Op maandag 15 september vond zoals aangekondigd de zevende en laatste chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Ruud Raijmakers. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren.
Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie.
Veel mensen met chronische Q-koorts en Lyme krijgen o.a. plaquenil (met antibiotica), en er zijn ook al een aantal ME’ers die immuunonderdrukkers hebben geprobeerd. Als dit niet werkt, betekent dat dan dat er dan geen immuunsysteem-probleem is?
Er is al een hoop onderzoek gedaan naar afweeronderdrukking in ME/cvs. Denk hierbij aan de Rituximab-studies in Scandinavië of de IL-1B onderdrukking hier in NL.
Dat we geen verbetering vinden met deze middelen kan door allerlei zaken komen. Een belangrijke hiervan is in mijn optiek: we moeten een specifiek onderdeel van het afweersysteem aanpakken in weefsel dat moeilijk te bereiken is. Denk hierbij bijvoorbeeld aan het remmen van een pro-nflammatoir beeld in het brein (de microglia-cellen). Veel van deze medicijnen zullen namelijk nooit in het brein aankomen, laat staan dat ze dan net dat juiste onderdeel van het afweersysteem aanpakken.
Kom je dan op medicijnen zoals LDN, die de microglia beïnvloeden? Zijn er nog meer middelen bekend? En hebben mensen met dat proïnflammatoir beeld in het brein alleen klachten in het hoofd, of ook veel fysiek?
LDN heeft zeker ook een centrale werking. Ik zelf zit meer te denken aan remmers van bekende microglia-ontstekingsroutes, zoals TNFa of IL-1B. Het zijn ook deze stoffen die er voor zorgen dat we ons ziek voelen tijdens infecties (uitputting, terugtrekken, gevoelig voor pijn, etc.), en het zou mij niet verbazen dat deze stoffen ook ontsteking in het brein gaande kunnen houden. Dit kan zich dan ook zeker in fysieke klachten uitten!
Over de ogen wordt vaak gesproken als een spiegel tot de ziel, maar kunnen visuele problemen en oogklachten ook ontstekingen in de hersenen aantonen? (op een niet invasieve/goedkope manier)
Wat een interessante vraag. Ik heb hier niet al te lang geleden nog een artikel over voorbij zien komen. Om eerlijk te zijn, vind ik dit nog wat ingewikkeld. Maar als we inderdaad kijken naar wat we nu al kunnen onderzoeken in de ogen (hoge bloeddruk, diabetes, etc.), dan vind ik het eigenlijk best een interessante invalshoek. Mogelijk zouden we dan beginnen foto’s van het netvlies van ME/cvs patiënten met die van gezonde controles te vergelijken.
Heeft u spijt van het artikel uit 2021 (en specifiek de titel“No signs of Neuroinflammation in women with CFS…”) dat geen indicaties voor neuro-inflammatie aangaf bij maar 9 CFS (sic!) patiënten? Dat artikel heeft namelijk wederom veel verwarring opgeworpen binnen de ME-gemeenschap omdat het wordt misbruikt door de BPS-psychologen. Tevens is in vele andere onderzoeken deze neuro-inflammatie wél aangetoond. Ook omdat het mede is geschreven door onder andere voorstanders van het BPS model.
Ik was zelf ontzettend teleurgesteld door de data toentertijd aangezien ik zo’n goede hoop had dat we het nu eindelijk zouden kunnen aantonen!
De titel moet een weergave zijn van je bevindingen en zodoende hebben we daar toen voor gekozen. Het is aan de ene kant jammer dat er verwarring is ontstaan, maar het benadrukt aan de andere kant wel een belangrijk aspect binnen ME/cvs onderzoek: namelijk dat we mijns inziens meer tijd en moeite zouden mogen steken in het reproduceren van belangrijke bevindingen van anderen.
Nu blijkt dat het toch niet zo duidelijk is als we dachten, en wordt er meer aandacht besteed aan nieuwere tracers. Dat voelt misschien als achteruit gaan, maar in feite gaan we zo steeds iets meer in de juiste richting.
Hoe kan je als chronische Lyme- of Q-koortspatiënt deelnemen aan het onderzoek? (ME gaat via NMCB). Ik begreep dat er materiaal wordt gebruikt van mensen 6 weken na de acute Lyme besmetting, maar moet er niet gekeken worden naar mensen die al jaren ziek zijn van Lyme? Net zoals naar de ernstige langdurig zieke ME-patiënten? Dus het bloed van de langdurig zieken? Ik snap niet helemaal waarom dat in die patiëntengroep niet wordt gedaan, dat zijn dan toch geen samples van chronische patiënten?
Binnen ons project is ruimte voor beide patiënten. We hebben onderzoek gedaan waarbij we keken naar het bloed tijdens en vlak na de infectie (deel 1 van ons project). Daarnaast gaan we mensen die langer ziek zijn en duidelijk aan ME/cvs criteria voldoen onderzoeken en onderling vergelijken (deel 2 van ons project).
Wil je deelnemen hieraan, dan kan dat binnenkort. Wij zijn de laatste tijd druk bezig geweest met het afstemmen van de juiste flow voor patiënten die ME/cvs hebben na Lyme en Q-koorts. Ik hoop dat deze mensen ook snel kunnen deelnemen. Dit zal allemaal ook via het NMCB gaan.
Gerelateerd aan het kunnen meten tijdens PEM: hoe zie jij de toekomst met biosensors die real-time het verloop van eiwitconcentraties in het lichaam kunnen meten? Wat zou je dan graag willen testen?
Ik denk dat dat ons ontzettend interessante data zou opleveren! Als ik mij ME/cvs probeer voor te stellen, dan denk ik weleens aan een structureel probleem in de afweercellen dat aanwezig blijft maar zich niet altijd uit. Als we mensen real-time kunnen meten over een paar weken, dan zou je mogelijk plotse activatie van dit probleem kunnen meten en kunnen relateren aan de klachten die daarna ontstaan (bijvoorbeeld PEM).
Een dergelijke sensor moet dan wel een hoop kunnen meten, want ik betwijfel of het meten van enkele eiwitten in het bloedplasma voldoende is om dit vast te kunnen stellen. Mogelijk zit een dergelijke probleem toch meer in het weefsel (zoals het brein) en is het simpelweg niet goed te meten in het bloedplasma. Ik weet alleen niet of we daar een biosensor kunnen plaatsen…
Welke biomedische baat heeft u bij de connectie met COFFI?
COFFI is een samenwerkingsverband van onderzoekers die denken dat het PAIS-onderzoeksmodel een goede invalshoek is om ME/cvs beter te begrijpen, en daar geloof ik zelf ook in. Bij COFFI zijn dus enkel onderzoekers aangesloten die cohorten beheren van verschillende PAIS waarbij mensen tijdens infectie zijn geïncludeerd, en vervolgens zijn gevolgd over de tijd en vergeleken met controlegroepen. Binnen COFFI zijn er verschillende kijken op ME/cvs en dat zorgt voor veel wetenschappelijke discussie.
Dat houdt iedereen natuurlijk scherp maar de infrastructuur is een ontzettend mooie om biomedische onderzoeksvragen te beantwoorden (wat mijn invalshoek is samen met nog een aantal anderen). Er is namelijk bij al deze cohorten biologisch materiaal opgeslagen in biobanken die nu worden gestroomlijnd.
Het is met andere woorden een unieke mogelijkheid om biologisch onderzoek te doen in meerdere, goed gedefinieerde PAIS-cohorten waarbij we data hebben van tijdens (of soms zelfs voor) de infectie en vervolgens tot aan zelfs na het ontstaan van ME/cvs.
Er is een meer algemene versie dat pathogenen via de bloedhersenbarrière in de hersenen terecht kunnen komen. Prof. Jarred Younger heeft het ook over de olfactory lobe/reukkolf. Vindt u dat een plausibel argument? Wat zou daar volgens u het gevolg van kunnen zijn?
Het kan zeker dat pathogenen in de hersenen terecht kunnen komen en dat kan tot gevaarlijke situaties leiden. Ik ben zelf niet goed bekend met de olfactory route, maar pathogenen hebben elk hun eigen manier om het afweersysteem en barrieres te omzeilen. Zo kunnen ze soms het afweersysteem manipuleren of de integriteit van de hersenbarriere verzwakken. Ik zal eens kijken naar het werk van Prof. Younger!
Biedt de (voor 2027) geplande 14T MRI-scanner op het Radboud terrein mogelijkheden voor onderzoek naar ME/ PAIS?
Dat denk ik zeker. Deze scanner gaat een stuk gevoeliger zijn in metingen en kan mogelijk dus ook neuroinflammatie (of een proxy daarvan) beter in beeld brengen! Wij werken met ons project nauw samen met het Donders instituut en zullen dat ook blijven doen wanneer deze scanner er is.
Wat gaan jullie precies onderzoeken in het bloed? Is er iets dat dan afwijkt in regulier bloedonderzoek? Of bestaat het echt uit onderzoek dat regulier niet gedaan wordt. Kun je daar iets meer over uitleggen? En hoe selecteren jullie patiënten uit de grote NMCB-groep van iedereen die zich heeft aangemeld en bloed heeft laten prikken? Gaat dat random? Of wordt dat op een bepaalde manier geselecteerd?
Wij meten profielen van eiwitten die in eerdere onderzoeken met ontsteking zijn geassocieerd. Dit doen we met een OLINK panel (de website is wel interessant om eens te bekijken, ze hebben een unieke techniek om deze eiwitten in lage concentraties te meten: Olink® — Part of Thermo Fisher Scientific). Daarnaast meten we metabolieten (producten van het metabolisme zoals het op dat moment is). Dit zijn onderzoeken die eerder zijn gedaan maar nog niet op deze manier in ME/cvs en PAIS.
Ons project richt zich voor een groot deel op de vergelijking van de aandoeningen. Ik hoop te kunnen laten zien dat ze overeenkomen, en dat we met z’n allen sterk komen te staan (ook voor toekomstige ME/cvs- en PAIS-patiënten).
We selecteren patiënten op basis van een vertegenwoordiging van het ziektebeeld. Random met een adequate man-vrouw verdeling en verdeling in ernst van de aandoening.
In de praktijk van de huisarts gaat veel mis bij patiënten met ME en andere PAIS, wat zou je je collega’s willen meegeven om de zorg voor deze patiënten te verbeteren, en misschien heb je een tip voor de patiënten in de omgang met hun huisarts?
Dat is een leuke afsluiter!
Ik denk zeker dat het vaak mis gaat bij de huisarts als je een ME/cvs- of PAIS-patiënt bent. Ik zou collega’s willen meegeven dat je altijd open moet blijven staan en naast je patiënt moet staan. Je kan samen uitzoeken waar de juiste hulp te vinden is. Veel ME/cvs-patiënten weten dat beter dan de huisarts namelijk.
Een beter stroomschema zou voor de huisarts wel erg welkom zijn. Dit is simpelweg niet zo duidelijk in onze protocollen. Hoe stel je de diagnose (of waar kan ik iemand naar verwijzen), maar nog veel belangrijker: wat dan? Hier zouden we mijns inziens nog een hoop meer aandacht aan kunnen besteden.
Als ME/cvs-patiënt is het denk ik belangrijk om te begrijpen dat veel huisartsen dus ook niet zo heel goed weten hoe verder. Mogelijk zou je met ze mee kunnen denken voor een juiste verwijzing. Hier kan het NMCB bijvoorbeeld ook mee helpen!
