behandelbaar is. Dit is een grote aderlating voor de economie gezien de geschatte socio-economische kosten voor Europa op jaarlijks 20 miljard € geraamd worden.
Educatie voor professionals
Een belangrijk deel van de missie van de Denktank bestaat erin om kennis over de ziekte te verspreiden. De incidentie van ME en de impact op de volksgezondheid zijn zelfs hoger dan dat van andere en beter onderzochte aandoeningen zoals multiple sclerose en AIDS. Onderzoek toont aan dat ME een ernstig invaliderende chronische aandoening kan zijn die vaak de levenskwaliteit van de patiënt vermindert tot een niveau dat zelfs lager is dan dat van kanker, MS, HIV en lupus.
Professor Ola Didrik Saugstad van Noorwegen zegt, “Er is een totaal gebrek aan kennis en begrip over deze ziekte in het gezondheidssysteem. We hopen om onze kennis te gebruiken om artsen, therapeuten en ander medisch personeel op te leiden zodat zij beter kunnen begrijpen hoe om te gaan met een ME-patiënt.”
Nieuw bij ME
De vergaderingen van de Denktank zijn het geesteskind van een nieuwe organisatie, de ‘European Society for ME’ (ESME).
Deze organisatie zal focussen op het organiseren van onderzoek en het opleiden van professionals op ME-gebied.
Persconferentie
Op vrijdag 12 juni wordt er een conferentie gehouden om gezondheidspersoneel te trainen in het diagnosticeren en behandelen van ME-patiënten.
Persconferentie: zaterdag 13 juni, 16u, Perskamer, Clarion Hotel Stavanger, Stavanger, Noorwegen. Om te registreren voor de persconferentie en om verzekerd te zijn van een ontvangstbewijs van een perspakket, gelieve een mail te verzenden naar Rebecca Hansen op: icerebel62@hotmail.com
Contactpersonen:
Van ESME:
- Rebecca Hansen: + 45-25713577, icerebel62@hotmail.com
- Svein Harvang: + 47-90180049
Patiënten contacten:
- Anette Gilje: + 47-95934023, anette.gilje@c2i.net
- Mette Schoeyen: + 47-47844671, metteschoyen@gmail.com
ESME staat beschikbaar onder de links, bij belangenorganisaties, waar u hun doelstellingen terugvindt, en het 10-koppig wetenschappelijk panel.
(c) Vertaling door Zuiderzon van het nieuwsartikel op ESME.com van 3 juni 2009
Dit artikel werd reeds overgenomen op Nieuws.nl (Geknipt, Gezondheid), de Steungroep, etc….
