Stephanie Land, The Huffington Post, 28 maart 2016

Ik ontdekte onlangs dat een oude vriend van mij, Whitney Dafoe, een ernstige ziekte heeft. Hij had op zijn website gepost dat hij ziek was, maar toen hij “chronisch vermoeidheidssyndroom” zei, dacht ik dat dit betekende dat normale of alledaagse taken hem te erg uitgeput hadden en dat het einde van zijn kwaal was. Ik dacht dat hij er uiteindelijk overheen was gekomen. Het laatste bericht dat ik van hem ontving, zei: “kan niet typen.” En vanaf dat moment stuurde hij kleine rode hartjes en links naar liedjes van John Prine. Dat was Thanksgiving 2014.

Al deze tijd had ik zijn aandoening niet serieus genomen, omdat ik er aan dacht als dit: een aandoening (zich ziek voelen) (illness). In werkelijkheid is het een ziekte (disease) die myalgische encefalomyelitis wordt genoemd, die mensen berooft van hun leven, hen vaak bedlegerig maakt en niet in staat om voor zichzelf te zorgen.

Whitney is niet meer in staat geweest om te spreken sinds januari 2013. Hij doet niet langer veel meer dan recht zitten in bed. Hij is niet in staat om te eten of op enigerlei wijze te communiceren. Zoals velen van ons zich zouden voelen nadat wij een marathon hadden gelopen, en daarna de brandende schaamte van het verliezen van onze broek voor de menigte bij de kring van winnaars, zo voelt Whitney zich door simpelweg te kijken naar de letters op een shirt.

Zijn ouders zorgen full-time voor hem in wisseldiensten, samen met een team van dokters en wetenschappers, die werken om uit te vinden wat er mis is. “Het is mogelijk de laatste belangrijke ziekte waar we niets over weten,” zei Ron Davis onlangs op een bijeenkomst om geld in te zamelen. “Omdat die onzichtbaar is.” Davis is ook Whitneys vader, en werkt full-time aan het onderzoeken van de ziekte via de Open Medicine Foundation. Hij vecht tegenwoordig voor financiering ten behoeve van onderzoek voor de behandeling van zijn zoon en de geschatte miljoen anderen die vechten om normale dagelijkse activiteiten te volbrengen.

Voor vele mensen die door de ziekte getroffen zijn, die de meesten van hen ME/cvs noemen, of ME, begint het met een virale verkoudheid of griep die niet weggaat, en het gevoel dat hun lichaam van lood is geworden. Slaap geeft hen geen uitgerust gevoel, en het duurt maanden of in de meeste gevallen verschillende jaren. Als de patiënten bij een dokter komen, wordt hen veelal verteld dat zij naar een psycholoog moeten gaan. De PACE-studie uit 2011 uit Groot-Brittannië werd met grote kritiek ontvangen door de patiëntengemeenschap, omdat deze in feite zei dat een kleine wandeling en therapie mensen zal genezen die voldoen aan de ruimste definitie van CVS: het onvermogen om uit bed te komen gedurende meer dan 6 maanden.

Het gevaar in deze studie voedt niet alleen de algemeen heersende misvatting dat patiënten zomaar “eruit kunnen stappen” door een meer positieve houding te ontwikkelen en hun activiteitenniveau terug te brengen naar normaal, het zou dodelijk kunnen zijn voor mensen zoals Whitney die ernstige gevallen zijn. Veel mensen met ME beschrijven “crashen” als zij over hun grenzen gaan, en vaak niet terugkeren naar hun oude niveaus van voortkwakkelende gezondheid.

Wat moet gebeuren is bewustmaking in het laten zien hoe invaliderend ME/cvs is, en fondsen om een behandeling te vinden. Tegenwoordig besteedt het National Institutes of Health ongeveer 2.500 dollar per persoon met HIV/AIDS om een geneesmiddel te vinden. Zij besteden ongeveer 5 dollar aan ME/cvs.

Naast het feit dat zij aan de kant geduwd worden door het NIH en in twijfel getrokken worden door dokters, voelen mensen met ME zich ongelooflijk geïsoleerd, omdat vrienden, één voor één stoppen met bellen om zich te melden. Zij worden vergeten. Of, zoals ik had gedaan, vrienden nemen aan dat zij snel genoeg weer aan de beterende hand zijn. Als mensen denken aan chronisch vermoeidheidssyndroom, stellen zij zich iemand voor die gewoon veel slaapt, of iemand die altijd moe is. Het stigma van die naam en de naam op zich moeten hoognodig veranderen. In werkelijkheid betekent slapen helemaal geen rust en het is nooit genoeg.

“Het is opmerkelijk hoe verraderlijk deze ziekte is omdat de mensen die het hebben, er niet ziek uit zien,” zei Davis op de fundraiser. “Dus niemand gelooft hen.”

In de oproep van Davis vorig jaar om in actie te komen, benadrukte hij het belang van het erkennen van de symptomen van de patiënt, en om te beginnen met observeren. In plaats van te proberen om de symptomen te repareren, moeten wetenschappers eerst uitzoeken wat de specifieke symptomen werkelijk zijn.

Het NIH moet haar budget voor de studie naar ME/cvs nog steeds bekend maken, waarover in de herfst van 2015 is gesproken. Voordat er enige substantiële financiering zal komen voor het NIH om ME/cvs te bestuderen, moet er een drastische wijziging plaatsvinden in de manier van denken in de hele bevolking. We moeten zeggen “we geloven je” tegen zovelen die te horen hebben gekregen om gewoon zichzelf te genezen. We moeten voor hen opkomen en vechten, omdat zij dit zelf niet kunnen.

Volg Stephanie Land op Twitter: www.twitter.com/stepville

Met vriendelijke toestemming van Stephanie Land geplaatst.

© Huffington Post. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.