Reactie van Anil van der Zee op het opiniestuk ME is niet ‘puur lichamelijk’ door Hans Knoop, hoogl. medische psychologie (AMC). Gijs Bleijenberg, em. hoogl. medische psychologie (Radboudumc), Frank Snoek, hoogl. medische psychologie (AMC/Vumc). Henriëtte van der Horst, hoogl. huisartsgeneeskunde (VUmc) naar aanleiding van de gezondheidsraad in de NRC.

ME is niet ‘puur lichamelijk’

De Gezondheidsraad heeft deze week geconcludeerd dat het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) een ernstige multisysteemziekte is waarnaar biomedisch onderzoek nodig is om de oorzaak op te sporen. Het advies legt de nadruk op de lichamelijke kant van ziekte. Dat is volgens ons eenzijdig en niet vruchtbaar. Hans Knoop, hoogl. medische psychologie (AMC).

De ontknoping

Mijn verhaal

Na mijn opleiding tot professioneel balletdanser aan het Koninklijk Conservatorium in Den Haag heb ik in verschillende internationale balletgezelschappen gedanst. Als laatste was ik woon en werkzaam in Zwitserland. Spijtig genoeg moest ik na een virale infectie in 2007 mijn carrière beëindigen….

Verwarring

In het stuk van Knoop et al. wordt er een omschrijving van de ziekte ME gegeven. Er wordt gesproken over vermoeidheid, pijn en concentratie problemen. Echter mist daar een heel belangrijk symptoom en dat is die Post-Exertional Malaise….

Lichaam en geest

In de tekst wordt beweerd dat patiënten moeite hebben met CGT omdat het zou suggereren dat gedragsfactoren een rol spelen en dat gedragsverandering de klachten zouden kunnen verminderen. Dat ME dus als een ‘psychische’ aandoening bestempeld zou worden. Los van het feit dat er verder geen bewijs voor is dat dit een psychische aandoening zou kunnen zijn en professor Knoop zelf al naar deze ziekte als een somatische ziekte verwijst, verwijst het stuk ook nog naar diabetes of reuma. Daar zou CGT ook een gunstig effect kunnen hebben want lichaam en geest zijn één. Er is daar echter een heel groot verschil….

De ontknoping van het verkeerde verhaal

…Zou het zo kunnen zijn dat bij ME, net zoals MS of TB, de psychische factoren een veel minder prominente en vooral secundaire rol spelen dan dat in de studies van Knoop et al. wordt gesuggereerd? Dat we dus bij de ziekte ME voornamelijk kunnen uitgaan van een fysiek substraat? Daar begint het toch wel heel sterk op te lijken. Patiënten hebben er zover ik weet absoluut geen problemen mee dat er eventueel psychische factoren kunnen gaan spelen bij een zwaar invaliderende ziekte zoals ME. Dat zie je bij andere ziektes ook maar het oplossen van die factoren zal ook daar niet voor genezing zorgen….

Ziekte maakt me niet bang, de dood maakt me niet bang. Wat me bang maakt, is dat je kunt verdwijnen omdat iemand het verkeerde verhaal over jou vertelt.

Jennifer Brea, Unrest 2017

…Lees verder het volledige artikel van Anil op zijn blog.

De ontknoping.

Na alle rampzalige pers die de Gezondheidsraad volgde, moest ik toch echt dringend even wat tekst en uitleg gaan geven. Dit is mijn reactie op het opiniestuk “ME is niet ‘puur fysiek’ door Knoop et al., (Onze Nederlandse PACE-trial vrienden) in reactie op de Nederlandse gezondheidsraad in de NRC.