Afgelopen voorjaar hebben de leden van de Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC) besloten dat ze de CDC Toolkit over “CVS” verwijderd wilden zien van de CDC website omdat het onjuist is en omdat het foutieve informatie geeft aan miljoenen artsen over ME. Zo onderschrijft de Toolkit bijvoorbeeld Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graduele Oefen Therapie (GET), waarvan aangetoond is dat dit niet alleen nutteloos is voor mensen die echt CVS hebben, maar GET kan zelfs schadelijk zijn. Dit is zo, omdat één van de belangrijkste kenmerken van ME is dat mensen instorten, nadat ze zich hebben ingespannen. Hoe meer je doet, hoe erger je meestal instort. En sommige mensen herstellen niet meer van deze terugvallen.
Bovendien stelt de Toolkit dat er geen andere laboratoriumtesten of diagnostische testen zijn dan de routinetesten om andere ziekten uit te sluiten die op ME lijken, wat in feite niet waar is. Veel testen tonen afwijkingen bij ME patiënten. Echte ME patiënten hebben bijvoorbeeld een lage natural killer celactiviteit en een abnormale kanteltafeltest i.v.m. autonome disfunctie. Er zijn diverse studies gepubliceerd die deze afwijkingen aantonen.
Tijdens de CFSAC bijeenkomst deze maand werd het hoofd van het CVS-onderzoek Dr. Beth Unger door CFSAC lid Steven Krafchick gevraagd of de Toolkit van de website verwijderd zou worden. En Dr. Unger antwoordde: “Nee.”
Ik heb de CDC gemaild met een lijst vragen over de Toolkit en hieronder kunt u het antwoord lezen. Het meest bedenkelijke is dat de CDC in zijn antwoord verklaarde: “De informatie in de Toolkit is niet onjuist en we hebben dit herhaaldelijk geverifieerd in gesprekken met artsen die CVS-patiënten behandelen.”
Gezien het feit dat het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee ten zeerste heeft aanbevolen om de Toolkit te verwijderen, en gezien het feit dat de Toolkit onjuist is, waarom is deze dan niet verwijderd?
“De CDC beoordeelt en evalueert voortdurend de beste manier om informatie te presenteren. De CDC heeft vastgesteld dat de website van de instelling een geschikte manier is om de informatie van de CFS Toolkit te verstrekken aan patiënten, artsen, andere belanghebbenden en het brede publiek. Deze informatie is ook beschikbaar op papier in de vorm van brochures. De informatie in de Toolkit is niet onjuist, en we hebben die herhaaldelijk geverifieerd in gesprekken met artsen die CVS-patiënten behandelen. We hebben plannen om de presentatie te herzien en zaken te verduidelijken die opgemerkt werden door CFSAC lid Eileen Holderman en Dr. Lily Chu. Er blijft behoefte aan eenvoudige inleidende informatie over de ziekte voor de eerstelijns gezondheidszorg, waaronder ook die voor de Spaans sprekende bevolking. De Toolkit, zowel in Engelse als Spaanse versies, komt tegemoet aan deze behoefte.”
Wie bij de CDC is verantwoordelijk voor het maken van de beslissing om de Toolkit te behouden?
Voor de meeste CDC websites worden inhoudelijke beslissingen genomen op basis van een gezamenlijk inzicht van verschillende CDC deskundigen, die zowel gespecialiseerd zijn in de wetenschappelijke materie als in de presentatie van complexe informatie over de volksgezondheid. De CDC overlegt ook met artsen en andere geïnteresseerden over de voortdurende behoefte aan informatie over CVS en werd geadviseerd dat de Toolkit tegemoet komt aan deze behoefte. De CDC zal blijven samenwerken met anderen om de Toolkit te beoordelen, te updaten en deze informatie uit te breiden indien nodig.”
Waarom luistert de CDC niet naar het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee?
“De CDC luistert naar het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee en hecht veel waarde aan de aanbevelingen die gedaan worden door het Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee. We nemen alle aanbevelingen die door dit comité gemaakt worden in overweging. De recente herziening van de CFS website bijvoorbeeld is er gekomen als reactie op aanbevelingen van de CFSAC. De CDC heeft om specifieke opmerkingen gevraagd van de CFSAC leden over de CFS webpagina en heeft deze opmerkingen gebruikt om verbeteringen aan de site aan te brengen. We volgen dezelfde aanpak met de Toolkit.”
Zie ook http://forums.phoenixrising.me/index.php?threads/cdc-interview-on-the-cfs-toolkit.20092/
© Vertaling Nicole & Zuiderzon, ME-gids.net van “CDC Toolkit: Despite Its Inaccuracies, CDC Won’t Remove It” (CFS Central, 27 oktober 2012)
