Bron:

| 6019 x gelezen

Belangrijke doorbraak voor mensen met ME/CVS

Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde Lijst Borst) voor chronische aandoeningen. Op dit moment worden mensen met ME/CVS nog steeds uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen. Uiteindelijk is de stichting erin geslaagd het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.

Staatssecretaris  Bussemaker vroeg een onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De Taskforce Linschoten  concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.

De ME/CVS-Stichting Nederland is zeer verheugd dat de deskundigen en de staatssecretaris ME/CVS nu erkennen als een invaliderende, chronische ziekte, en heeft er alle vertrouwen in dat deze erkenning zeer binnenkort wettelijk wordt vastgelegd.

Ook overgenomen op MedicalFacts


Verbijstering, Bussemaker trekt toezegging aan mensen met ME/CVS in

PERSBERICHT         Hilversum, 8 februari 2010

ME/CVS-Stichting Nederland: Dit kun je mensen niet aandoen.

Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van VWS is teruggekomen op de toezegging in haar brief van 12 december 2009 aan het parlement om het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. In een nieuwe brief aan de Eerste en Tweede Kamer wijt zij dit aan een verkeerde interpretatie van het rapport van de Taskforce Linschoten, die onderzocht welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De ME/CVS-Stichting Nederland reageert verbijsterd op de nieuwe brief van de staatssecretaris.

De staatssecretaris stelt in haar nieuwe brief dat, anders dan zij in december schreef, de erkenning alleen zou moeten gelden voor CVS bij kinderen. Deze afbakening zou voortvloeien uit een toelichting van de Taskforce Linschoten bij haar rapport. Hoewel dit nergens in het rapport is terug te vinden zegt de Taskforce nu dat er alleen aanspraak op een tegemoetkoming in het kader van de Wtcg kan worden gemaakt vanuit de typeringslijst Kindergeneeskunde.

De ME/CVS-Stichting Nederland reageert met ongeloof dat de erkenning voor mensen met ME/CVS, die na vele jaren van strijd in december 2009 eindelijk kwam, nu zomaar wordt teruggedraaid. De Stichting vindt het onderscheid tussen kinderen en volwassenen met ME/CVS volkomen onterecht: “De grote problemen gelden juist voor volwassenen. Kinderen hebben een grotere kans op herstel, de ziekte wordt bij hen minder vaak chronisch. Een tegemoetkoming beperken tot de typering kinderen met CVS is ook wetenschappelijk niet te verantwoorden. Dit is pure discriminatie! ”

Ook vindt de ME/CVS-Stichting Nederland dat de gedane toezegging van december niet zomaar kan worden teruggedraaid: “Mensen die al zo lang zo wanhopig waren zagen in december eindelijk licht aan het eind van de tunnel. Dat heeft zoveel voor hen betekend. Die hoop mag je hen niet zomaar weer uit handen slaan, dat is inhumaan. Deze mensen laat je toch niet de dupe worden van een bestuurlijke fout?”

Aan het eind van haar nieuwe brief schrijft de staatssecretaris nu dat het aspect van de volwassen verzekerden met het CVS “zal worden betrokken bij de toekomstige doorontwikkeling van de afbakening.” Met andere woorden: de hoop die deze staatssecretaris heel concreet gaf aan mensen met ME/CVS verdwijnt achter een verre horizon.  De ME/CVS-Stichting Nederland vertrouwt erop dat de Tweede Kamer dit niet zal laten gebeuren.

9 reacties

  1. “Erkenning” is een wassen neus
    Deze ‘erkenning’ is een wassen neus. ME staat namelijk al op die lijst, want daar staat ‘aandoeningen van hersenen en ruggenmerg’ waar ME onder valt, en wel als ‘zware farmaceutische kostengroep’.

    Als ME nu apart op de lijst komt en dan als ‘licht’ wordt beschouwd, gaan we er zelfs op achteruit.

    Het echte probleem is dat er ook een exclusieve lijst van medicijnen is en dat daar niets op staat wat wij in voldoende hoeveelheden gebruiken. Daardoor hebben we vooralsnog aan deze hele regeling bijzonder weinig.

    Groeten,

    Guido den Broeder

  2. Blij
    Nou ik ben toch blij met dit bericht! Goed dat de stichting dit voor elkaar heeft gekregen. Ik ga duimen als het in het parlement wordt behandeld, en ik hoop dat een paar van ons dan met me mee doen.

    Vrolijke groet, Nah

  3. De ME/CVS Vereniging duimt dat het niet zover komt.

    Zie ons bericht hierover

    Onlangs heeft de Taskforce Linschoten een voorstel besproken voor de vermelding van CVS op de ‘lijst Borst’. Dit is een lijst van chronische aandoeningen die in aanmerking komen voor een tegemoetkoming in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG). Uit navraag bij een woordvoerder van staatssecretaris Jet Bussemaker blijkt dat de status van het advies nog onzeker is.

    De ME/CVS Vereniging heeft laten weten sterk gekant te zijn tegen een vermelding van CVS op deze lijst.

    Op de lijst staat namelijk al ‘aandoeningen van hersenen of ruggenmerg’, en wel als ‘zware farmaceutische kostengroep’. Myalgische Encefalomyelitis (ME) is zo’n aandoening, zodat ME-patiënten al in aanmerking komen voor de WTCG en een aanvulling op de lijst niet nodig is. Het apart vermelden van CVS zou een ontkenning betekenen van het bestaan en de aard van de ziekte ME. Mocht CVS als ‘lichte farmaceutische kostengroep’ worden beschouwd, dan zou een aparte vermelding tevens een achteruitgang betekenen.

    Bij de WTCG is de beperkte lijst van meetellende medicijnen wel een struikelblok. Er staan namelijk geen medicijnen op die door ME-patiënten in voldoende frequentie worden gebruikt. Dezelfde lijst van medicijnen geldt ook voor de ‘compensatie eigen risico’. De ME/CVS Vereniging heeft daarom gevraagd om een uitbreiding van de lijst van medicijnen met in elk geval carnitine. Overigens kan ook WMO-zorg (zoals huishoudelijke hulp) recht op een tegemoetkoming geven.

    Criteria voor de WTCG

    Groeten,

    Guido den Broeder

  4. inderdaad
    Guido ik lees het nu ook. Ik weet er dus weer te weinig van. Jammer dat twee belangenbehartigers , met de zelfde intentie neem ik aan, het niet eens zijn.

  5. Terechte kritiek

    De kritiek van de ME/CVS Vereniging is terecht: 

    CVS wordt (apart) vermeld op de door Linschoten opgestelde lijst van chronische aandoeningen waarvan de patiënten in aanmerking komen voor tegemoetkoming van kosten.

    ME, een door de WHO erkend neurologische ziekte, wordt niet met name genoemd.

    Dit is dezelfde “truc” die door de Gezondheidsraad in 2005 werd uitgehaald:

    “CVS” (een nietszeggend label: klik hier) neemt de plaats in van ME én

    ME “wordt afgeschaft” (met de vlag wordt tegelijk de lading overboord wordt gezet:

    ME heeft karakteristieke symptomen, “CVS” is een vergaarbak van “chronisch vermoeiden”)

    In feite wordt ME, in strijd met internationale verdragen, dus juist niet erkend:

    het nietszeggende “CVS” neemt de plaats in van de neurologische ziekte ME.

    Hulde voor het standpunt van de ME/CVS-vereniging.

    maar het zou haar sieren als ze dit principiële standpunt konsekwent doorvoerde.

    Je kunt niet op twee paarden wedden, zoals ik in 2005 al constateerde: klik hier.

    Frank Twisk

  6. Beste Frank,

    Niets van wat op die pagina staat heeft ook maar enige relatie tot de werkelijke visie en activiteiten van de vereniging, zie het beleidsplan

    Jammer dat je het nodig vindt om dit weer tevoorschijn te halen.

    Guido den Broeder

  7. En nu: het vervolg
    Onderstaande is te lezen op Nieuwsbank

    Datum 26 januari 2010

    Nadere toelichting bij Tweede voortgangsrapportage Wtcg

    Geachte voorzitter,

    brief. Op 11 december jongstleden heb ik uw Kamer de Tweede voortgangsrapportage Wtcg doen toekomen. Deze voortgangsrapportage heb ik voor een belangrijk deel gebaseerd op een adviesrapport dat ik van de Taskforce Verbetering afbakening Wtcg heb ontvangen. Met de voortgangrapportage heb ik u ook dat rapport toegestuurd.

    Heden heb ik van de Taskforce een brief ontvangen waarin zij mij wijst op een belangrijke nuance die ten onrechte niet duidelijk naar voren komt in het rapport van de Taskforce.

    In het rapport van de Taskforce wordt op pagina 8 melding gemaakt van het feit dat het CVS aan de afbakening van de aanspraak op een tegemoetkoming is toegevoegd. Daarmee wordt naar het oordeel van de Taskforce de indruk gewekt dat alle CVS-patiënten voortaan een tegemoetkoming zullen ontvangen of dat hun aandoening tenminste wordt betrokken bij de bepaling van de aanspraak op een tegemoetkoming.

    De Taskforce wijst mij erop dat uit het rapport van de Praktijk blijkt dat dit echter slechts het geval is voor het CVS vanuit de typeringslijst Kindergeneeskunde. Op de typeringslijsten van de specialismen waar volwassenen met het CVS onder behandeling staan (interne geneeskunde, reumatologie en neurologie) komt CVS niet specifiek voor. Patiënten met het CVS die specialistische zorg in het ziekenhuis krijgen, worden onder een andere noemer getypeerd, bijvoorbeeld onder fibromyalgie bij reumatologie. De Taskforce heeft mij daarom geadviseerd deze typeringen niet bij de afbakening te betrekken omdat ze te aspecifiek zijn (ook mensen met andere aandoeningen dan CVS worden met deze typering aangemerkt). Ik heb die aanbeveling overgenomen.

    De Taskforce stelt dat het genuanceerder zou zijn geweest als in de tabel op pagina 8 van haar rapport was vermeld dat ‘CVS bij kinderen’ en dus niet ‘CVS’ aan de afbakening was toegevoegd. Een dergelijk genuanceerder beeld had ik ook u graag gepresenteerd op pagina 11 van bovengenoemde Tweede voortgangsrapportage Wtcg.

    Zoals ik ook in Voortgangsrapportage heb gemeld, deel ik de conclusie van de Taskforce dat met de geschetste verbeteringen van de afbakening een belangrijke volgende stap is gezet. Dat neemt niet weg dat deze nog niet volmaakt is. Dat geldt, naar ik nu begrijp uit de brief die de Taskforce mij vandaag heeft gestuurd, ook voor volwassen verzekerden met het CVS. Bij de toekomstige doorontwikkeling van de afbakening, zal dit aspect worden betrokken. Ik vertrouw erop u met deze brief voldoende geïnformeerd te hebben.

    Hoogachtend,

    de Staatssecretaris van Volksgezondheid,

    Welzijn en Sport,

    mw. dr. J. Bussemaker

  8. Het ministerie is nu naarstig op zoek naar iemand die dit kan vertalen in het Nederlands…

    Het lijkt erop dat alle kinderen met vermoeidheid of pijn in een ziekenhuiscategorie genaamd ‘CVS’ worden geplaatst, en dat die categorie voor volwassen niet bestaat. Maar zeker weten doe ik dat niet, ik gok hier maar wat.

    In het kader van de WTCG betekent het e.e.a. echter niets. Niet de ziekenhuiscategorie, maar de ziekte is bepalend, iets dat de taskforce kennelijk ontgaat.

    Groeten,

    Guido den Broeder

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Geen Evenementen
Recente Links