Annelies Vanbelle, De Morgen, 10 oktober 2017
Brief van de dag
Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischvermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte – ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en supplementen, bewijst niet dat de ziekte van psychosociale oorsprong zou zijn.
Zelf heb ik sinds vijftien jaar M.E. Ik zeg bewust M.E. (Myalgische Encefalomyelitis) om het te onderscheiden van de grote en heterogene vergaarbak die CVS of het chronischvermoeidheidssyndroom is. In deze verzameling zitten immers alle mensen die om één of andere reden chronisch vermoeid zijn, en daar behoort wellicht ook een deelgroep toe die kampt met fysieke klachten na langdurige psychologische stress, zoals ook bij burn-outsyndroom en depressie voorkomt.
Bij échte M.E. speelt zo goed als altijd een biologische oorzaak. Meestal is dat een infectie die in plaats van opgelost wordt blijvende schade veroorzaakt aan het immuunsysteem. In mijn geval werd die schade veroorzaakt door het krijgen van een resem vaccinaties op één dag. De ‘chronische vermoeidheid’ is bij M.E. niet altijd het lastigste of voornaamste symptoom. Wel de neurologische en immunologische klachten die onvoorspelbaar en meestal erg invaliderend zijn. M.E.-patiënten zijn vatbaarder voor infecties, en om één of andere reden blijven die ook veel langer sluimeren, soms jarenlang. Internationaal is hierover de laatste jaren heel wat kennis verzameld.
Op dit moment lijkt professor De Meirleir de grote boosdoener, maar eigenlijk ligt de kern van het probleem elders. Wantoestanden kunnen enkel ontstaan doordat de klassieke geneeskunde een groot hiaat laat wat betreft CVS- en dus ook M.E.-patiënten. Doordat er niet genoeg onderzoek gebeurt naar de verschillende deelgroepen en zij dus ook niet adequaat behandeld worden. Doordat men in België de ziekte niet wil onderzoeken zoals ze onderzocht moet worden.
Radeloze patiënten met veel pijn en een lage levenskwaliteit vangen in het reguliere circuit vaak bot. Hierdoor zoeken ze zowel in het klassieke als alternatieve circuit hun toevlucht tot artsen die het niet altijd goed met hen voor hebben en die meestal hun portemonnee een heel pak lichter maken. Schrijnend maar begrijpelijk is het, hoe men tot alles bereid is om een beetje aan levenskwaliteit te winnen.
Het wordt de hoogste tijd dat de geneeskunde in dit land vertrekt van de patiënt zelf in plaats vanuit een hokjesdenken waarin iemands klachten gepast moeten worden. Past dit niet, dan ‘bestaat’ de ziekte zogenaamd niet en wordt men onverrichterzake naar huis gestuurd, met nog steeds evenveel pijn en evenveel vragen. Geen enkele nieuwe ontdekking in de wetenschap is vanuit dergelijke stugheid ontstaan. Ik wil dan ook een warme oproep doen aan de wetenschappers en artsen in dit land om openheid te hanteren naar ME/CVS-patiënten toe, zodat men niet meer te rade moet gaan bij artsen van bedenkelijk allooi. Wat wij verlangen is de bereidwilligheid om gedegen onderzoek te doen naar de ziekte, en dat men zich durft te meten met internationale onderzoekers die wél ambitieus zijn, zodat werkelijk wordt gezocht naar gepaste behandelingen die voor iedereen betaalbaar zijn.
© Annelies Vanbelle, freelancejournalist voor De Morgen.
Met dank aan Annelies om ons toestemming te geven om de volledige brief te plaatsen.
