Net als in voorgaande jaren is april crowdfundingsmaand aan de University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, ME/cvs, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige/long COVID. Deze fiscaal aftrekbare donaties voor Berkeley zullen mijn academische positie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Health helpen ondersteunen van juni tot december 2023. Het Center gebruikt de fondsen om de kosten van mijn salaris ziektekostenverzekering te dekken.
**********
Een korte samenvatting
Velen van diegenen die dit lezen, kennen mijn werk wellicht al, maar hier is een korte samenvatting. In oktober 2015 lanceerde ik de “Trial By Error”-serie op Virology Blog, met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de rampzalige PACE-studie. De PACE-studie testte graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als behandelingen voor ME/cvs. Inmiddels heb ik honderden blogposts geschreven over die waardeloze studie en aanverwante kwesties, niet alleen in het VK maar ook in de VS, Nederland, Noorwegen, Finland en vele andere landen. Als onderdeel van dit project schrijf ik ook commentaren voor academische tijdschriften en verhalen voor grote nieuwsorganisaties.
**********
Wat meer achtergrond
In oktober 2021 bracht het Britse National Institute for Health and Care Excellence na een jarenlange strijd haar nieuwe ME/CVS-richtlijnen uit. NICE vond dat het bewijs voor de aanpak van psychotherapie en graduele oefentherapie van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit was – zoals patiënten altijd al hebben geweten en zoals ik onophoudelijk heb beweerd en gedocumenteerd in mijn werk. De nieuwe richtlijnen zijn niet perfect, maar vormen desalniettemin een enorme verbetering en een welkome omkering van de in diskrediet gebrachte psycho-gedragsmatige aanpak die door de zogenaamde “deskundigen” in het veld wordt voorgestaan.
Maar de strijd gaat door! Richtlijnen publiceren is één ding; ze effectief toepassen is iets anders. Tegenstanders hebben fel geprotesteerd tegen de nieuwe richtlijnen en blijven dezelfde onbewezen therapieën promoten die ze altijd hebben gedaan. Nu passen zij hetzelfde sjabloon toe op langdurige Covid en postvirale ziekten in het algemeen. Als deze poging slaagt, zal dat uiteindelijk de vooruitgang op ME-gebied ondermijnen.
Vanwege het scala aan gerapporteerde symptomen van long Covid, hebben veel mensen met de ziekte medische problemen die niets te maken hebben met ME en zullen zij geen ME-diagnose krijgen. Maar een groot aantal wel. Het onderzoeken van long Covid in de context van deze wetenschappelijke debatten over de bron en oorzaak van de verwoestende symptomen is dus van cruciaal belang om het momentum van verandering in het ME-domein vast te houden en de vooruitgang die tot nu toe op ME-gebied is geboekt, te bevestigen.
Een laatste opmerking
Berkeley houdt 5% in als standaardkost van de universiteit voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).
Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.
**********
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je ook op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/37217
Voor wie geen kredietkaart heeft
Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse o.v.v. gift David Tuller.
© David Tuller voor Berkeley Crowdfunding. Vertaling ME-gids.
