Op 12 mei, #WorldMEDay, staan we stil bij miljoenen mensen wereldwijd die leven met ME/CVS, een ernstige, chronische ziekte die vaak mensen jarenlang aan bed of huis gekluisterd houdt.
Onder de noemer SOS: Red onze zorg, ons onderzoek, ons recht op erkenning vragen we aandacht voor het zorgwekkende gebrek aan:
- Passende medische zorg en toegang tot een uitkering en hulpmiddelen.
- Erkenning van de ernst van ME/CVS.
- Toereikend biomedisch onderzoek, ook nu ME/CVS- en LC-research in de VS onder druk staat.
ME/CVS-patiënten hebben geen tijd om te wachten. Er is dringend actie nodig: meer bewustwording, meer onderzoek, en een zorgsysteem dat hen niet in de steek laat.
Sluit je aan bij onze oproep. Deel dit bericht. Gebruik je stem. Bijvoorbeeld met onze actietemplate verderop in dit bericht.
𝗭𝗼 𝗸𝘂𝗻 𝗷𝗲 𝘃𝗮𝗻𝘂𝗶𝘁 𝗵𝘂𝗶𝘀 𝗺𝗲𝗲𝗱𝗼𝗲𝗻 𝗶𝗻 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱
Sluit je aan bij onze oproep en gebruik de actietemplate om in actie te komen! Deel een SOS afbeelding of video op sociale media en wees creatief. Denk hierbij aan:
- Waarom wetenschappelijk onderzoek (zowel in de VS als daarbuiten) belangrijk is voor jou als ME/CVS-patiënt.
- Welke ondersteuning je mist.
- Waarom artsen en behandelaars bijscholing over ME/CVS nodig hebben.
Deel daarbij de hashtags #MillionsMissing en #DisabilitySOS en tag #MEAction (@MEActnet) en ons.
Vergeet niet om de privacy van je bericht op openbaar te zetten zodat we het in verhaal kunnen delen.
Andere handige hashtags zijn: #pwME #MECFS #LongCovid #MyalgicEncephalomyelitis #DisabilityJustice #disability #spoonie #chronicIllness #SaveMedicaid #ProtectMedicaid #MillionsMissing2025 #NietHersteld #MEAwarenessDay
𝗧𝗲𝗺𝗽𝗹𝗮𝘁𝗲 𝗼𝗺 𝗷𝗲 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻 𝗳𝗼𝘁𝗼 𝗶𝗻 𝘁𝗲 𝘇𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻
Via deze link https://tinyurl.com/4wkvj2v8 vind je templates die je kunt gebruiken om je eigen foto of kunstwerk in te plakken met een fotobewerkingsprogramma of app. Ook kun je de blanco template gebruiken indien je een eigen tekst erbij wil zetten.
Heb je een afbeelding of andere creatie die we mogen delen op 12 mei dan kan je deze mailen naar millionsmissingholland@gmail.com met een korte omschrijving.
Je afbeelding of creatie dient dan uiterlijk 10 mei bij ons binnen te zijn. Wij zullen deze opnemen in een bericht op onze pagina op 12 mei.
𝗧𝗼𝗼𝗹𝗸𝗶𝘁 #𝗠𝗘𝗔𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻
Kijk voor meer inspiratie en info bij de toolkit van #MEAction: https://tinyurl.com/49unh5wd
#MillionsMissing #WorldMEDay #SOS4ME #MEAwareness #MEAction #RedOnzeZorg #RedOnzeWetenschap #MillionsMore #SienceNotStigma #NietHersteld #TeachMETreatME #NotRecovered #ME #PAIS #LC #Lyme #Qkoorts #MECVS #pwME #LongCovid #PostCovid #ChronischZiek
