Dr. Jamie Deckoff-Jones volgde de video’s van de NIH Workshop met Harvey Alter, Judy Mikovits en John Coffin.
Hier is de video van Dr. Alter, Dr. Mikovits en nog een andere van Dr. Coffin die hulpeloos probeert de doos van Pandora te sluiten met zijn ongelooflijke statement: “Ik zie in de volgende stap dat we het virus dat we kennen als XMRV achter ons laten.”
Dr. Coffins conclusies houden geen steek voor mij. Laat ons even zeggen dat hij juist is en XMRV gecreëerd werd in het labo in de vroege jaren 90. Het is nog steeds een xenotroop MuLV verwant virus, dat in staat is om menselijke cellen te infecteren. Waarom denkt hij dat het geen mensen kon geïnfecteerd hebben in het labo en er zo uitgegaan zijn? Omdat er zieke patiënten waren vóór die gebeurtenis? Een meer plausibele verklaring zou zijn dat er al iets anders was vóór deze. Het is niet mooi en netjes, dus laten we allemaal de boel afsluiten en naar huis gaan voor nog enkele tientallen jaren. Zelfs hij zei dat er een ander retrovirus kon zijn. De patiënten hebben iets dat samenhangt met een retrovirale infectie. Je zal het niet vinden tenzij je erachter zoekt.
De discussie van de naam is een triestige zaak. Ik hecht niet veel belang aan de naam. De naam CVS maakt me niet zoveel uit en ik denk ook niet dat het zal weggaan. Ik denk aan het woord vermoeidheid aan de manier waarop materialen zoals metaal vermoeid kunnen worden. Ik hou ook niet zo van ME omdat ik denk dat het stigmatiseert op een andere manier. Het impliceert dat we allemaal hersenschade hebben, encefalopathisch, en ik geloof dat de schade meestal omkeerbaar is. Ik hou eerder van non-HIV AIDS.
De case definitie discussie lijkt mij ook niet het punt te zijn. Mijn overtuiging is dat de aanwezigheid van besmettelijke retrovirussen de enige echte biomarker is voor de ziekte en we weten nog niet wat er is daar. Er zijn duidelijk XMRV negatieve mensen die klinisch niet te onderscheiden zijn van de positieven. Deze mensen moeten niet uitgesloten worden van diagnose. Zoals Hepatitis C eerst non A non B hepatitis noemde, denk ik dat onze ziekte non-HIV AIDS moet worden genoemd. Persoonlijk denk ik dat de mensen die uitgesloten worden door deze of een andere set criteria in feite meestal de ziekte hebben. Een ander probleem met definities is dat het een relapsing-remitting proces is. Mensen die de ene dag aan een set criteria voldoen, voldoen misschien morgen niet (godzijdank).
Case definities en nieuwe namen gaan ons niet redden. De enige biomarker voor de ziekte is het opsporen van de retrovirussen die verantwoordelijk zijn. Voor nu is dat XMRV, maar er zullen er meer zijn. Tot dan kunnen we alleen de secundaire effecten meten, zoals cytokinen en NK cel profielen, inflammatoire markers, en nog enkele andere dingen die aantonen hoe ziek we werkelijk zijn.
Ons vrijmoedig onderzoek produceert fascinerende geanalyseerde gegevens. We hebben ondertussen de vragen lichtjes verfijnd gebaseerd op wat we terug krijgen om een meer compleet plaatje te produceren en willen iedereen danken die al geantwoord hebben op de extra vragen ter nader verduidelijking. We zullen verslag uitbrengen. Voor nu hebben we na het lezen van de enquêtes de indruk dat veel CVS-patiënten familieleden met CVS hebben en geassocieerde ziektes. Verspreid aub het onderzoek en moedig iedereen met de ziekte aan om te antwoorden, of je nu een ziek familielid hebt of niet. Als statistici of epidemiologen geïnteresseerd zijn in deelname, neem dan contact met ons op.
Ik dacht dat dit artikel over de oprichter van Google inspirerend en relevant is: Sergey Brin’s Search for a Parkinson’s Cure.
© Vertaling ME-gids.net van “Pandora’s Box” (Dr. Jamie Deckoff-Jones, Treating XMRV Blogspot, 12 april 2011).
