random
Andere landen

Hits: 3059
Geplaatst
door: ME-gids
op: 20 aug 2012
Bijgewerkt: 24 aug 2012
Bron: Phoenix Rising
Discussie

President Obama houdt belofte en vraagt de NIH om van ME/CVS een prioriteit te maken! (Update)


President Obama antwoordt positief op een verzoek  voor meer federale bijstand voor ME/CVS

Bob en Courtney Millers’ inspanning om namens de ME/CVS patiënten President Obama te engageren, begon in een bijeenkomst in het stadhuis van Reno vorig haar. Op die meeting beloofde President Obama de situatie te bekijken en hierover verslag uit te brengen en dat heeft hij nu ook gedaan via zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy-Ann DeParle.

Deze WhiteHouse stafverantwoordelijke heeft een lange staat van dienst in de gezondheidszorg, eerst als directeur van het Gezondheidsfinancieringsprogramma voor de regering Clinton en daarna als directeur van het White House Office of Health Reform voor president Obama. 



Mevr. DeParle vertelde Courtney dat President Obama haar nooit eerder gevraagd heeft een specifieke ziekte te onderzoeken. Er werden geen beloftes gedaan m.b.t. financiële hulp maar de wens van President Obama om van ME/CVS een prioriteit te maken aan het NIH (National Institutes of Health)(in een aparte mededeling aan Courtney) is veelbelovend.

Lees de brief van President Obama aan Courtney (Engels).
of hieronder een vertaling van de ME/cvs Vereniging waarvoor dank.

Brief van president Obama aan mevr. Courtney Miller



Het Witte Huis
Washington

26 juli 2012


Mevr. Courtney Miller
Reno, Nevada


Beste mevrouw Miller,

Tijdens een bijeenkomst in het gemeentehuis van Reno, Nevada  in april vorig jaar stelde u aan mij de vraag hoeveel subsidie het Nationaal Instituut voor Gezondheid (NIH) besteedt aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).  Ik heb u toen toegezegd dat ik het NIH zou vragen om aan mij te rapporteren wat zij doen om de ziekte CVS aan te pakken.

Ik heb begrepen dat u afgelopen week mijn plaatsvervangend staf-hoofd voor beleid, Nancy-Ann DeParle, hierover heeft gesproken en ik wilde hier persoonlijk vervolg aan geven.

Ik heb Dr. Francis S. Collins, de directeur van het NIH,  gevraagd om te rapporteren wat het  NIH doet om een remedie voor CVS te vinden. Hij meldde dat het NIH in 2011 6,3 miljoen dollar heeft uitgegeven  aan onderzoek naar CVS, wat 1,5 miljoen meer is dan wat er aan CVS werd besteed vóór mijn aantreden. Dit onderzoek, legde hij uit, is bevorderd en gefaciliteerd met behulp van  gecoördineerde inspanningen van de Trans-NIH Werkgroep Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom.

Het Nationaal Instituut voor Allergieën en Infectueuze Ziekten (NIAID), het Nationaal Kanker Instituut (NCI), het Nationaal Hart-, Long- en Bloedinstituut (NHLBI) en het Nationaal Instituut voor Neurologische Stoornissen en Herseninfarcten (NINDS) hebben in 2011 36 onderzoeksprojecten ondersteund die betrekking hadden op CVS. Als onderdeel van deze projecten ondersteunt het NIAID een studie van ongekende schaal om uit te zoeken of een muizen-retrovirus een rol speelt bij CVS. Het NCI ondersteunt intramuraal en extramuraal onderzoek naar virussen die zowel gelinkt zijn aan kanker als aan CVS. Het NHLBI ondersteunt onderzoeksprojecten naar de relatie tussen CVS en cardiovasculaire dysfunctie, orthostatische intolerantie en het autonome zenuwstelsel, en het NINDS ondersteunt extramuraal onderzoek naar de effecten van CVS op het centraal zenuwstelsel.

Als toevoeging meldde Dr. Collins dat het NIH vorig jaar april een ‘State of Knowledge Workshop’ over ME/CVS heeft gehouden. Nancy-Ann vertelde mij dat uw man deze workshop heeft bijgewoond.
De workshop heeft een brede groep van aanwezigen en onderzoekers van verschillende wetenschappelijke disciplines samengebracht, wat heeft geleid tot het opsporen van leemtes in kennis en van nieuwe mogelijkheden voor biomedisch onderzoek op het gebied van CVS.

Ik heb begrepen dat het NIH door zal gaan om onderzoek naar CVS aan te moedigen middels twee subsidieregelingen onder dezelfde noemer (Myalgische Encephalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom: oorzaken, diagnose, pathologie en behandeling).

Het NIH verwacht dat deze onderzoeksprogramma’s onze kennis van het ziekteproces vooruit zal helpen en op bewijs gebaseerde (‘Evidence-based’) oplossingen zal verschaffen om de diagnose, behandeling en kwaliteit van leven van alle mensen met ME/CVS te verbeteren.

Dr. Collins merkte ook op dat het ministerie van gezondheid (HHS) een ad hoc werkgroep voor CVS heeft gelanceerd, en werkt aan de ontwikkeling van een door het hele ministerie gedragen strategie om de ziekte aan te pakken. Deze inspanning wordt geleid door Howard Koh, M.D., staatssecretaris  van het ministerie van gezondheid.

Als laatste moet ik ook iets melden wat u zeker zult weten: dat we momenteel een debat voeren in Washington over een passend niveau van subsidiëring van onderzoek door het NIH en andere belangrijke overheidsinstanties, zoals subsidies voor scholing en schone energie. Als het Republikeinse budget daarvoor  uitgevoerd wordt, zou volgens het OMB (soort Amerikaans Centraal planbureau) het aantal nieuwe subsidietoekenningen van het NIH voor veelbelovende onderzoeksprojecten krimpen met meer dan 1600 in 2014 en meer dan 16.000 in tien jaar, wat mogelijk leidt tot vermindering of vertraging van onderzoek naar een geneeswijze voor Alzheimer, kanker en CVS. Ik zal blijven vechten om de overheidstekorten te verminderen, en te bouwen aan een sterkere economie door evenwichtige vermindering van schulden. Daarbij zal aan alle Amerikanen worden gevraagd om hun verantwoordelijkheid te nemen en hun eerlijke deel te betalen aan belastingen, er bespaard worden op uitgaven, en geïnvesteerd worden in het creëren van banen, innovatie en groei. Maar het zal u bekend zijn dat hierover onenigheid bestaat tussen mijn regering en veel Republikeinen in het Congres.

Ik heb Nancy-Ann gevraagd om contact te houden met Dr. Collins van het NIH en Dr. Koh van de HHS over mijn interesse in hun inspanningen ten aanzien van CVS. Daarbij heb ik haar gevraagd om u af en toe op de hoogte te houden. Zij vertelde dat u heel veel weet van de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar CVS, dus ik hoop dat u ook contact met ons houdt.


Hoogachtend,


Barack Obama



Disclaimer: Dit is géén officiële vertaling. De vertaling kan onjuistheden bevatten met name t.a.v. (namen van) overheidsinstanties en uitdrukkingen omtrent de Amerikaanse politiek. De strekking van de brief moet echter overeenkomen met de werkelijkheid. Deze vertaling is bedoeld om de Amerikaanse brief toegankelijk te maken voor mensen die de Engelstalige versie niet kunnen lezen.
Overname van de vertaling is toegestaan, mits deze disclaimer mee wordt genomen.


Verklarende woordenlijst:

Intramuraal: gezondheidszorg in instellingen voor dag- en nachtverpleging
Extramuraal: gezondheidszorg buiten ziekenhuizen in bepaalde praktijken of thuis

 

Van Bob en Courtney Miller

“Het is ongezien dat President Obama het National Institutes of Health en het Department of Health and Human Services gevraagd heeft om van ME/CVS een prioriteit te maken, en de adjunct stafverantwoordelijke opgedragen heeft om hun inspanningen te volgen. Toen President Obama vorig jaar op een bijeenkomst in het Reno Stadhuis Courtney Miller beloofd heeft om “te zien of hij meer kon doen” voor ME/CVS onderzoek, was hij de eerste Amerikaanse President om de woorden Chronisch Vermoeidheidssyndroom uit te spreken. Nu hij zich aan zijn belofte gehouden heeft, wordt hij de eerste President ooit om de nationale gezondheidszorg te vragen om prioriteit te geven aan ME/CVS! Dank u President Obama!

In een brief dd. 26 juli 2012 gericht aan Mevr. Miller, beschrijft President Obama een verslag dat hem gegeven werd door Dr. Francis Collins, directeur van het NIH. Het belangrijkste deel van de brief is de laatste alinea die voor de toekomst spreekt: hij heeft zijn afgevaardigd stafverantwoordelijke, Nancy Ann DeParle gevraagd om “in contact te blijven met Dr. Collins aan het NIH en Dr. Koh aan het HHS over zijn interesse in hun inspanningen voor ME/CVS.” Mevr. Millers communicatie met het Witte Huis bevestigt dat de wens van President om prioriteit te geven aan ME/CVS in het Ministerie van Volksgezondehid en het NIH overgebracht is op het hoogste niveau.

“President Obama heeft belofte gehouden op meest belangrijke wijze dat hij kan doen voor de ME/CVS patiënten,” zegt Courtney Miller, “door het leiden van een sterkere federale betrokkenheid bij ME/CVS onderzoek en een betere levenskwaliteit voor patiënten. ME/CVS is een gezondheidscrisis voor meer dan één miljoen Amerikanen, en President Obama staat aan onze kant!”

Bedank President Obama

We moeten van over de hele wereld President Obama bedanken. Het is belangrijk dat de President weet dat veel patiënten en hun families getroffen zijn door ME/CVS en dat we hem dankbaar zijn voor zijn inspanningen. We hebben het gemakkelijk gemaakt voor patiënten en vrienden om het Witte Huis Office of Public Engagement te e-mailen met volgende model e-mail.

 

To:  jarrettpublic@who.eop.gov

CC: courtneymiller999@gmail.com

Subject:  Thank you for elevating Chronic Fatigue Syndrome

 

Mr. President,

I want to thank you for asking the Department of Health and Human Services and the National Institutes of Health to elevate Chronic Fatigue Syndrome in priority. I believe that a serious effort by our federal research institutes can produce the science that will restore my life. I am certain your leadership will be a turning point in the ME/CFS health crisis affecting more than a million Americans, and I am deeply grateful for your efforts.

 

Sincerely,

Name

Country

Years ill

Tip: voeg best een zinnetje toe dat je uit Nederland/België komt en dat de schrijnende toestand ook Europa treft en/of wereldwijd. M.a.w. pas aan naar wens.

 

 

© Vertaling ME-gids.net van "The “Obama Promise” Fulfilled: Obama Requests NIH Elevate Priority of Chronic Fatigue Syndrome" (Cort Johnson, Phoenix Rising, 17 augustus 2012)


Met dank aan Poppetje om hier attent op te maken.


| |

Reacties

  1. President Obama
    Geweldig! Net verstuurd en hopen dat dit het duwtje is wat nodig is.
  2. De mijne verstuurd
    Mr. President,

    I want to thank you for asking the Department of Health and Human Services and the National Institutes of Health to elevate Chronic Fatigue Syndrome in priority.

    I have a high health insurance (max 146 Euro per month) and with that we Dutch have to pay extra insurance fee (next year 300Euro) ; but none of my health costs are paid back.
    The most needed medicine are too expensive so I can't get them.

    In the Netherlands ME disease is a pychological disease, so i have to work with phychiatrists and movement programms to get (keep) my wellfare.
    Programs which are making my disease worse.
    My body is burning inside at nights and I am at least three days completely bedridden after doing exercises.

    None of the hospitals in the Netherlands can or will give the proper treadment because of this policy and too because of some medic laws.
    So i have to travel to Belgium to get the needed investigations.
    Investigations like: allergies, molts, bloodtests. stool tests etc. (At least 6 pages front and back with investigations)
    None of them I got in the Netherlands.

    Having my management degree and could have a bright future; but still my life is hell.
  3. Modelbrief
    Ik las de brief van President Obama aan Courney. Ik lees nergens dat President Obama het NIH vraagt om de prioriteit naar CVS toe te verhogen.

    Ik citeer letterlijk uit zijn brief : "Finally, I should also note that - as I am sure you know - we are engaged in a debate in Washington about the appropriate level of funding for research at NIH."

    Wél schrijft hij dat zij momenteel een debat voeren over een "passend" (in plaats van verhoogd) niveau van subsidiëring van onderzoek door het NIH (doet niet alleen biomedisch onderzoek over CVS).

    President Obama kan niet worden aangeschreven over zijn vraag om de prioriteit naar CVS toe te verhogen. Mis ik iets ?
  4. Modelbrief, reactie
    In reactie op de terechte vraag van Mevrouw Van Leene hebben we haar inmiddels via e-mail gecontacteerd en blijkt dat dit ook was wat zij had begrepen.
    Hierbij de reactie voor iedereen die mogelijk dezelfde vraag had/heeft:

    Geachte mevrouw Van Leene,

    Ik heb de brief nog eens goed gelezen en ik snap uw verwarring.
    Het klopt inderdaad dat President Obama niet zegt bij het NIH gevraagd te hebben de prioriteit voor CVS te verhogen, dus misschien dat daarop gedoeld wordt met dat het niet mogelijk is hem daarop aan te schrijven.

    Wat hij in zijn brief aan mw. Miller schrijft is dat hij - volgens afspraak tijdens de town Hall meeting in Reno - navraag heeft gedaan naar de stand van zaken bij het NIH mbt onderzoek en het vinden van een behandeling/geneesmiddel voor CVS. Hij geeft aan dat hij dmv een status report via Dr. Francis S. Collins (Director NIH) weet dat de NIH in 2011 een extra 31%, oftewel 1,5 miljoen extra tov 2008 uitgeeft aan onderzoek naar CVS*.

    Verder laat hij weten dat bij hem nu bekend is dankzij dit rapport dat er in 2011 36 onderzoeksprojecten hebben plaatsgevonden die ondersteund werden door diverse disciplines, te weten de NIAID, NCI, NHLBI en NINDS. Oa het NCI dat intern en extern onderzoek ondersteunt naar virussen die gelinkt worden aan zowel kanker en CVS, NHLBI een onderzoek naar bloedsomloop disfunctie, orthostatische intolerantie en het autonoom zenuwstelsel omdat dat is wat speelt bij CVS.

    Vervolgens geeft hij aan dat er een 'State of Knowledge'-workshop is geweest, door het NIH geïnitieerd, waarbij vanuit diverse disciplines en wetenschappelijke onderzoekshoeken de hiaten zijn vastgesteld in de kennis en nieuwe mogelijkheden als het gaat om biomedisch onderzoek naar CVS.

    En zegt President Obama dat hij begrijpt dat het NIH wetenschappelijk onderzoek naar CVS blijft aanmoedigen dmv 2 'Program Announcements'. Het NIH verwacht dat deze onderzoeksprogramma's onze kennis over deze ziekteprocessen zal verbeteren en evidence-based oplossingen zal bieden voor het verbeteren van dianosestelling, behandeling en kwaliteit van leven van iedereen met ME/CVS. En dat er een Ad Hoc Werkgroep in het leven is geroepen voor CVS en bezig is een organisatiebrede strategie te ontwikkelen om deze ziekte te benaderen.

    Wat ik hieruit begrijp is dat President Obama heeft vastgesteld dat er duidelijke en belangrijke stappen zijn gezet de afgelopen jaren door het NIH en het budget biomedisch onderzoek zelfs meer is geworden (stijging 31% in 2011, wat in deze zware economische tijden waar Amerika ernstig onder te lijden heeft, opvallend en positief genoemd mag worden*) en er diverse projecten lopen hierin die belangrijke ontwikkelingen mbt achtergronden en behandelmogelijkheden tot gevolg hebben als het goed is.

    Om die reden hoeft hij niet het NIH aan te moedigen de prioriteit naar CVS te verhogen, omdat die al verhoogd was, het NIH zelf aangeeft wetenschappelijk onderzoek te blijven aanmoedigen, dat eea gericht is op de biomedische problematiek en gezien de huidige (economische) mogelijkheden niet verder uitgebreid kan worden. Dat is - zoals ik het lees - ook waar hij op wijst in zijn een-na-laatste alinea waar u de eerste zin van citeert "Finally, I should also note that...." En dus ook effect heeft op de mogelijkheden voor NIH subsidies voor veelbelovend onderzoek, die helaas dan ook zullen dalen de komende jaren, dat voor het zoeken van geneesmiddelen voor ziekten als Alzheimer, kanker en CVS helaas gevolgen zullen hebben. Hij geeft hierover aan dat hij blijft vechten om de tekorten aan te vullen zodat dit soort uitgaven mogelijk blijven, maar dat hij daarover in groot conflict verkeert met de republikeinen in het Congres. Zijn invloed is wat dat betreft erg beperkt, zoals hij in heel veel flink schijnt te worden tegengewerkt. Al zou hij de prioriteit naar CVS willen verhogen dmv een vertienvoudiging (of meer) van de budgetten omdat het nu ondanks alle initiatieven (flink) tekort schiet, hij krijgt het voorkomen van vermindering voor het behoud ervan al niet voor elkaar.

    *maar uiteraard veel te laag budget, nog altijd, een lachertje zelfs, zeker als je vergelijkt met andere ziekten met veel minder patiënten. Als het voorheen 1 dollar was en het was in 2011 2 dollar, is dat een verdubbeling, maar niet iets waar we ook maar iets aan hebben..

    [...] (stukje over reden lange verhaal en afsluiting)

    Met vriendelijke groet
    ...
    vrijwilliger ME-gids.net

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.