Burgerinitiatief Erken ME schrijft Gezondheidsraad & Tweede Kamer brief over de commissie "ME/CVS"

Update: Burgerinitiatief schrijft brief aan Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS in verband met Het overleg tussen De Gezondheidsraad en Commissie VWS over installatie commissie op 15 juni om 11.30 uur.

Op 25 maart heeft Prof. van Gool de Gezondheidsraad (GR) commissie “ME/CVS” geïnstalleerd die tot taak heeft een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3) te schrijven.

De advocaat van het Burgerinitiatief Erken ME, heeft op 13 april 2016 de GR (prof. van Gool) een brief doen toekomen waarin hij een tweetal belangrijke tekortkomingen reeds bij de start van het adviestraject signaleert (tot op heden ontving hij daarop geen reactie van de Gezondheidsraad). Een kopie van de brief is aan de Tweede Kamer commissie Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) gezonden. De griffier van de Tweede Kamer commissie VWS heeft ons laten weten dat de zorgen die door onze advocaat zijn geuit door de leden van de commissie VWS eventueel betrokken kunnen worden in een overleg dat tussen de Gezondheidsraad en de commissie VWS gepland zou worden (omtrent werkprogramma 2017).

Inmiddels is bekend dat dit overleg woensdag 15 juni 2016 a.s. om 11.30 uur zal plaatsvinden, deze vergadering is openbaar en live te volgen via internet, en dat een brief namens de voorzitter van de GR, prof. van Gool, d.d. 2 juni 2016, aangaande de installatie van de commissie ME/CVS voor die vergadering staat geagendeerd. Dit schrijven is ook terug te vinden op de website van de Gezondheidsraad.

Wij hebben ieder lid van de Commissie VWS nogmaals een zeer uitgebreide en onderbouwde brief gestuurd met onze bezwaren en zorgen. Tevens hebben wij een kopie van de brief van onze advocaat meegestuurd. Dit omdat de brief van de advocaat tot op heden niet op de agenda gezet is van 15 juni 2016. Op deze manier komen beide brieven sowieso onder de aandacht van ieder individueel lid. Naar we mogen aannemen is onze post aan ieder interessant genoeg om over na te denken.

Wij leggen in dit schrijven onze zorg neer dat de Gezondheidsraad op eigen initiatief afwijkt van haar adviesopdracht en dat de door ons als Burgerinitiatief Erken ME (en door patiëntenorganisaties) geconstateerde knelpunten en zorgen m.b.t. het adviestraject, (vooralsnog) niet worden gehoord.

Kort samengevat hebben wij gewezen op:

Het ontbreken van draagvlak voor commissiesamenstelling (met name de grote SOLK-invloed). Het ontbreken van draagvlak voor deze GR-commissie bij de groep patiënten over wie dit rapport nu juist gaat en voor wie dit rapport directe gevolgen heeft, is een signaal dat de Gezondheidsraad serieus zou moeten nemen en dat actie behoeft. Draagvlak ontbreekt ook bij patiënten in het land (die een petitie “ME is geen SOLK” zijn gestart, welke inmiddels zo’n 3600 keer is ondertekend), alsook bij alle grote en kleine patiëntenorganisaties.

Houden aan de adviesopdracht (een adviesrapport over ME, ICD G93.3). Het is altijd de bedoeling geweest dat de adviesopdracht van de Tweede Kamer voorzitter aan de GR voor een adviesrapport m.b.t. ME, in het verlengde zou liggen van de inhoud van ons Burgerinitiatief Erken ME. Daar waren ook tijdens onze gesprekken met u geen misverstanden over. Onze advocaat heeft in zijn brief ook op dit punt gewezen en wij houden de Gezondheidsraad aan haar adviesopdracht (een adviesrapport over ME, ICD G 93.3).

Belangentoets en belangenverstrengeling: In de brief van onze advocaat worden de transparantie over de belangenverklaringen en de vraag of de belangentoets zélf tekort is gedaan, aan de orde gesteld. T.a.v. dit punt hebben ook alle grote en kleine patiëntenorganisaties bij de GR hun zorgen geuit, en heeft men de GR verzocht om maatregelen te nemen. Eind vorig jaar schreven wij de Gezondheidsraad een brief omtrent de internationale controverse rond de PACE-trial (een van de grootste en meest invloedrijke trials (ook in Nederland) op het gebied van Cognitieve Gedragstherapie en Graded Exercise Therapie (CGT/GET); die binnen de internationale wetenschappelijke gemeenschap sterk onder vuur ligt). CGT/GET bleek na een kritische analyse van de feiten NIET effectief, de eigen data en onvergeeflijke methodologische fouten van de PACE-trial invalideren het biopsychosociaal model, dat de basis vormt voor deze therapieën (verandering van verkeerde cognities en gedrag van patiënten zou leiden tot verbetering/herstel). In onze brief aan de GR eind vorig jaar hebben wij op deze problematiek gewezen en wij verzochten “met klem dat u bij de samenstelling van de commissie (keuze commissieleden) rekening houdt met de inhoud en zorgen zoals geuit in deze en onze eerdere brieven”. Toch zijn juist directe collega’s van deze PACE auteurs/psychologen in de commissie opgenomen. De belangenverklaringen van de commissieleden na installatie van de commissie (op 25 maart 2016) zijn, zoals de code voorschrijft, online gepubliceerd (op 15 april 2016) (nvdr. u dient op elke naam van het commissielid te klikken en dan wordt u doorverwezen naar een document met belangenverklaringen). Er zijn zorgen dat diverse belangen van enkele commissieleden ontbreken in de gepubliceerde belangenverklaringen.

Aanpak adviesrapport/traject: Wij hebben benadrukt dat het adviesrapport gebaseerd dient te zijn op de 3 pijlers van evidence based medicine. De stand van de wetenschap t.a.v. ME kan alleen in kaart worden gebracht indien op systematische wijze literatuuronderzoek is gedaan, relevante (internationale) ME-experts worden gehoord en wanneer ruim aandacht is voor het patiëntenperspectief/horen van patiënten. Wij hebben de GR in ons schrijven van 31 maart 2015 hierop gewezen en daartoe verzocht. Er zijn op dit moment zorgen of de aanpak zoals hierboven beschreven, en in januari vorig jaar was afgestemd (in een vergadering tussen de Tweede Kamer commissie VWS en de GR is besproken dat er sprake zou moeten zijn van een soortgelijke aanpak als bij het Lyme-rapport), ook daadwerkelijk zal geschieden. Het zijn echter absolute minimale voorwaarden voor een wetenschappelijk adviesrapport aan de Tweede Kamer.

Voorts hebben wij nog een tweetal opmerkingen gemaakt t.a.v. in onze ogen opvallende punten m.b.t. de inhoud van de brief van prof. van Gool.