Onderzoek door professor Jason en zijn collega’s heeft aangetoond dat de manier waarop vragen worden gesteld in ME/cvs-onderzoek van invloed kan zijn op de antwoorden van deelnemers. Het team concludeerde dat deze aangepaste antwoorden op onderzoeksvragen onbedoeld de onjuiste veronderstelling kunnen versterken dat ME/cvs psychologisch van aard is (psychosomatisch).
De studie, waaraan 2.248 mensen met ME/cvs deelnamen, had tot doel te beoordelen of de manier waarop de vragen waren geformuleerd, “van invloed was op de vraag of deelnemers hun symptomen aan fysieke of psychosociale oorzaken toeschreven”.
Het is vermeldenswaard dat, hoewel de deelnemers afkomstig waren uit verschillende internationale datasets waarin ME/cvs met verschillende methoden werd gediagnosticeerd, de DePaul Symptom Questionnaire (DSQ-1) – een instrument dat een uniforme manier biedt om ME/cvs-symptomen te beoordelen op basis van zowel de Canadese consensuscriteria voor ME/CVS als de Fukuda-criteria voor CVS – door alle deelnemers aan de studie werd ingevuld.
Het onderzoeksteam analyseerde de antwoorden op twee verschillende vragen die deel uitmaken van de DSQ-1:
- Vraag 87: “Wat denkt u dat de oorzaak is van uw vermoeidheids-/energieprobleem?”. Deelnemers konden hier een van de volgende antwoorden kiezen: “zeker fysiek, voornamelijk fysiek, zowel fysiek als psychisch, voornamelijk psychologisch, zeker psychologisch, en geen vermoeidheidsprobleem.”
- Vraag 88: “Denkt u dat er iets specifieks in uw persoonlijke leven of omgeving verantwoordelijk is voor uw vermoeidheids-/energieprobleem?”. Deelnemers die “ja” antwoordden, werd vervolgens gevraagd om dit toe te lichten met een “vul de lege plekken in”-gedeelte met de tekst “specificeer”.
In totaal beantwoordden 2.248 deelnemers vraag 87; 81% (1.828) van deze deelnemers gaf aan dat hun problemen met vermoeidheid/energie ‘zeker’ of ‘voornamelijk’ lichamelijk van aard waren, terwijl slechts 1% (30) de oorzaak aangaf als ‘zeker’ of ‘voornamelijk’ psychisch.
Desondanks, bij het beoordelen van de 419 antwoorden op vraag 88:
- 40,8% (171) werd gecategoriseerd als ‘fysiek’,
- 44,2% (185) werd gecategoriseerd als ‘psychologisch’,
- 15,0% (63) werd gecategoriseerd als ‘omgevingsgerelateerd’.
Opvallend is dat onder de deelnemers die ‘zeker’ of ‘voornamelijk’ fysiek antwoordden op vraag 87, 30% van hun schriftelijke antwoorden op vraag 88 als psychologisch werden gecodeerd. Belangrijk is dat het onderzoeksteam opmerkte dat degenen die vraag 88 beantwoordden “meer kans hadden om te worstelen met aspecten van hun geestelijke gezondheid in vergelijking zij die geen antwoord gaven”.
Op basis van hun bevindingen suggereren de onderzoekers dat de formulering van vraag 88 “de focus van deelnemers impliciet beperkt tot aspecten van hun persoonlijke leven of omgeving”. Het team voegt eraan toe dat “hoewel fysieke factoren niet expliciet worden uitgesloten, het deelnemers wel prikkelt om antwoorden te overwegen die aansluiten bij deze twee categorieën” – iets dat het aantal antwoorden dat energie-/vermoeidheidsproblemen koppelt aan psychologische factoren, aanzienlijk kan verhogen.
ME Research UK merkt op dat de bevindingen van het artikel van Jason en collega’s het belang benadrukken van het zorgvuldig ontwikkelen van onderzoeksvragen, waar mogelijk in samenwerking met mensen die ME/cvs zelf hebben meegemaakt. Het is ook belangrijk om vragenlijsten, enquêtes en interviewvragen te testen om ervoor te zorgen dat de vragen erin duidelijk, relevant en nauwkeurig meten wat ze beoogden te meten bij alle groepen potentiële deelnemers (d.w.z. ook bij kwetsbare groepen, en niet alleen bij de meerderheid).
© ME Research UK, 1 augustus 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Citeren?
Campolattara, A. T. T., Jason, L. A., & Tuzzolino, K. C. (2025). The impact of leading questions on ME/CFS research: bias and stigma in study design. Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, 13(4), 314–329. https://doi.org/10.1080/21641846.2025.2530338
