random
Patiënten

Hits: 5989
Geplaatst
door: Zuiderzon
op: 11 feb 2011
Bijgewerkt: 1 apr 2011
Bron: Dag Allemaal

'Ondervoedingsziekte' kostte ME/CVS-patiënte Miranda bijna het leven



Miranda op haar absolute dieptepunt. Ze was toen vel over been.

Dag Allemaal. 8 februari 2011. p. 146-149.

Tussen de mensen – ‘Ondervoedingsziekte’ kostte Miranda bijna het leven

Ik woog nog 31 kilo en níemand kon me helpen

Ze leeft enkel nog dankzij de baxters die ze krijgt, want vast voedsel kan ze niet meer eten. Actrice Miranda Buytaert (33) heeft motility disorder, een zeldzame aandoening die maag en darmen aantast. ‘Ik dróóm zelfs van eten’, zegt ze.



Vijftien jaar geleden straalde ze nog als Fran in de vtm-serie ‘Wat nu Weer?!’, vandaag weegt ze amper veertig kilo en komt ze nauwelijks nog haar zetel uit. Miranda Buytaert uit Putte lijdt niet alleen aan het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS), ze heeft ook motility disorder, een aandoening die ook weleens ‘ondervoedingsziekte’ wordt genoemd, en waarbij de maag en de darmen niet meer functioneren.

Door haar ziekte moet Miranda drie keer per week 24 uur lang gevoed worden via een baxter. ‘Ik kan geen háp meer eten, níks meer. Dat is de hel.’

Het gevolg van haar ziekte is dat ze permanent gevoed wordt via een baxter en geen vast voedsel meer kan eten. ‘En dat is de absolute hel’, zegt ze.

STRESS

‘Eind 2008 zijn de klachten begonnen’, zegt Miranda, die getrouwd is met Tommy Van Meerbeek (42). ‘Ik was altijd vermoeid, raakte niet meer vooruit.

Volgens de dokter kwam dat door de stress, maar ik dacht meteen aan CVS. Op mijn aandringen ben ik daar dan ook op getest. En mijn vermoeden bleek juist, want in 2009 is de CVS-diagnose gesteld.

Ik moest naar de psychiater, omdat de arts dacht dat het vooral tussen mijn oren zat. Ik kreeg ook kinesitherapie, maar daar werd ik alleen maar slechter van, omdat het mijn lichaam veel te erg belastte. Ik begon ook heel zwaar af te vallen. Op een halfjaar tijd was ik tien kilo kwijt.’

Hoe kwam dat?

Anorexia, volgens de dokters. Maar als er íemand was die graag en lekker at, dan was ik het wel! In mei 2010 ben ik totaal uitgeput in het ziekenhuis van Bonheiden beland. Ik kon niet meer. Ik moest létterlijk op handen en voeten naar het toilet kruipen. Ik was vel over been.

Wat zeiden ze in het ziekenhuis?

‘Je moet éten, je moet éten!’ Maar ik kón niet eten! Bij de minste hap werd ik misselijk. Ik slikte mij suf aan allerhande medicatie om die misselijkheid weg te krijgen, zodat ik toch maar een boterham of een beetje rijst zou kunnen eten. Maar dat hielp allemaal niks.

Mijn maag, mijn darmen, alles blokkeerde. En toch vonden ze niks. In Bonheiden wilden ze me zelfs niet aan voedingsbaxters leggen, omdat dat maar een tijdelijke oplossing zou zijn. En dat terwijl ik nog maar 35 kilo woog! Ik was op sterven na dood.

Hoe ben je dan toch gered?

Een goede vriendin raadde mij dokter Coucke aan. Hij is gespecialiseerd in CVS en ze dacht dat hij me misschien ook met mijn maagklachten kon helpen. Ik heb contact met hem opgenomen en ben verhuisd naar het ziekenhuis van Lokeren. Dokter Coucke heeft mij onmiddellijk aan voedingsbaxters gelegd. Het was juni 2010 en de weegschaal gaf nog 31 kilo aan. Hij zei tegen me: ‘Nog een week en je was er niet meer geweest.’ Ik had geen vetmassa meer. Mijn lichaam was de reserves van de spieren al aan het gebruiken. En eens de hartspier is aangetast, is het afgelopen. Hij heeft dus net op tijd ingegrepen.

Heeft hij ook een diagnose kunnen stellen?

Ja. Hij heeft maag- en darmtesten gedaan en daaruit bleek dat ik aan motility disorder lijd, wat betekent dat er een probleem is met de motoriek van mijn ingewanden. Ik heb een ernstige maagverlamming en een lekkende darm. Mijn lichaam haalt geen voedingsstoffen meer uit gewoon vast voedsel. Ik kreeg wel een hongergevoel, maar alles wat ik at, kon niet meer weg. Ik was al twee jaar aan het verhongeren zonder dat ik het zelf besefte. En geen enkele andere dokter had dat gezien of stelde zich daar vragen bij. (sarcastisch) Ah nee, ‘want het was toch anorexia’.

Bestaat er een behandeling voor?

Nee. Het enige wat ze kunnen doen, is me voedingsbaxters geven. Ik hang nu drie keer per week 24 uur aan zo’n infuus. En als ik mij zwak voel, neem ik een zak extra. De enige dagen dat ik echt vrij ben en er geen naald in mijn lichaam steekt, zijn zondag en maandag.

‘Ik was aan het verhongeren en geen enkele dokter stelde zich daar vragen bij. Volgens hen had ik anorexia’

Eét je soms nog vast voedsel?

Nee, dat kan ik niet. Ik gebruik alleen nog versterkende drankjes van de apotheek en druivensuiker. Maar ik zit nooit meer aan een tafel. En dat heeft een enorme invloed op mijn leven.

Miranda is al dertien jaar samen met Tommy. Vorig jaar trouwden ze. ‘Hij is zó zorgzaam. Hij maakt mijn leven draaglijk’, aldus Miranda.

In welke zin?

Gezellig tafelen met mijn man, mijn ouders, mijn twee zussen, mijn vrienden... dat gaat niet meer.

Kerst en Nieuwjaar zijn voor mij de verschrikkelijkste dagen van het jaar. Dan sluit ik me op en blijf ik in de zetel zitten. Ik kan die confrontatie niet aan. Ik kan het nog niet aanvaarden. Ik ruik al dat eten, ik krijg het water in mijn mond, maar ik kan het niet proeven. ‘s Nachts droom ik er zelfs van. Van lekkere frieten.

Kook je nog, voor je man bijvoorbeeld?

Amper, want ook dat gaat praktisch niet meer. Ik heb er de kracht niet voor. Alleen als ik een goede dag  heb en Tommy eens wil verwennen, probeer ik het wel eens.

Maar meestal kookt hij z’n eigen potje. We vragen ook nog wel mensen om te komen eten, maar zij zitten dan aan tafel en ik in de sofa. Niet echt gezellig, hé. Ik mis het eten enorm. Ik kijk bijvoorbeeld ontzettend graag naar ‘Dagelijkse Kost’. Jeroen Meus is mijn favoriete kok omdat hij de gewone dingen klaarmaakt: schorseneren met een patatje en een kotelet, hmmmm... Dan rúik ik de geur van dat gebakken vlees.

Dat moet haast een foltering zijn. 

(knikt) Je kan je niet inbeelden wat het is omniet meer te kunnen eten. Dat is een hel. Af en toe proef ik één lepeltje, maar dat is dan een baksteen die op mijn maag valt. Ik ben meteen misselijk.

Is er een kans dat je ooit beter wordt?

Waarschijnlijk niet. Dit, en de CVS, is voor de rest van mijn leven. Voor de CVS krijg ik nu cortisone, waardoor de gewrichts en spierpijnen veel minder zijn. Ik ben nog wel moe - ik slaap achttien uur per dag - maar in vergelijking met andere CVS-patiënten recupereer ik snel. Ik heb dus maar een lichte vorm. Het is van motility disorder dat ik het meeste last heb.

Welke gevolgen heeft jouw aandoening nog?

Door de ondervoeding was ik van ‘s morgens vroeg tot ‘s avonds laat duizelig. Dat heb ik nog altijd en dat zal nooit meer weggaan. Vandaar dat ik nu altijd een rolstoel nodig heb. Gaan winkelen, wandelen...alles gebeurt in die stoel. Ik heb heel veel moeten opgeven.

Vijftien jaar geleden speelde Miranda Fran in ‘Wat Nu Weer?!’ ‘Ik mis álles uit mijn oude leven’, zegt ze.

Zoals?

Alles eigenlijk. Wandelen. Met de motor rijden. Ik had een chopper, maar die heb ik drie jaar geleden met geweldig veel pijn in het hart verkocht omdat ik toch niet meer kon rijden. Die helm op mijn hoofd, dat leren vest aan en dan zeggen: ‘En nu ben ik weg en ik zie wel waar ik uitkom.’ Héérlijk. Het contrast met vandaag kan niet groter zijn: die motor was de totale vrijheid, terwijl ik nu aan mijn huis gebonden ben. Gelukkig heeft mijn man wel een stang aan mijn rolstoel gemonteerd, zodat ik met de baxter naar buiten kan. Stomweg naar de supermarkt gaan, is voor mij al een gewéldige uitstap. Dan kom ik tenminste nog eens onder de mensen.

Gaan werken...

...is ónmogelijk! Na ‘Wat Nu Weer?!’ben ik gestopt met acteren. Ik heb daarna nog een tijdje als visagiste gewerkt en ben aan de slag gegaan als telefoniste. Sinds 2008 ben ik thuis. Ik mis het contact met collega’s, buitenkomen, creatief zijn. En dat ik af en toe eens een schouderklopje krijg. Dat is enorm goed voor je zelfbeeld, iets wat ik nu helemaal níet meer heb. Gelukkig word ik af en toe nog herkend op straat. Dat is toch wel een opsteker. (glimlacht) Je wilt nog altijd meedraaien in de maatschappij, hé. Ik wil een vrouw zijn voor mijn man, een zus voor mijn zussen, een dochter voor mijn ouders. Het is al van Nieuwjaar geleden dat ik mama en papa nog heb gezien, terwijl ik daar vroeger elke week naartoe ging. (begint te huilen)

Hoe gaat je echtgenoot met je beperkingen om?

We zijn nog maar een jaar getrouwd, maar we zijn al dertien jaar samen, dus hij heeft alles van in het begin meegemaakt. De eerste maanden had hij het er moeilijk mee, maar toch is hij mij altijd blijven steunen. Hij heeft nooit gezegd: ‘Dat zie ik hier niet zitten, doe het maar alleen.’ Nooit! Hij is zó zorgzaam. En door veel voor mij te doen, ook de kleine dingen, maakt hij mijn leven draaglijk. Ik heb het ongelooflijk met hem getroffen. Hij en mijn familie zijn degenen die mij recht houden.

Hoe reageert de buitenwereld eigenlijk op je ziekte?

Ik ben heel vaak aangevallen ge weest. ‘Ja ja, ziek. Het zal wel. Karottentrekker!‘ of ‘Gij zijt actrice geweest zeker? Ah ja’, en dan volgt er een venijnig lachje. Blijkbaar denken mensen dat je voortdurend acteert als je ooit actrice bent geweest. Dat is een stempel die ik niet meer kwijt raak. En ik denk dat de dokters dat toen ook zo bekeken: luiheid, aandachtzoekerij.

Pas nu staat zwart op wit dat ik géén anorexia heb, maar motility disorder en dat is iets hélemaal anders. Ik hang niet voor mijn plezier aan die baxters, hoor!

‘Ik ben heel vaak aangevallen geweest: ‘Ja ja, ziek, het zal wel.’ Ik hang niet voor mijn plezier aan de baxters, hoor!’

Word je nagekeken op straat?

Voortdurend. ‘Zo jong en al in een rolstoel! ’En dan zien ze die katheter in mijn borst zitten: ‘Wat heeft díe?’ Maar omdat ik altijd veel aandacht besteed aan mijn uiterlijk, zíe ik er niet ziek uit. Als ik dan uitleg wat er aan de hand is, krijg ik puur ongeloof: ‘Kan jij dan echt níks meer eten?’

Ben je vrienden verloren?

Miranda als jong meisje. ‘Niemand die zo graag en lekker at als ik.’
Ja, maar ik neem niemand iets kwalijk. Want het moet niet aangenaam zijn om op bezoek te gaan bij iemand die altijd ziek is.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik hoop dat ik góed mag leven. Dat ik niet te veel pijn heb, dat ik niet te moe ben, niet te veel ziek word.

Dat ik kan genieten van de momenten dat ik niet aan mijn baxter hang. Verder kan ik mijn dagen enkel doorbrengen in de zetel, voor tv. En als Tommy thuis is, gaat hij met mij in het bos wandelen of gaan we shoppen. Make-up kopen, want ik maak mij nog altijd op. Dat is altijd mijn passie geweest en daar kan ik ook nu mijn zinnen nog wat mee verzetten.

Vrees je niet dat, vermits er geen geneesmiddel bestaat, je over dertig jaar nog altijd in je zetel zal zitten?

(stilte) Gek, nu jij het zo zegt, is het de eerste keer dat ik dat beeld voor me zie. Ik heb daar eerlijk gezegd nog nooit bij stilgestaan. Ik leef van dag tot dag. Ik héb helemaal geen toekomstplannen.

En kinderen? Behoren die nog tot de mogelijkheden?

Nee, ik wil geen kinderen. Ik denk niet dat ik die aankan met mijn ziekte en als moeder moet je er voor de volle honderd procent zijn.

Ik wil niet dat mijn man alleen voor hen moet zorgen. En wat voor een leven gaan die kinderen hebben met een zieke moeder? Dat wil ik ze niet aandoen.

Je ziet er goed uit. Hoe evolueert je gezondheidstoestand nu?

Momenteel mag ik niet klagen. Ik ben uit de gevarenzone. Ik weeg nu om en bij de veertig kilo en dat blijft stabiel. Ik val niet meer af. En ik ben best gelukkig. Ik kan nog altijd lachen. Waarschijnlijk omdat ik een andere ingesteldheid heb dan de meeste mensen. Soms noemen ze mij zelfs het ‘hekske’. (lacht) Ik geloof namelijk in de natuur, in de dingen die ik zie, hoor, voel en ruik. Daar put ik heel veel kracht uit. Ik geloof ook in meerdere levens. Ik ben in dit leven met een doel. Er is een reden waarom ik deze ziekte moet dragen.

En die is?

Er zijn maar zo’n driehonderd mensen met motility disorder. Net omdat het zo’n zeldzame ziekte is, krijgen wij geen begrip. Daarom heb ik iets van: ‘Awel, als ik dan toch ziek ben, ga ik vechten tot we die erkenning krijgen.’ Als mensen dit lezen, beseffen ze dat ze niet alleen zijn. En dáárvoor ben ik op deze wereld gezet. ■ INGE STIERS

© Dag Allemaal


Met dank aan Hildeke om hierop attent te maken.


| |

Reacties

  1. lieve Miranda,
    wat een levens verhaal,
    wat moet jij een kracht in je hebben.
    ik ben er stil en ontroerd van.
    heel veel liefs en moed in je verdere strijd.

    lieve groetjes
    petraroos
    Me ster.(al 16 jaar)
  2. Miranda, het is ongelooflijk wat jij doormaakt en doorgemaakt hebt, onvoorstelbaar! Dat is al erg genoeg, maar dat mensen denken dat je niet ziek bent of het wel meevalt.... Je bent een oersterk wijf (als ik dat zo mag zeggen, is compliment) en je hebt een fantastische instelling. Ik hoop van harte dat je zeer bescheiden wensen (oa "Ik hoop dat ik góed mag leven. Dat ik niet te veel pijn heb, dat ik niet te moe ben, niet te veel ziek word.") op z'n minst vervuld mogen worden, maar ik gun je zoveel meer!
  3. Lieve Miranda, gewoon onvoorstelbaar wat men iemand allemaal kan aandoen... Wat was nu ook weer de definitie van "arts" ???? De dag van vandaag vind ik dat men deze definitie dringend moet herbekijken, hoor !!
    Ik denk dat het momenteel je optimisme is dat je "staande" houdt. Een ander persoon zou er al lang het bijltje bij neergelegd hebben.
    Ja, jij bent een écht voorbeeld voor ons allemaal.
    Chapeau !
    En zoals Annemoontje het al heeft neergepend, mogen je wensen zeker gehoor krijgen !
    Lieve groetjes,
    Carina
  4. Zelden zo een sterke vrouw gezien,vol bewondering las ik wat je doorgemaakt hebt,en wat je nog doormaakt,ik hoop dat de dromen die je nog hebt uitkomen als iemand dat verdient ben jij het!!

    Liefs en groetjes Wim
  5. Miranda en anorexia
    Beste,
    Ik ben nog maar eens overvallen door verdriet maar vooral door een enorme agressie toen ik je verhaal begon te lezen. Al na twee zinnen kon ik niet meer verder lezen en ben je hele verhaal verder afgegaan door er hier en daar een belangrijk woord uit te pikken. Ik weet niet hoe u na 15 jaar je verhaal nog maar eens kwijt wil. Ik vind dit heel moedig van u want ik kan het niet meer over mijn lippen krijgen na exact even lang dan u vernederd, belogen, afgedankt te zijn geworden door iedereen die ik kende maar vooral in dat vakje geduwd te zijn van anorexia en de hele reutemeteut waar ze je valselijk van beschuldigen ! Ikzelf heb nooit goed kunnen eten omdat ze mijn maag bijna helemaal hebben moeten wegsnijden toen ik amper 17 jaar was wegens maagzweren. Mijn normale gewicht was echter altijd 63 kg, tot ik plots zonder reden begon af te vallen tot ik ook plots nog maar 39 kg woog. En raar maar waar, ik had nog nooit zoveel gegeten in mijn leven dan toen ! En dan de arrogantie van de " zogezegde " specialisten en vooral die narcistische betweterige maar vooral niet luisterende psychiaters komen mij zo de keel uit met hun arrogantie en betweterigheid dat ik ( ik ben zelf medisch geschoold ) ze allemaal voor de medische tuchtraad zou willen trekken moest ik er de energie voor hebben. Zieke zwakke mensen domineren moet toch een goed gevoel geven hé? Wel mijn excuses tegenover u want ik ken jou gevecht, maar ik kan geen grijntje respect meer opbrengen voor al die betweters die je steeds opnieuw tot in de grond moeten vernederen. Ik hoop dat er voor u ooit nog een oplossing komt maar ik stik nog liever dan me nog één keer te laten opnemen in een instelling waar je erger behandeld wordt dan moordenaars en criminelen. Sorry voor mijn negativisme maar iemand zal toch ooit eens de groffe waarheid moeten zeggen op dezelfde manier dan zij bij ons doen . Want hetgeen ik in al deze jaren in mijn hel heb geleerd is dat ook IK rechten heb !!!!!!! Het beste en vele gemeende groetjes van Mieke

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.