random
Patiënten

Hits: 4148
Geplaatst
door: ME-gids
op: 15 jul 2011
Bijgewerkt: 19 jul 2011
Bron: Noordhollands Dagblad
Discussie

Gebombardeerd tot martelares van ME-patiënten


Door Dimitri Walbeek [PDF]

HOORN - Denise de Hoop uit Hoorn is sinds vorige week de martelares van ME-patiënten in Nederland. Op internet omarmen lotgenoten haar als het gezicht van hun strijd tegen de falende medische stand. Haar verhaal is dat artsen haar klachten vijf maanden lang afdeden als psychisch en een ’eetstoornis’ vanwege haar verleden met chronische vermoeidheidsverschijnselen. Vorige week bleek dat De Hoop borstkanker heeft met kwaadaardige uitzaaiingen in de oksel.



De Hoop (43) lijdt al 24 jaar aan de chronische vermoeidheidsziekte ME. In haar ogen loopt ze tegen een medische wereld aan die haar klachten niet gelooft. Dat is een veelgehoorde opmerking onder ME-patiënten. Dit komt doordat er vooralsnog geen oorzaak is gevonden. De Hoop kreeg in de loop der jaren zelfs eens te horen dat ze moest stoppen met ’shoppen bij medici.’ "Mijn lichamelijke klachten worden continu op het psychische gegooid. Ik heb de hele psychiatrie gezien, maar mijn klachten zijn nooit verdwenen." Nu omarmen medepatiënten het verhaal van De Hoop dat artsen het maandenlang niet nodig achten haar borstklachten serieus te nemen. "Ze denken dat ik me een ernstige ziekte inbeeldde."

Sinds 2009 heeft ze borstklachten. Mastopathie (een aandoening waardoor er goedaardige zwellingen ontstaan) luidde de conclusie van het AMC. In februari van dit jaar kreeg ze na aanhoudende pijnklachten opnieuw een mammografie. Die gaf volgens de artsen geen afwijkingen te zien. De Hoop: "Ik zei nog: ik heb er toch veel pijn aan. Maar ik kon naar huis. Toen ik een maand later een second opinion aanvroeg bij mijn huisarts, wilde hij geen verwijzing geven." Haar huisarts kon daar op de foto geen argumenten voor vinden.

 
,"Doorverwezen naar de onbegrepen klachtenpoli. Daar werd ik heel boos over.’’ Foto in scène. FOTO GPD

De Hoop viel veel af. Daarom werd ze in april drie dagen opgenomen in het ziekenhuis op de Maag, Lever en Darmafdeling. Ze konden daar geen oorzaak vinden van het gewichtsverlies. "Ik zei tegen de zaalarts: Voel eens aan mijn borst. De arts voelde en zei: Ja, dat is een gek plekkie. Maar er is geen reden voor ongerustheid, hoor. Ze vonden dat ik afviel omdat ik een slechte eetlust heb."

Ze raakte tot vijftien kilo kwijt. Haar huisarts wees naar haar behandeling door de Belgische ME-arts De Meirleir die te zwaar zou zijn en een mogelijke oorzaak van het vele afvallen.

De Hoop kwam met hulp van haar huisarts met spoed terecht bij het academisch VU Medisch Centrum in Amsterdam. Dit vanwege het afvallen. "In eerste instantie wilde die arts me doorverwijzen naar de onbegrepen klachtenpoli. Daar werd ik heel boos over. Toen ik vroeg of hij aan mijn borst wilde voelen, zei hij: dit is niet goed. En nam contact op met huisarts. Die stuurde me door naar radioloog, maar niet met spoed. Toen ik een afspraak in het ziekenhuis wilde maken, begreep een verpleegkundige eindelijk de ernst van de situatie. ’Jij moet nu met spoed hier naartoe.’ Uit de onderzoeken bleek dat ik kanker met uitzaaiingen had. Er is veel en veel te lang gewacht." Overigens benadrukt de huisarts dat er vanuit het VU niet over spoed is gesproken.

De huisarts van De Hoop onderschrijft niet dat er een verband is tussen het ME-verleden en het laat ontdekken van de borstkanker. Er is wat hem betreft niet te lang gewacht met onderzoeken. "Achteraf is elke week wachten natuurlijk te lang. Maar wat vooral meespeelde, was dat ze al twee jaar last had van pijn en zwellingen. Dat is ook een paar keer onderzocht. Zonder die voorgeschiedenis ga je met deze pijnklachten met de grootste spoed zoeken. Maar ze was al eerder onderzocht. Je wilt niet weer iets uitsluiten dat eerder ook al is uitgesloten.’’

Stuk

De arts meent dat juist de problemen met de maag en het afvallen voor vertraging hebben gezorgd. "Dat ze zo veel afviel en het voedingsprobleem, dat heeft me 1 tot 2 maanden afgeleid. Problemen met maag en darmen kunnen verband houden met ME. Maar het gewichtsverlies was een onverklaarbaar en apart verschijnsel. Het gewichtsverlies kan niet met borstkanker in die fase te maken hebben gehad." De huisarts schaamt zich niet voor de gang van zaken. "Je bent eerder stuk. Stuk dat je het niet eerder kon vinden. En dat iemand op die leeftijd dat heeft. Er is geen sprake geweest van verwaarlozing van de klachten, maar van een snel groeiende tumor."

Denise de Hoop blijft er echter bij dat er een link is tussen de ME en de borstkanker. Zij en andere ME-patiënten hopen dat medici door haar verhaal eindelijk wakker worden en het ziektebeeld van chronisch vermoeiden serieuzer nemen. "Wij zijn roependen in de woestijn. Laat ik het voorbeeld zijn van hoe het niet moet. Er moet meer aandacht komen voor dit ziektebeeld voor er meer slachtoffers vallen."

Wat is ME?

De ziekte ME houdt voornamelijk in dat patiënten erg lang nodig hebben om te herstellen van inspanning. De ’inspanningsintoleratie’ leidt bijvoorbeeld tot uitputting die niet verdwijnt door slaap, concentratieproblemen en (spier)pijnklachten. De diagnose ME, de term CVS (chronische vermoeidheidssyndroom) wordt ook gebruikt, volgt pas wanneer andere ziektes zijn uitgesloten. Andere criteria zijn dat de vermoeidheid niet ontstaat na lange inspanning, continu is en ervoor gezorgd heeft dat de patiënt bijna geen activiteiten meer onderneemt.
Zie: www.me-gids.net 

© Noordhollands Dagblad


Lees ook Diagnose kanker gemist bij ME-patiënte door psychosomatisch stigma

 


Share | |

Reacties

  1. Een punt van kritiek van de leden tav journalistiek
    annemoontje:

    Enige waar ik moeite mee heb is dat ze het hebben over 'chronische vermoeidheidsziekte' ME.... En later 'en het ziektebeeld van chronisch vermoeiden serieuzer nemen'...

    Hiermee blijft in stand dat het om chronische vermoeidheid gaat, terwijl ME een neurologische immuunziekte is... Dat hebben ze dan helaas nog steeds echt niet begrepen, ik hoop dat je het niet vervelend vind dat ik dat punt van kritiek uit. Het is ook geen kritiek naar jou, snap dat je wel iets anders aan je hoofd had en vooral kritisch hebt gekeken naar je eigen verhaal.


    Alie:

    annemoontje ook ik heb daar moeite mee
    dat ME een vermoeidheidsziekte word genoemd


    ridder:

    Ik werd ook misselijk bij die zinnen :(

  2. Geen Martelares
    Al 21 jaar ME en zowat in de eindfase van de non-HIV Aids fase. Ik heb een onderzoeksdossier over mijzelf van bijna 2 meter dik verzameld over mijn situatie. Ik meen derhalve dat ik dit artikel mag beoordelen. Daarnaast heb ik uiteraard ook heel veel specialisten en artsen en werkgevers meegemaakt die schrijnende situaties lieten gebeuren.
    Ik kan echter in het verhaal in het Noordhollands Dagblad van 15-7-2011 met de beste wil van de wereld geen martelares ontdekken.
    Een vriend van mij heeft jaren geleden ook in een paar maanden tijd meer dan 15 kilo verloren. Alle medische onderzoeken (inclusief kanker/tumoren) gehad en niets kunnen vinden. Hij was geen ME-patiënt en had ook geen andere ziekten.
    Daarom vind ik het verhaal van de huisarts geloofwaardig in die zin dat het sterke gewichtsverlies hem heeft afgeleid.
    Ook acht ik geloofwaardig dat hij meedeelt dat er al eerdere onderzoeken zijn geweest, waaruit niets is gebleken. Ik zou wel eens willen weten welke onderzoeken dat zijn geweest. Daarnaast meen ik dat de behandeling van prof De Meirleir te sterk voor sommige mensen kan zijn, daar niemand weet hoe iedere patiënt op een behandeling reageert.
    Helaas beoordeel ik het artikel als sensatiezucht, die juist veel artsen op het verkeerde been zal zetten door de vele hiaten in het artikel. De titel past mijns inziens niet bij de inhoud.
  3. Artikel in Noordhollands Dagblad

    Ik vind de huisarts zeker NIET geloofwaardig te noemen. De huisarts heeft grote fouten gemaakt, het is in mijn ogen klachtwaardig te noemen.

    Zoals in het artikel van "Medicalfacts": http://www.medicalfacts.nl/2011/07/04/door-stigma-diagnose-kanker-gemist-bij-me-patiente/ te lezen is:


    "Als je het verhaal leest, waarbij het de klachten van gezonde vrouw van 43 zouden zijn geweest, dan was het verloop waarschijnlijk heel anders geweest en was er eerder alarm geslagen omdat de klachten voldoende aanleiding gaven om alarm te slaan en in combinatie met de afwijkende bloedwaarden, de afscheiding uit de tepel, de knobbel en de pijn in de borst. Genoeg om direct te willen uitsluiten dan wel bevestigen dat het borstkanker is"



    De huisarts en de andere artsen hebben zitten te slapen! Als je dit: "afwijkende bloedwaarden, de afscheiding uit de tepel, de knobbel en de pijn in de borst" niet herkent, dan mag je terug naar de Universiteit of HBO om de opleiding nog eens over te doen. En dit staat in de medische boeken: http://cancertalks.org/nl/borstkanker/8086/symptoom-van-borstkanker Wie heeft er nu niet opgelet? Of wie heeft er nu zitten slapen?

    De huisarts probeert zijn straatje mooi schoon te vegen, maar de waarheid is dat hij nalatig is geweest en grote fouten heeft gemaakt!

    De huisarts en andere artsen vonden het niet nodig om een ME/cvs-patiënte serieus te nemen.

    En er zijn voldoende artikelen te lezen dat ME/cvs en Kanker met elkaar gelinkt worden. Een voorbeeld: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-791.html

    Redenen voldoende om een ME/cvs-patiënt(e) serieus te nemen en de gezondheidssituatie goed in de gaten te blijven houden!
    Maar, deze artikelen kent men niet? Hoog tijd voor bij- en herscholing voor Nederlandse (huis)artsen en medisch specialisten!!!!

  4. In aansluiting op wat Louisa schrijft: het bovenstaande artikel is een vrij milde en globale vertelling van het gebeurde. Hoewel de titel misschien niet helemaal goed gekozen is, is het verhaal (het echte verhaal) wel degelijk heel schrijnend en is de gemiste diagnose rustig een medische misser te noemen. Wat de huisarts doet is idd straatje schoonvegen, waardoor de ernst van de situatie reuze mee lijkt te vallen, het is echter heel ernstig, omdat het de psychosomatische overtuiging over ME van de artsen was waardoor ze haar niet wilden onderzoeken. Waar ze dat bij een ander wel hadden gedaan, ongeacht de voorgeschiedenis.
  5. In reactie op wat Annemoontje schrijft: inderdaad "de moraal van dit schrijnende verhaal is", dat als niessie een gezond iemand was geweest en/of een andere ziekte voorgeschiedenis had gehad, er bij: "afwijkende bloedwaarden, de afscheiding uit de tepel, de knobbel en de pijn in de borst en het afvallen van vele kilo's" al meteen de ALARM-bellen waren afgegaan bij de (huis)arts en de andere artsen. Maar, bij een ME/cvs-patiënt(e) is dat kennelijk niet nodig in Nederland.

    En de gevolgen voor niessie zijn, helaas, zeer ernstig! Dat zijn de harde feiten/conclusies van dit schrijnende verhaal.
  6. gebombardeerd tot martelares
    de titel is vreselijk en de inhoud is vreselijk. Dit is echt om van uit je dak te gaan. Met de titel 'martelares' wordt gelijk al de suggestie gewekt als zouden er heel andere factoren spelen dan medische. Alsof we een soort kruistocht voeren en alles aangrijpen om maar publiciteit te krijgen. Denise wordt hier volkomen in haar hemd gezet: welke Westfriese boer gelooft nou dat zij zich niet inbeeldt ME te hebben? 'Wel klote voor haar dat ze kanker heeft, maar dat vrouwtje moet niet zo zeuren. Die dokter heeft er toch voor gestudeerd?' Jaja...
  7. Mysterieus zwijgen...?
    Denise, wat goed dat je naar buiten bent gekomen met je verhaal. Ik hoef niet twee keer te knipperen voordat ik je geloof. Ik geloof je! Wat is er dan met die artsen die je het liefst als dom willen houden, je een psychische stempel willen geven en je het zwijgen opleggen. Alsof je een lastpak bent en als hypochonder wordt beschouwd. Ik heb er zo'n spijt van dat ik een arts ooit verteld heb dat ik een moeilijke jeugd heb gehad. Echt alles waarmee ik nu kom wordt daaraan gekoppeld. Internisten doen mee met de club... ik word hier toch paranoia van. Mag een mens niet aan een mysterieuze ziekte lijden? Waar zijn ze bang voor? Of komen er zoveel mensen met zelfdiagnoses dat ze iedereen over een kam scheren? Ik zou graag de onderliggende oorzaak willen weten, waarom wordt er niet uitgegaan van gezond verstand, iemand heeft pijn, dus ja het is er... is dat zo moeilijk te vatten of te verklaren? Of is ME een experiment dat op mensen is losgelaten, maar is het uit de hand gelopen ofzo? Zien ze het als een klaagziekte.. welke invloed heeft het Radboud hierop? Er zit echt iets goed scheef hier, iets groters. Wat zit hier achter in godsnaam?!!?! Wanneer wordt er eens geluisterd naar de patiënt en gekeken naar bloedwaarden waar je toch echt niet onderuit kunt. Verzekeringsartsen/bedrijfsartsen/huisartsen moeten toch ergens hier hun voordeel uithalen om ons zo slecht te behandelen. Maar daarnaast vraag ik mij af of deze mensen nog een geweten hebben, wat nou als ze zelf ME krijgen? Ik heb lang gehoopt dat iemand in die kringen het zelf zou krijgen, maar wat zouden ze daar dan mee doen? Ik gun het niemand, maar ergens zit er zoveel wrok en woede dat ik er geen raad meer mee weet. Denise, je moet hier uit kunnen komen. Ik hoop echt dat je nu in goede handen bent, dat er kans is op herstel. We hebben elkaar zo hard nodig, bedankt voor je verhaal. En ik geloof zeker dat er een verband is tussen ME en de ziekteweg die je nu weer moet begaan!!! Heel veel sterkte en als ik iets kan betekenen, ik zou graag een sterke vuist willen maken met patiënten... zeer spijtig dit allemaal, echt een afgang voor de samenleving. Liefs van mij...
  8. hetzelfde probleem
    Toen ik het verhaal las van Denis leek het wel alsof ik mijn eigen verhaal zat te lezen. Ik heb ook al bijna 20 jaar ME/CVS en Fibromyalgie + Artrose+ evenwichtsstoornis en nu sinds kort ook nog eens botontkalking -3,0 en en een atritis Heup ik ben net 52 jaar. Ik kon aardig met de ME/CVS en de Fibrio omgaan tot vorig jaar juli toen stortte ik totaal in viel ook binnen 2 maanden meer dan 12 kg af kon niks meer zelfs naar de wc lopen ging niet meer zonder ondersteuning nu moet ik er ook wel bij zeggen dat ik al weken niet meer kon slapen dus naar de huisarts totale uitputting zij hij je weet waar het van komt kreeg ook antidepressiva maar daar moest ik de andere dag gelukkig gelijk mee stoppen ze hadden me nl. op laten nemen in een jawel Crisis Centrum waar normaal ander soort mensen terecht komen. Ik kon daar niet geholpen worden. Ik weer naar de huisarts wekelijks een jaar lang hij bleef maar zeggen ja het is psychisch terwijl ik maar niet opknapte en ergg Veel pijn had in benen heupen knieën rug enz raar hoofd duizelingen en noem maar op. Ik wilde graag een doorverwijzing vroeg daar ook steeds om maar krijg het niet. Hij zegt gewoon doodleuk je weet waar het allemaal van is ja ja (iets wat bijna 20 jaar geleden is vastgesteld) ik kan er wel iet anders bijgekregen hebben of mijn atrose is verslechterd od. Maar nee men de Huisarts zij laatst tegen me het heeft geen zin je door te sturen je moet er maar mee leren leven. Waarop ik zei dus mijn lichaam is kapot alleen mijn kop doet het nog Ja zei Hij zo is het. Ik loop ook bij een psycholoog die zegt je moet je pijn ergens anders naar toe brengen in je lichaam. En gaat alles maar regelen voor als je er straks niet meer ben DIT IS TOCH NIET NORMAAL MEER. Ik weet soms niet waar ik het moet zoeken van de pijn en de vermoeidheid zit mezelf en andere in de weg. En dan nog het onbegrip van de mensen om je heen zelfs je eigen kinderen. Soms begrijp ik het zelf ook niet meer ene dag of uur kan je wat de andere dag of uur niet. Maar dat een arts je weigert door te sturen vind ik belachelijk ik snap ook niet dat dat zomaar kan. Maar Denise ik hoop echt voor jou dat alles goed gaat komen en wens je heel erg veel sterkte toe. Die kun je nu wel gebruiken.

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.