De CVS-referentiecentra herdenken

Bron: Artsenkrant nr. 1795

Datum: 24.11.2006

“CVS-centra brengen weinig soelaas” lezen we in AK van 17 november 2006, en de volgende redenen worden opgesomd: de resultaten van de revalidatie vallen tegen (fysieke inspanningscapaciteit bijvoorbeeld verbetert nauwelijks); de socioprofessionele reïntegratie faalt (amper 6% functioneert na de behandeling beter op dit vlak); huisartsen worden onvoldoende ingeschakeld (hoewel de centra meestal de diagnose van de huisarts bevestigen); en er zijn onaanvaardbaar lange wachtlijsten.

De gebrekkige doorstroming van de patiïnten hoeft weinig verdere commentaar: het toont alleen maar aan hoe groot de nood is – in verhouding tot de beperkte mogelijkheden – voor de uitgebreide groep van patiënten met chronische vermoeidheids- en pijnklachten, die op dit ogenblik vaak hulpeloos ronddwalen in de geneeskunde. De overige aangehaalde redenen vragen wel om enige toelichting en nuancering, en nodigen uit tot reflectie over de toekomst.

Om te beginnen, zet ik nog eens de belangrijkste resultaten van de behandeling in de referentiecentra op een rij, zoals deze in het evaluatierapport van het riziv uitvoerig worden beschreven.1 Gemiddeld hebben de patiënten na de behandeling – gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en progressieve conditietraining – minder klachten en gaan ze vooruit op het vlak van gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit. De mate van verbetering is echter geringer dan werd verwacht op basis van (vooral Nederlands en Engels) effectiviteitsonderzoek door middel van randomised controlled trials (RCT’s). De gerapporteerde verbetering wordt bovendien niet weerspiegeld door een toename van de beroepsactiviteit, en blijkt bij verdere follow-up geleidelijk af te zwakken. Opmerkelijk is ook dat de verbetering los staat van gemeten veranderingen in fysieke inspanningscapaciteit: deze neemt na de behandeling meestal niet significant toe, wat vragen oproept over de relevantie van dit outcome criterium.2 Een genuanceerde kijk

Zijn deze resultaten teleurstellend? Het hangt ervan af hoe men ze interpreteert. In ieder geval moet men rekening houden met de volgende bedenkingen. Het is een bekend gegeven dat de resultaten van RCT’s beter zijn dan wanneer dezelfde therapie wordt toegepast in een gewone klinische setting (een pas gepubliceerde Engelse studie heeft dit nog maar eens bevestigd).3 Patiënten die aan een RCT deelnemen worden immers in de regel streng geselecteerd. Zo werd bijvoorbeeld in een Nederlandse RCT over de effectiviteit van individuele cognitieve gedragstherapie bij CVS niet alleen als voorwaarde gesteld dat de deelnemers goed gemotiveerd moesten zijn, ze mochten ook niet al te lang ziek zijn, geen medicatie gebruiken en geen problemen hebben met hun ziekte-uitkering. 4 In de Belgische referentiecentra ging het daarentegen vaak om patiënten met een lang aanslepende, complexe problematiek (meer dan de helft nam, wegens bijkomende psychiatrische problemen, psychofarmaca zoals slaapmiddelen en antidepressiva), en een niet gering aantal onder hen was verwikkeld in een conflict omtrent arbeidsongeschiktheid. Bovendien werd in de Belgische centra – om economische redenen – geopteerd voor een groepsbehandeling, terwijl inmiddels uit onderzoek is gebleken dat deze behandelvorm bij CVS minder effectief is dan individuele therapie. Kortom, het is zeer de vraag of de resultaten van de ‘naturalistische’ Belgische studie wel met de bevindingen van de Nederlandse (en mutatis mutandis ook Engelse) RCT’s vergeleken kunnen worden.

Wat de ‘tegenvallende’ socioprofessionele reïntegratie van de behandelde patiënten betreft, moet vooreerst vermeld worden dat de internationale literatuur hierover weinig houvast biedt: in de meeste RCT’s werd werkhervatting niet als outcome criterium opgenomen, en een recente review over de disability-aspecten van CVS liet zeer uiteenlopende cijfers zien qua beroepsmatig functioneren.5 Tenslotte spreekt het vanzelf dat een terugkeer naar het werk niet alleen afhangt dan een geslaagde revalidatie, maar ook van multiple situationele factoren (werk-, woon- en gezinsomstandigheden) en niet in het minst ook van de bereidheid van werkgevers en medische controle-instanties om bij een herinschakeling de nodige flexibiliteit aan de dag te leggen.

Realistische behandelingsdoelen

Bij de interpretatie van de hoger genoemde therapeutische resultaten rijzen ook enkele meer fundamentele vragen. Wat beoogt men eigenlijk met de CVS-behandeling? Wat kunnen de patiënten ervan verwachten, niet alleen op korte, maar ook op lange termijn? Onder CVS-deskundigen bestaat er op dit punt geen eensgezindheid. Sommigen – vooral diegenen die zich op RCT’s baseren – zijn ervan overtuigd dat volledig herstel, ja zelfs genezing mogelijk is. Anderen – vooral diegenen die dagelijks geconfronteerd worden met de complexe realiteit van ernstig geïnvalideerde CVS-patiënten – zijn eerder de mening toegedaan dat de meeste patiënten ‘met hun probleem moeten leren leven’. De evaluatie van de Belgische referentiecentra vormt een goede gelegenheid om hierover na te denken.6

In ons centrum gaan we bij de behandeling uit van de volgende werkhypothese, die we vooraf uitvoerig met de patiënt bespreken. We vermoeden dat er bij CVS iets grondig mis is met het ‘stresssysteem’ – dit is het deel van het zenuwstelsel (met daaraan gekoppeld het hormonaal – en immuunsysteem) dat alle vormen van fysieke en mentale druk en belasting moet verwerken en zorgen voor een normaal herstel. Recent onderzoek wijst erop dat zowel genetische factoren 7 als negatieve of traumatische ervaringen in de kindertijd 8 de kwetsbaarheid van dit systeem verhogen waardoor het later, naar aanleiding van fysieke of psychische (over)belasting, gemakkelijker uit balans raakt.

In het besef dat er op dit ogenblik geen oorzakelijke behandeling voor deze neurobiologische stoornis mogelijk is, leggen we aan de patiënten uit dat de verdere evolutie van hun klachten en beperkingen in grote mate afhankelijk is van de manier waarop ze er mee omgaan. Ze hebben er, met andere woorden, alle belang bij om er zo goed mogelijk mee om te gaan. De principes daarvan formuleren we als volgt: het is belangrijk de huidige beperkingen te accepteren – hoe moeilijk dat ook is – en zich optimaal eraan aan te passen; te proberen de fysieke en mentale belastbaarheid geleidelijk te verhogen; en ten slotte: de vroegere levensstijl bij te sturen en levensdoelen te heroriënteren, rekening houdend met een wellicht blijvende kwetsbaarheid.

Als aan deze voorwaarden wordt voldaan, lijken CVS-patiënten een behoorlijke kans te maken dat er een herstelproces op gang komt, waarbij hun stresssysteem langzamerhand weer meer ‘veerkracht’ krijgt. Maar toegegeven: hoewel klinische verbetering geregeld wordt vastgesteld, wachten we nog steeds op harde neurobiologische bewijzen die deze predictie kan ondersteunen.

Naar vernieuwde CVS-referentiecentra

In het licht van het bovenstaande lijkt het zinvol om de optiek en werking van de toekomstige CVS-referentiecentra te herdenken. Eerst en vooral zouden de centra zich moeten openstellen voor een bredere, steeds toenemende groep van patiënten met klachten over chronische uitputting, inspannings- en stressintolerantie, en verspreide musculoskeletale pijn, die beantwoorden aan de – sterk overlappende – diagnosen ‘CVS’ en ‘fibromyalgie’.9

Vervolgens zouden de referentiecentra, in plaats van de foutieve verwachting te wekken dat CVS op enkele maanden tijd met een beperkt behandelprogramma kan worden opgelost, beter een solide basis leggen voor therapie en opvolging van de patiënt op lange termijn in zijn eigen milieu. Hierbij dient de huisarts vanzelfsprekend als spilfiguur te fungeren.

Concreet zou de werking van de centra er als volgt kunnen uitzien. Nadat de diagnose is gesteld via een multidisciplinaire screening, worden door de verschillende teamleden van het referentiecentrum educatieve sessies aangeboden, waarbij ook de familie actief wordt betrokken. De bedoeling is de patiënten en hun omgeving evidence based informatie te verschaffen, en ze te motiveren om optimaal met de ziekte te om te gaan, kortom: ze ‘op het goede spoor te zetten’.

Verder kunnen de patiënten in het centrum leren hoe ze een haalbaar fysiek trainingsschema kunnen opstellen, hun lichamelijke grenzen kunnen respecteren, waarschuwingssignalen van overbelasting kunnen herkennen, zich lichamelijk en psychisch beter kunnen ontspannen, en een evenwichtige balans kunnen nastreven tussen conditieopbouw en activiteitsdosering.

De patiënten hebben in het centrum ook een individueel onderhoud met de maatschappelijk werker, die een grondige evaluatie maakt van hun beroepssituatie en een concreet actieplan tot professionele herinschakeling uitstippelt. Voor de verdere uitvoering hiervan wordt verwezen naar instanties die zich met arbeidstrajectbegeleiding bezighouden.

Ten slotte contacteert het referentiecentrum, in samenspraak met de huisarts, een of meerdere hulpverleners in de regio van de patiënt (klinisch psycholoog, kinesitherapeut, in sommige gevallen een psychiater…). Bij voorkeur hebben deze hulpverleners een bijkomende opleiding over CVS gevolgd in een van de referentiecentra (en hopelijk zijn zelfstandig werkende psychologen inmiddels betaalbaar geworden via een aangepaste riziv-nomenclatuur). Zij nemen de individuele therapie en, rekening houdend met de onzekere evolutie van de aandoening, ook de verdere opvolging van de patiënt op zich. Het referentiecentrum zelf blijft steeds ter beschikking voor overleg met deze begeleiders. Op die manier kunnen CVS-patiënten geholpen worden om geleidelijk aan ‘een nieuw evenwicht’ in hun leven te vinden en dit op lange termijn ook te behouden.10

Referenties

1. riziv.fgov.be
2. Pardaens K et al. How relevant are exercise capacity measures for evaluating treatment effects in chronic fatigue syndrome? Results from a prospective, multidisciplinary outcome study. Clinical Rehabilitation 2006; 20: 56-66.
3. Quarmby L et al. Cognitive-behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: Comparison of outcomes within and outside the confines of a randomised controlled trial. Behaviour Research and Therapy 2006 (in druk).
4. Prins JB et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet 2001; 357 :841-847.
5. Ross SD et al. Disability and chronic fatigue syndrome. Archives of Internal Medicine 2004; 164: 1098-1107.
6. Van Houdenhove B. What is the aim of cognitive behaviour therapy in chronic fatigue syndrome? Psychotherapy & Psychosomatics 2006; 75: 396-397.
7. Rajeevan MS et al. Glucocorticoid receptor polymorphisms and haplotypes associated with chronic fatigue syndrome. Genes Brain and Behavior 2006 (in druk).
8. Heim C et al. Early adverse experience and risk for chronic fatigue syndrome: Results from a population-based study. Archives of General Psychiatry 2006; 63:1258-1266.
9. Van Houdenhove B. Functionele somatische syndromen gekenmerkt door stressintolerantie en pijnovergevoeligheid. Tijdschrift voor Geneeskunde (in druk).
10. Van Houdenhove B. In wankel evenwicht. Over stress, levensstijl en welvaartsziekten. Tielt: Lannoo, 2005.

Boudewijn Van Houdenhove is buitengewoon hoogleraar aan de Faculteit Geneeskunde van de K.U. Leuven en verbonden aan het CVS-referentiecentrum U.Z. Leuven.