Besmettingsrisico voor de gezondheid van miljoenen Europese burgers
10 december 2010. De Europese ME Alliantie (EMEA) roept de Europese ministers van Volksgezondheid op om een onmiddellijk europawijd verbod op bloeddonatie in te stellen voor patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME/CFS).
Dit in navolging van het besluit van de Britse regering die een permanent, levenslang verbod voor alle ME patiënten heeft ingesteld om bloed te geven (inclusief degenen die “hersteld” zijn). EMEA heeft ook een rechtstreeks schriftelijk verzoek ingediend bij de Europese Commissaris van Volksgezondheid om dringend een dergelijk verbod in te stellen.
Het Britse verbod volgt met deze maatregel soortgelijke acties uit Canada, Australië en Nieuw-Zeeland. In de VS heeft de Amerikaanse Vereniging van bloedbanken (AABB) haar leden geadviseerd om potentiële donoren met de diagnose ME/CVS actief te ontmoedigen om bloed of bloedbestanddelen te geven. Het Amerikaanse Rode Kruis heeft niet alleen de AABB aanbevelingen geïmplementeerd, maar ging zelfs verder en gelastte een onbepaald uitstel voor donors met een medisch verleden van ME/CVS.
In Europa weigeren de nationale bloedtransfusiediensten van Malta donoren met een geschiedenis van ME/CVS en het Belgische Rode Kruis weigert ook al een tijdje ME/CVS patiënten als bloeddonoren.
EMEA gelooft dat een dergelijk verbod niet alleen verstandig, maar ook noodzakelijk is en vindt dat er dringend maatregelen moeten worden genomen totdat er meer onderzoek kan uitgevoerd worden. Anders ontstaat er een groot risico voor de veiligheid van de bloedvoorziening en voor de gezondheid van burgers binnen Europa.
De reden voor een bloeddonatieverbod van patiënten met de diagnose ME/CVS is volgens EMEA duidelijk een gevolg van het biomedisch onderzoek dat heeft aangetoond dat er een mogelijk besmettelijk virus is, dat kan worden overgedragen via bloed.
Onderzoek, gepubliceerd in Science in oktober 2009 door het Whittemore-Peterson instituut, het Nationale Kanker Instituut en de Cleveland kliniek in de VS, toonde een mogelijk verband aan tussen ME/CVS en een gammaretrovirus (xenotroop murine leukemie virus) of XMRV-virus. Andere onderzoeksgroepen zijn nu actief betrokken bij replicatie en validatiestudies.
EMEA heeft ook aan de Europese ministers van Volksgezondheid voorgesteld om samen te komen te Londen in mei 2011, tijdens de zesde Invest in ME International ME/CFS Biomedical Research Conference, om vooraanstaande deskundigen te ontmoeten en op de hoogte gebracht te worden van het nieuwste biomedisch onderzoek betreffende ME/CFS en ervaringen te vernemen bij de diagnose en behandeling van deze ziekte.
De Europese ME Alliantie is van mening dat de ernst van deze situatie en het risico voor het publiek een onmiddellijk verbod van bloeddonatie door ME/CFS patiënten noodzakelijk is om te garanderen dat transmissie en infecties kunnen worden vermeden.
De Europese ME Alliantie
www.euro-me.org
© Vertaling Kathy Hugaerts, EMEA Belgium van “European Ban on Blood Donation from ME/CFS Patients Demanded by European ME Alliance” (4 december 2010)
3 reacties
Hoe waterdicht is een dergelijk verbod??
Zolang er ME-patiënten rondlopen met een verkeerde, geen of andere diagnose i.p.v. ME/CVS blijft er een probleem met de veiligheid van de bloedvoorraad.
Sommige ME-patienten worden psychisch ziek verklaard terwijl ze besmet zijn met een actief retrovirus!
Naast deze maatregen lijkt het mij raadzaam om de diagnose ME/(cvs) op de schop te nemen en de discussie zuiver te voeren i.p.v. alle vermoeiden op 1 berg te gooien.
Een dergelijk verbod zou eerst voorafgegaan moeten worden door een gedegen onderzoek. Alle mensen met chronische vermoeidheidsklachten met of zonder diagnose, zouden getest moeten worden op het retrovirus vooraleer ze als bloeddonor mogen worden geweerd.
Dit is wel een signaal
Ik ben het met jullie eens, maar toch vind ik het ook erg fijn dat tot dit verbod wordt opgeroepen en wel op hoog niveau. VGZM, er zijn idd teveel mensen die helemaal nog geen diagnose hebben (zo heb ik ook 11 jaar rondgelopen in onwetendheid en in betere perioden door alternatieve behandeling van mijn klachten, zeker niet beter maar goed genoeg voor donatie, ook bij de bloedbank gezeten net als anderen), maar het voorkomen van elke mogelijke besmetting is er iig 1. En Cansado: gedegen (groot) onderzoek is zeker belangrijk en iedereen laten testen ook, maar een verbod af laten hangen daarvan (kan jaren duren) brengt alleen maar meer mensen in gevaar en er zijn al teveel mensen onnodig ziek geworden als de bewijzen van retrovirussen bij ME/CVS-patiënten begin jaren 90 serieus waren genomen. Ik zie dit toch als een eerste aanzet tot het serieuzer nemen van ME/CVS in Europa en NL. Hiermee wordt mss indirect toch ook aangegeven hoe dubieus Vd Meer en anderen zijn in het bagatelliseren van de ontdekking van XMRV/MLV? Hoe dan ook: ik vind het een klein stapje in erkenning van iets van onze ziekte en ben er blij mee. Dat er nog heel veel moet gebeuren (manier van diagnosticeren, testen van iedereen met de diagnose enz) is daarnaast absoluut duidelijk.