Op donderdag 17 juli vond zoals aangekondigd de vijfde chatsessie binnen het programma ME Wetenschap Centraal plaats. Ditmaal met Niels Eijkelkamp. Omdat hij dermate ruim de tijd nam en zijn antwoorden dermate uitgebreid en informatief waren, besloot ME Centraal de teksten ervan in twee delen te publiceren.
Deel 1 vind je hier, met daaraan voorafgaand de nodige achtergrondinformatie.
Mijn vraag is hoe je als patiënt kan deelnemen aan het EnergiseME-onderzoek? Ik heb tot nu toe geen oproep voorbij zien komen. Ik zou namelijk zelf enorm graag deelnemen als ernstig zieke patiënt, mede omdat ik het idee heb dat mijn symptomen enorm overeenkomen met stofwisselings- en auto-immuunsymptomen. Ik zou het namelijk zelf zonde vinden als ik dan niet deelneem.
Wat fijn om te horen dat je graag wilt bijdragen aan het onderzoek, en heel waardevol dat je je ervaring deelt!
Er zijn voorlopig nog geen open oproepen via sociale media of patiëntenverenigingen geweest. Het idee is wel dat er een e-mailadres komt op de NMCB-website via welke je je kunt opgegeven. Hiermee kom je dan in contact met het onderzoeksteam dat kan kijken of je past binnen de inclusiecriteria. Het enige is dat je voor dit onderzoek vanwege de (fysieke) testen wel richting het UMCU moet.
Afhankelijk of dat haalbaar is, kun je dan meedoen. Via Energiseme@umcutrecht.nl kun je wel al je interesse aangeven.
Ik waardeer het enorm dat je wilt meedoen!
Ik ben benieuwd naar jouw ‘connectie’ met ME. Heb je ook persoonlijke ervaring met ME?
Zelf heb ik geen persoonlijke ervaring met ME/cvs als patiënt of in mijn directe familie- of vriendenkring. Ik heb wel in mijn directe familie-, collega- of vriendenkring mensen die long COVID hebben met ME/cvs-symptomen. Daarentegen heb ik tijdens mijn opleiding toen ik PhD student was wel een connectie gehad met ME/cvs, omdat mijn supervisor onderzoek deed naar ME/cvs (en keek naar hoe het immuunsysteem een verschillende gevoeligheid had voor verschillende stoffen afkomstig vanuit het zenuwstelsel (denk aan beta-adrenerge regulatie).
Dat heeft mij toen al geïntrigeerd en mijn drive aangewakkerd om op een zorgvuldige manier nieuwe kennis te ontwikkelen op het neuro-immuun-metabole raakvlak die echt een verschil kan gaan maken voor mensen met ME.
Mijn zoon heeft ME, maar is niet gediagnosticeerd bij het WKZ (zij erkenden in 2021 nog geen ME maar ook de CVS diagnose werd niet gegeven). Volgens Nijhof/WKZ draaide moeder door in haar ME-visie, wat bedreigend was voor de ontwikkeling van het kind. Kan mijn zoon dan alsnog meedoen aan jouw onderzoek? Of kan dat alleen als je een diagnose hebt bij het WKZ?
Voor het EnergiseME-onderzoek is het belangrijk dat deelnemers voldoen aan bepaalde diagnostische criteria, namelijk de Canadese Consensus Criteria (CCC) voor ME/cvs. Deelnemers hoeven niet via het WKZ gediagnosticeerd te zijn, maar de diagnose moet wel door een arts bevestigd zijn, zodat we zeker weten dat iedereen in de studie dezelfde basisdiagnose heeft.
Mocht jouw zoon dus elders een diagnose hebben gekregen die voldoet aan de CCC-criteria, dan kan hij meedoen. Voor de studie hebben we dan wel de diagnosegegevens nodig van de behandeld arts: daar zal dan toestemming voor moeten worden gegeven.
In de Facebookgroep voor ouders van kinderen met ME horen we veel enthousiasme over biomedische onderzoek. Maar ook zorgen over de samenwerking met het WKZ. Een deel van de ouders wil liever niet meewerken met dit onderzoek omdat hier artsen bij betrokken zijn die nog steeds vasthouden aan het (bio)psychosociale model. Hoe kijk jij hier tegen aan?
Dank je voor je openheid en het delen van de zorgen uit de groep. Bij EnergiseME werken we met het uitgangspunt dat biomedisch onderzoek, gebaseerd op de nieuwste technieken en inzichten, belangrijke stappen zet in het begrijpen van de ziekte. We geloven dat het cruciaal is om te kijken naar de cellulaire en biologische processen in het lichaam, zoals het metabolisme en de functie van mitochondriën.
Wat betreft de samenwerking met het WKZ, we zijn allemaal onderdeel van het UMCU: het is onze bedoeling om zoveel mogelijk helderheid te krijgen over de lichamelijke (biologische) mechanismen. Ik denk dat het op dit moment belangrijk is dat we deze inzichten krijgen en delen met de wereld. Hiermee kunnen we eventuele dogma’s de wereld uit helpen!
Het WKZ bestaat uit veel verschillende artsen en onderzoekers, die niet alleen het psychosociale model aanhangen. Binnen het UMCU en WKZ en daarbuiten wordt actief gezocht naar biomedische inzichten en nieuwe behandelmethoden.
Zou bij ME, net als bij andere auto-immuunziektes zoals bijvoorbeeld sarcoïdose, het vitamine D- metabolisme verstoord kunnen raken? Zelf krijg ik hevige pijn in mijn zij na vitamine D-kuren en mijn waarde is nu ondanks voldoende blootstelling aan zonlicht en in lagere dosis verder bij slikken nog lager dan voor ik met suppletie begon. Ik vraag mij af of meer patiënten dit probleem hebben en of dit met een verstoring van het metabolisme te maken kan hebben bij ME.
Bij auto-immuunziekten zoals sarcoïdose kan het vitamine D-metabolisme verstoord zijn. Bij ME/cvs is het onderzoek naar vitamine D nog gaande voor zover ik weet. Ik heb geen getallen paraat om te weten hoeveel patiënten hiermee problemen hebben. Ik weet alleen dat vitamine D-deficiëntie kan bijdragen aan pijn.
Het fenomeen dat je beschrijft, ken ik zelf niet direct. Ik ben zelf geen arts, dus het is belangrijk dat je deze symptomen bespreekt met je arts of specialist. Kortom, vitamine D zou een stukje kunnen zijn van de puzzel van ME, maar meer onderzoek is hiervoor nodig.
Klopt het dat het onderzoek dan nog niet is begonnen? Want ik dacht dat het AutonoME onderzoek allang bezig was, maar daar is ook geen oproep van geweest. Dus het is mij onduidelijk hoe en wanneer deze twee studies dan patiënten werven? Want soms worden ook intern ineens patiënten geselecteerd en is er geen oproep. Weet je daar meer over, of dit bij AutonoME ook moet nog gebeuren? En heb je zelf een idee wanneer deze oproep voor EnergiseME gaat komen?
De studie is wel begonnen, maar in eerste instantie om te zien of we alles goed kunnen doen, hoe alles gaat en wat de impact is op patiënten. Actief rekruteren via een oproep op website moet ook goedgekeurd zijn door een medisch ethische commissie; die goedkeuring is er nog niet. Via Energiseme@umcutrecht.nl kun je wel al informatie aanvragen en je interesse aangeven voor deelname.
Het onderzoek loopt al sinds 2023. Zijn er dan tot nu toe nog geen patiënten onderzocht en vooral voorbereidingen gedaan? Of hoe werkt dat? En ik las dat er wordt samengewerkt met de AutonoME studie? Worden hier dan patiënten van overgenomen, of zijn die ook nog niet opgeroepen? Ik zou net zoals de anderen ook graag deelnemen, maar het is soms onduidelijk hoe het allemaal loopt, en ik wil het niet mislopen.
Dank je voor je vraag. Daardoor realiseer ik me dat ik niet helemaal helder ben geweest. Het klopt dat een deel van het onderzoek al sinds 2023 actief is geweest. Dit betreft een eerste studie met o.a. 20 ME/cvs-patiënten, 20 Q-koortspatiënten en andere groepen, die inmiddels afgerond is. Deze vroege studie vormde de basis voor het huidige EnergiseME-onderzoek. Voor dat nieuwe onderzoek hebben we in februari dit jaar medisch ethische toestemming gekregen om verder te gaan en veel meer ME/cvs-patiënten te includeren (in totaal 160).
Wat betreft de samenwerking met de AutonoME-studie: dat betreft vooral de groep volwassen patiënten, die meedoen via NMCB (onder leiding van Jos Bosch). De inclusie van deze groep loopt nu ook. Voor kinderen en jongeren maken we gebruik van het EnergiseME-onderzoek, en de samples en gegevens van beide studies worden uiteindelijk gecombineerd, zodat we zoveel mogelijk informatie krijgen.
Ik hoop dat het hiermee wat meer duidelijkheid geeft!
Voor ernstige ME patiënten ontwikkelt NMCB toch een ‘mobiel lab’ om aan huis te kunnen testen/bloed af te nemen voor de biobank? Begrijp ik goed dat dat dan niet voldoende is voor EnergiseME en er sowieso dus (ook) bezoek aan UMCU nodig is? Hoe kunnen ernstig zieke patiënten dan deelnemen?
Je hebt goed begrepen dat binnen het NMCB-project gewerkt wordt aan het ontwikkelen van een mobiel lab, zodat bij heel zieke of bed/thuisgebonden patiënten bloed afgenomen kan worden zonder dat ze naar het ziekenhuis hoeven te reizen. Dit gaat dus wel gebeuren. Uiteraard zijn de testen die afgenomen worden dan wel minder omdat het om ernstig zieken gaat.
In ons onderzoek bij EnergiseME gaan we hier wel zoveel mogelijk verbinding en synergie uit halen door samen te werken. Ook hiervoor hebben we al plannen gemaakt
Er zijn ME-medicijnen die werken op zowel ontsteking als pijn, zoals LDN. Heeft dat gezien je werk met pijnpatiënten je (extra) belangstelling?
Low Dose Naltrexone (LDN) is inderdaad een medicijn dat door sommige artsen wordt gebruikt. Het wordt geacht te werken door het moduleren van het immuunsysteem en het verminderen van ontstekingsreacties, en het zou ook pijn kunnen verlichten.
In het kader van ons onderzoek kijken we niet direct naar specifieke medicijnen, maar we zijn zeker geïnteresseerd. Idealiter zou ik graag zien dat er een goede trial wordt gedaan waarin deze worden getest en gelijk gekeken wordt naar bijvoorbeeld het immuunsysteem etc.
Uit de enquête ‘drang en dwang bij kinderen met een PAIS’ kwam naar voren dat een deel van de ouders geen ME/cvs diagnose of LC diagnose krijgt, maar een ALK/SOLK diagnose. Kunnen zij wel meedoen?
In het kader van het onderzoek is het belangrijk dat deelnemers voldoen aan de criteria voor ME/cvs. Kinderen die een diagnose krijgen van ALK of SOLK, zonder dat er expliciet sprake is van ME/cvs volgens de CCC-criteria, worden niet meegenomen in dit biomedisch onderzoek. Dit omdat we willen zorgen voor een duidelijke en consistente groep, zodat de resultaten goed kunnen worden geïnterpreteerd. Desalniettemin is het altijd goed om dit met de behandelend arts te bespreken.
Als er bijvoorbeeld sprake is van ME/cvs volgens de internationale criteria (zoals de Canadese Consensus Criteria), kan deelname wel mogelijk zijn. Kortom als aan de diagnostische criteria (CCC) voor ME/cvs word voldaan, is deelname mogelijk (vermits er niet wordt voldaan aan exclusiecriteria).
Is er bekend wanneer wij ons kunnen aanmelden? Is dat binnen enkele weken? Of gaat daar een langere periode overheen?
Via Energiseme@umcutrecht.nl kan er al contact opgenomen worden als er interesse is voor deelname van het kind (8-18 jaar) en kun je aangeven dat je gecontacteerd zou willen worden voor deelname.
Hoe kijk je aan tegen orthomoleculaire aanvulling en kruiden?
Orthomoleculaire supplementen en kruiden worden door sommige mensen gebruikt om klachten te verminderen of het welzijn te verbeteren. Vanuit het wetenschappelijke onderzoek is er momenteel nog geen overtuigend bewijs dat deze middelen bij ME/cvs structureel effectief zijn.
Zie ook deel 1 van deze vraag- en antwoordsessie
