Bron:

| 1035 x gelezen

Mr Spoonseeker, 17 februari 2016

Noot: Alle onderstaande uitspraken zijn FOUT (tenzij ik er een paar over het hoofd heb gezien, in dat geval, vertel het me alsjeblieft!) Ik heb bloedserieuze zaken gemixt met dingen waarvan ik denk dat die grappig zijn, wat altijd een beetje hachelijk is, dus als ik iemand beledigd heb die ik niet bedoelde te beledigen, verontschuldig ik mij. 

  1. Het gaat allemaal over vermoeidheid
  2. Er zijn geen onderscheidende symptomen
  3. Er is geen bewijs van fysieke afwijkingen
  4. Het bestaat misschien niet eens
  5. De meeste mensen herstellen ervan
  6. Mensen met ME willen geen psychiatrische diagnose vanwege het stigma
  7. Omdat we nog niet genoeg stigma hebben door het hebben van ME
  8. Mensen met ME zijn bang voor lichaamsbeweging
  9. Je hebt meer beweging nodig
  10. Je hebt meer frisse lucht nodig
  11. Je zult beter worden door ertegen te vechten
  12. Je zult beter worden door positief te denken
  13. Je zult beter worden als je jezelf door de pijn heen dwingt
  14. Je zult beter worden als je stopt met het dragen van schoenen
  15. Al je vrienden zullen het begrijpen
  16. Als je vandaag iets kunt doen, kun je het morgen ook doen
  17. Je ziet er net zo goed uit in de rest van de tijd, als je er uitziet gedurende een uur per week als je je vrienden ziet
  18. Ik voel me ook zo
  19. Dat is hoe ik mij voel op een maandagochtend
  20. Dat is hoe ik mij voel op een vrijdagavond
  21. Je zou nu toch zo ongeveer beter moeten zijn
  22. Je moet doorgaan
  23. Je kunt mensen niet in de steek laten
  24. Je voelt je waarschijnlijk gewoon gestrest
  25. De dokter zal weten wat er moet gebeuren
  26. Artsen zijn opgeleid in ME
  27. Je zult het fijn vinden om te horen dat je bloedwaarden normaal zijn
  28. We moeten uitgebreid testen vermijden
  29. Je zou niet zo van streek raken als je niet depressief zou zijn
  30. Anti-depressiva zullen je beter maken
  31. Als je naar een ME-kliniek gaat, zul je een arts zien
  32. O ja, hier in het ziekenhuis denken we allemaal dat het een lichamelijke ziekte is
  33. Graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) zullen je beter maken
  34. GET is volkomen veilig
  35. Bewezen fysieke inspanningsintolerantie kan overwonnen worden door meer inspanning te leveren
  36. Je bent hersteld als je zo ver kunt lopen als patiënten met hartfalen
  37. Als je het traject GET niet afmaakt, dan ben je natuurlijk hersteld
  38. Als je geen afspraken meer nakomt en we nooit meer iets van je weer horen, dan ben je natuurlijk hersteld
  39. Als GET je niet geneest en je ons dat hebt verteld, dan moet je in de plaats daarvan ‘ziekteangst’ (hypochondrie) hebben.
  40. Of een van de vele andere ‘psychogene’ aandoeningen die we hebben uitgevonden – kies er maar eentje uit
  41. Wij diagnosticeren mensen niet opnieuw om de cijfers van onze resultaten te masseren – dat is slechts een bijproduct
  42. Het opdelen van ziekten in “lichamelijk” en “niet-lichamelijk” is een vergissing die patiënten maken, niet de artsen
  43. Mensen krijgen ME omdat zij perfect willen zijn
  44. Het is de schuld van de patiënt
  45. Het is de schuld van de ouders
  46. Jullie maken je kinderen ziek
  47. We moeten doelen stellen voor jullie kinderen
  48. Jullie kinderen zijn veilig bij ons
  49. Het benoemen van studies bij kinderen met schattige namen als “Smile” en “Magenta” maakt hen van nature minder slecht
  50. De PACE-studie is voortreffelijke wetenschap
  51. Eminente Raadgevende Psychiaters kunnen altijd worden vertrouwd
  52. Als je CGT gebruikt om mensen ervan te overtuigen dat ze niet ziek zijn en ze zeggen dat ze niet ziek zijn, wordt dat geclassificeerd als herstel zelfs als ze nog steeds zo ziek zijn als ze altijd al zijn geweest
  53. Dit is een van de meest robuuste bevindingen over ME
  54. We zullen onze data vrijgeven maar niet aan patiënten omdat hun ziekte er niets mee te maken heeft
  55. We zullen onze data vrijgeven van zodra we de namen van de geanonimiseerde datasets hebben gehaald
  56. We zullen de data vrijgeven wanneer we klaar zijn met het bestuderen ervan (hetgeen nooit zal gebeuren)
  57. Wij onderzoekers worden kregelig van het vrijgeven van de data als gevolg van onderzoeksparasieten
  58. Wij van de PACE-studie nemen vertrouwelijkheid zeer ernstig en daarom hebben we de data hebben in onafgesloten laden bewaard.
  59. Mensen met ME zijn luidruchtiger dan goed voor hen is
  60. We kunnen mensen niet zover krijgen dat ze ME bestuderen vanwege de doodsbedreigingen
  61. Het is veiliger voor psychiaters in Afghanistan
  62. Waarom vallen jullie ons aan? Wij zijn juist de mensen die proberen om jullie te helpen
  63. De heer Simon Wessely moet in een metalen bunker op de bodem van Loch Ness wonen
  64. Sommige ME-militanten moeten in de boeien worden geslagen worden, anders mishandelen ze voorbijgangers
  65. Er zijn gewoon niet genoeg psychologen die levensstijl van mensen met ME bestuderen
  66. Er moet een bepaalde geheime, sinistere reden zijn waarom mensen met ME de neiging hebben thuis te blijven en het internet veel gebruiken
  67. Waarschijnlijk dezelfde reden waarom zij niet veel schoenen kopen
  68. Zo gauw we deze dingen begrijpen, zullen we veel meer weten over de oorzaak van deze ziekte
  69. Dit heeft mij geholpen, dus moet het jou ook helpen
  70. Als je hier eentje van koopt, zul je beter worden
  71. Je ziet er zo goed uit, je zult wel beter aan het worden zijn
  72. Je zult je wel beter voelen – je hebt zoveel geslapen
  73. Je slaapt nooit, dus je zult wel niet moe zijn
  74. Jij zult wel een lage pijngrens hebben
  75. Je moet eens proberen een paracetamol te nemen
  76. Je hebt het gekregen van het internet
  77. Je hoeft helemaal niet veel te weten over ME om erover te schrijven
  78. Deze laatste ontwikkeling heeft eindelijk bewezen dat het niet alleen ‘yuppiegriep’ (van ‘yuppie flu’) is
  79. Dus dat is goed dan
  80. Als je iets vaak genoeg leest in de kranten, moet het wel correct zijn
  81. Het Science Media Centre is een accurate bron van informatie
  82. Wetenschapssjournalisten kijken altijd kritisch naar de studies waarover zij verslag doen
  83. Vooral in het Verenigd Koninkrijk
  84. ME is deels lichamelijk en deels psychiatrisch omdat het boek dat ik aan het schrijven ben daarover gaat
  85. Als je een neurologische aandoening wilt begrijpen, is de beste persoon om dat aan te vragen een sportfysioloog in Kaapstad.
  86. Als ik een artikel schrijf over de manier waarop mensen met ME te lui zijn om uit bed te komen en al hun tijd doorbrengen met het in de straten neerschieten van psychiaters, zal ik er echt slim uitzien en niemand zal klagen
  87. ‘Chronische vermoeidheid’ is een andere naam voor ME
  88. Alle mensen met een diagnose Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben dezelfde aandoening
  89. Dus is het volmaakt logisch om patiënten in verschillende studies te vergelijken – zelfs als er verschillende diagnostische criteria zijn gebruikt.
  90. En om de bevindingen toe te passen op alle mensen met een diagnose CVS ondanks dat sommigen van hen ME hebben en sommigen van hen niet.
  91. En met zoveel verschillende diagnostische criteria die reeds in gebruik zijn, kan het toch geen kwaad om van tijd tot tijd een andere uit te vinden zonder duidelijke reden, niet?
  92. Hetgeen allemaal zeer duidelijk is en helemaal niet verwarrend
  93. Mensen met ME hebben geen reden om boos te zijn
  94. Je kunt niet zomaar op een dag een infectie krijgen en nooit meer beter worden, zodat je de rest van je leven ziek door brengt
  95. Het kan jou nooit overkomen
  96. ME is niet ernstig
  97. ME verwoest geen levens
  98. ME is nooit dodelijk
  99. ME zorgt er nooit voor dat je aan je bed gebonden bent, niet in staat om rechtop te zitten, licht te verdragen of te communiceren met degenen waar je van houdt
  100. Als je mensen met ME belachelijk maakt omdat ze ergens ophef over maken, zullen ze daarmee stoppen
  101. Het is OK dat de dingen zo verder gaan als ze gaan

Voetnoot: Ik werd gedreven om dit te schrijven door het recente uittreksel van het boek van Jo Marchant “Cure” in The Observer, waarin zij veel van de misvattingen over ME herhaalde waarmee ik al heb afgerekend in eerdere posts. Het leek een beetje saai om het allemaal gewoon opnieuw te zeggen, dus dacht ik om het deze keer op een andere manier te doen.

Als er enige vergelijkbare misverstanden over ME bestaan die je zou willen delen, aarzel dan niet om dit te doen, ofwel in de commentaren op deze post, in tweets naar mij op @spoonseeker met de hashtag #MEmisconceptions of waar je ook maar wilt.

© Mr Spoonseeker. Vertaling Meintje, redactie zuiderzon en poppetje, ME-gids

Eén reactie

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links