De financiering van de NIH voor ME/cvs blijft dalen

De National Institutes of Health (NIH) in de Verenigde Staten besteden minder geld aan onderzoek naar myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

Vorig jaar berekenden we dat de NIH 23 ME/cvs-projecten financierde, met een totale investering van 10,1 miljoen dollar. In 2025 daalde dit bedrag echter naar 7,4 miljoen dollar voor 18 projecten. Zelfs als we de financiering voor het team van Ian Lipkin aan de Columbia University meerekenen (die niet in de database voorkwam), daalde de financiering nog steeds met 7% tot 9,4 miljoen dollar.

Vijf ME/cvs-projecten zullen naar verwachting in 2026 worden afgerond, wat erop wijst dat de daling volgend jaar waarschijnlijk zal doorzetten. De instroom van nieuwe subsidies is momenteel te laag om de neerwaartse trend te keren. In 2025 waren er slechts twee nieuwe NIH-projecten voor ME/cvs.

Overzicht van NIH-studies naar ME/cvs

Terwijl Europese landen zoals Nederland en Duitsland hun investeringen in ME/cvs-onderzoek verhogen, lijkt de VS vast te zitten in een tegengestelde trend. Sinds het aantal samenwerkingsverbanden is teruggebracht van drie naar twee, is de financiering van ME/cvs door de NIH (National Institutes of Health) in een neerwaartse spiraal terechtgekomen.

In onderstaande tabel hebben we een overzicht gemaakt van alle gefinancierde ME/cvs-projecten in 2025 met behulp van de online NIH RePORTER-tool.

Titel	Projectnummer	Projectleider	Organisatie die subsidie krijgt	Financiering in Amerikaanse dollars
Cornell ME/CFS Collaborative Research Center Administrative Core	5U54AI178855-08	HANSON, MAUREEN	CORNELL UNIVERSITY	324,700
Research Core	5U54AI178855-08	GRENIER, JENNIFER K	CORNELL UNIVERSITY	162,489
Dissecting myogenic-endothelial-immune interactomes in human ME/CFS skeletal muscles	5U54AI178855-08	COSGROVE, BENJAMIN DAVID	CORNELL UNIVERSITY	402,279
Immune dysfunction in ME/CFS	5U54AI178855-08	GRIMSON, ANDREW W	CORNELL UNIVERSITY	487,089
Circulating signals of ME/CFS	5U54AI178855-08	HANSON, MAUREEN REBECCA	CORNELL UNIVERSITY	526,665
Mechanisms of Cognitive Control Impairment in ME/CFS and PASC-ME/CFS	5R01NS133905-03	ERYILMAZ, H HAMDI AND VANELZAKKER, MICHAEL B	MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL	476,515
Long COVID as a putative subtype of chronic fatigue syndrome	5R01AI170850-04	SAXENA, RICHA	MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL	349,946
(supplement) Long COVID as a putative subtype of chronic fatigue syndrome	3R01AI170850-04S1	SAXENA, RICHA	MASSACHUSETTS GENERAL HOSPITAL	412,109
Develop a novel red blood cell-based microfluidic approach to assess and diagnose ME/CFS	5R21AI175960-02	WAN, JIANDI	UNIVERSITY OF CALIFORNIA AT DAVIS	182,069
Cerebral Energy Metabolism in ME/CFS with and without PASC	5R01NS136806-02	XU, XIANG	ICAHN SCHOOL OF MEDICINE AT MOUNT SINAI	638,237
Human Herpesvirus 6B in Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome pathogenesis: temporal analysis of viral reactivation and immunity to elucidate cause vs effect	5R01AI170839-04	LACERDA, ELIANA	LONDON SCH/HYGIENE & TROPICAL MEDICINE	529,473
Altered T Cell Responses in Myalgic Encephalomeylitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)	5R01AI159314-05	SELIN, LIISA KAARINA	UNIV OF MASSACHUSETTS MED SCH WORCESTER	474,267
DMCC for ME/CFS CCR: Recompete 2022	5U24NS105535-08	CARNES, MEGAN	RESEARCH TRIANGLE INSTITUTE	1,043,472
DMCC for ME/CFS: Recompete 2022 + CDE Admin Supplement	3U24NS105535-07S1	CARNES, MEGAN	RESEARCH TRIANGLE INSTITUTE	63,932
Development of humanized microbiota mouse models of ME/CFS	5R21AI183042-02	LOMBARDI, VINCENT	UNIVERSITY OF NEVADA RENO	182,100
Mechanistic Assessment of N-Acetylcysteine as an Antioxidant Therapy for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Through Dose Response and Treatment Target Engagement	5R01NS116887-05	SHUNGU, DIKOMA	WEILL MEDICAL COLL OF CORNELL UNIV	524,792
MSC exosomes as probes for ME/CSF immune cell dysfunction	1R21AI187895-01	BELJANSKI, VLADIMIR	NOVA SOUTHEASTERN UNIVERSITY	224,070
Mechanophenotyping RBC subpopulations in ME/CFS	1R15HL177762-01	RAMASUBRAMANIAN, ANAND K	SAN JOSE STATE UNIVERSITY	432,431

TOTAL				7,436,635

De ontbrekende financiering voor Columbia

Het totale bedrag voor 2025 was 7.436.635 dollar. Opvallend afwezig in dit overzicht is echter het ME/cvs-centrum van Columbia, onder leiding van prof. Ian Lipkin. Hun financiering werd succesvol verlengd voor meerdere jaren, maar vervolgens dwarsboomde politieke chaos hun plannen.

Columbia kreeg te maken met bezuinigingen nadat de regering Trump beweerde dat de universiteit er niet in was geslaagd antisemitisme aan te pakken. Het ME/cvs-programma was een van de slachtoffers.

Gelukkig heeft professor Lipkin inmiddels aangekondigd dat hun financiering is hersteld, zij het met enkele wijzigingen in hun onderzoeksplannen (voor meer informatie, zie onze samenvatting van Lipkins gesprek met David Tuller hier). Zelfs als we de subsidies voor het Columbia Center meerekenen (in 2024 ontvingen ze ongeveer 2 miljoen dollar), daalde de NIH-financiering in 2025 nog steeds, van 10.109.836 dollar naar 9.404.777 dollar.

Twee nieuwe studies

De meeste studies ontvingen al financiering in 2024 en werden samengevat in ons overzicht van vorig jaar. Dit jaar waren er slechts twee nieuwe NIH-projecten over ME/cvs, met een totale financiering van 656.501 dollar.

Een van de studies wordt geleid door universitair hoofddocent Vladimir Beljanski aan de Nova Southeastern University (hetzelfde instituut waar Nancy Klimas werkt). Het onderzoek richt zich op kleine blaasjes die worden geproduceerd door cellen in het beenmerg, genaamd “beenmerg mesenchymale stromale cel (BMMSC)-afgeleide exosomen”. Deze exosomen zijn belangrijk voor de communicatie tussen cellen en spelen een rol bij het moduleren van het immuunsysteem. De auteurs vermoeden dat dit type cellulaire signalering mogelijk afwijkend is bij ME/cvs. Beljanski en zijn team zullen bloedcellen van patiënten isoleren en deze blootstellen aan deze BMMSC-exosomen. Vervolgens zullen ze de mRNA-genexpressie en de mitochondriale functie testen. Het project wordt gefinancierd met een R21-subsidie, bedoeld voor innovatieve ideeën in een vroeg stadium. De financiering voor 2025 bedroeg 224.070 dollar. In 2026 ontvangt het project nog eens 192.500 dollar, maar daarna eindigt het zonder mogelijkheid tot verlenging.

Het andere project wordt geleid door universitair hoofddocent Ramasubramanian van de San José State University. Het richt zich op de vervormbaarheid van rode bloedcellen. Ramasubramanian publiceerde in 2019 al een kort artikel over dit onderwerp samen met Ron Davis. Met behulp van een microfluïdisch apparaat toonden ze aan dat rode bloedcellen van ME/cvs-patiënten stijver zijn dan die van gezonde personen. Dit maakt het moeilijker voor de cellen om door kleine ruimtes, zoals minuscule bloedvaten, te passeren. De nieuwe subsidie zal dit verder onderzoeken. De onderzoekers van San José veronderstellen dat stijve bloedcellen mogelijk niet gemakkelijk door onze kleinste bloedvaten stromen, waardoor zuurstof de spieren niet efficiënt kan bereiken. De onderzoekers vermoeden ook dat oxidatieve stress de reden kan zijn waarom de rode bloedcellen van patiënten minder flexibel zijn. Dit project wordt gefinancierd door een Research Enhancement Award (R15), die speciaal is bedoeld voor kleinschalige onderzoeksprojecten waarbij veel studenten betrokken zijn. Het ontving in 2025 $432.431 en zal tot 2027 financiering blijven ontvangen.

Vijf projecten zullen volgend jaar worden afgerond

Tijdens de huidige regering Trump heeft de NIH ingrijpende veranderingen doorgevoerd in de manier waarop financiering wordt toegekend. De einddatum van de begroting voor veel projecten is bijvoorbeeld verschoven naar 2026, waardoor het onzekerder wordt of langlopende studies in de toekomst nog financiering zullen ontvangen. De ME/cvs-projecten van het Cornell Center zouden bijvoorbeeld tot 2028 doorlopen, maar de financiering is nu slechts gegarandeerd tot maart 2026. Hoewel dit een algemene maatregel lijkt te zijn die bijna alle NIH-studies treft, verhoogt het wel het risico dat de financiering voor ME/cvs volgend jaar fors zal dalen.

Zelfs als we dit probleem buiten beschouwing laten en kijken naar de einddatum van het project (niet het budget), dan zien we dat er 5 ME/cvs-projecten gepland staan om in 2026 te stoppen. Dit geldt voor Lisa Selins langlopende studie naar T-cellen, Vincent Lombardi’s muizenmodel voor microbioomonderzoek, Dikoma Shungu’s studie naar N-acetylcysteïne, Jandi Wans onderzoek naar rode bloedcellen en de nieuwe R21-subsidie voor BMMSC-afgeleide exosomen. Deze projecten hadden in totaal een budget van ongeveer 1,5 miljoen dollar in 2025. Dat is het bedrag dat volgend jaar verdwijnt. Het valt nog te bezien of er voldoende nieuwe subsidies voor ME/cvs beschikbaar komen om dit verlies te compenseren.

Verschillende cijfers

De NIH gebruikt verschillende cijfers in haar overzicht van financiering per ziektecategorie. Voor 2024 vermeldt de NIH bijvoorbeeld 13 miljoen dollar voor onderzoek naar ME/cvs, in plaats van de 10,1 miljoen dollar die wij berekenden door alle subsidies die specifiek op ME/cvs gericht zijn, bij elkaar op te tellen. In het verleden heeft de NIH echter studies opgenomen in haar lijst met financiering voor ME/cvs-onderzoek die eigenlijk niet over ME/cvs gaan. Voor 2025 heeft de NIH nog geen bedrag of overzicht van studies naar ME/cvs gepubliceerd.

Er bestaat enige onduidelijkheid over welke projecten we moeten opnemen (‘gaat het wel in voldoende mate over ME/cvs of niet?’), en we hebben er mogelijk een gemist, maar de algemene trend lijkt duidelijk.

Conclusie

De financiering van de NIH voor ME/cvs was al onacceptabel laag. Om in verhouding te staan tot de ziektelast, zou de NIH-financiering ongeveer veertien keer zo hoog moeten worden. Dat de financiering jaar na jaar nog verder daalt, voelt zeer onrechtvaardig voor de miljoenen mensen die door deze vreselijke ziekte getroffen zijn.

Gelukkig zijn er goede doelen zoals de Open Medicine Foundation (OMF), het Solve ME/CFS Initiative en Polybio die aanzienlijke bedragen investeren in onderzoek naar ME/cvs. Maar het zou niet alleen aan goede doelen moeten zijn om onderzoek te financieren. Ondanks alle tegenslagen die het onder deze regering heeft geleden, blijft de NIH wereldwijd de grootste publieke financier van biomedisch onderzoek met een budget van 48 miljard dollar. Om onderzoek naar ME/cvs tot bloei te laten komen, moet de NIH de lat aanzienlijk hoger leggen.