28-11-2012. Persbericht van de Wake-Up Call Beweging vzw.
Na Professor Em. Boudewijn Van Houdenhove (boegbeeld van het biopsychosociale gedachtegoed inzake ME/CVS en voormalig diensthoofd van het CVS referentiecentrum KU Leuven), ziet ook Professor Dirk Vogelaers (diensthoofd CVS referentiecentrum UZ Gent) af van een open debat over de wetenschappelijke benaderingen van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische Encephalomyelitis (ME). Beide professoren gaven – na eerst toe te zeggen – forfait i.v.m. hun deelname voor het 2de wetenschappelijk symposium over ME/CVS dat werd georganiseerd door de patiëntenbelangenorganisatie Wake-Up Call Beweging vzw (WUCB).
De Wake-Up Call Beweging vzw stelt wederom vast dat niemand van deze heren (biopsychosociale visie) zijn verantwoordelijkheden daadwerkelijk durft op te nemen wat betreft de problematiek ‘ Chronisch Vermoeidheidssyndroom.’
Ook het overkoepelend Vlaams Patiëntenplatform (VPP) dat vertegenwoordigd is in het Observatorium voor Chronische zieken binnen het RIZIV en hierbij instaat voor patiëntenbelangenbehartiging op overheidsniveau, verklaart zich ongeschikt voor deze materie!
Het forfait van Professor Van Houdenhove en Professor Vogelaers is de zoveelste vruchteloze poging van de patiëntengroepering Wake-Up Call Beweging om een constructief debat op gang te brengen. De WUCB vzw had eerder ook al het RIZIV, de ziekenfondsen en de Commissie Volksgezondheid aangeschreven met de vraag een rondetafeldebat te organiseren over ME/CVS maar zonder enig resultaat. Op vraag van Senator Bert Anciaux (sp.a) (Belgische Senaat: Vraag nr. 5-5972 d.d. 23 maart 2012) ‘of de Minister een rondetafel over ME/CVS wil organiseren en zo ja wanneer’ werd door bevoegd Minister Laurette Onkelinx ontwijkend geantwoord.
Dat betekent dat Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx haar eigen programma ‘Prioriteit voor de Chronische zieken’ niet nakomt. In dat programma ijvert zij voor meer inspraak van de patiënt in het gezondheidsbeleid maar zelf weigert de Minister al sinds maart 2011 in dialoog te treden met de WUCB vzw die sindsdien talloze pogingen ondernam om een constructief debat over ME/CVS met álle betrokken partijen op touw te zetten. Het is voor de Minister blijkbaar handiger het debat uit te weg te gaan want zo kan men de problematiek van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom en Myalgische Encefalomyelitis (ICD-10-CM G93.3) voor zich uit blijven schuiven en hoeft ze haar verantwoordelijkheden als bevoegde Minister niet op te nemen.
Dit betekent echter wel dat duizenden ME- en CVS patiënten nog steeds niet kunnen rekenen op een aangepaste medische zorgverlening en (h)erkenning van hun chronische invaliderende aandoening met alle gevolgen vandien. Hierdoor maakt de Minister – die ondertussen talloze brieven ontving van radeloze patiënten – zich schuldig aan het weigeren van hulp aan mensen in nood en stapelen de bewijzen van discriminatie tegenover één welbepaalde bevolkingsgroep zich met de dag op. Patiënten krijgen hooguit een ontwijkend voorgekauwd standaardantwoord maar het houdt nooit een oplossing in voor de jarenlange aanslepende problemen van de patiënten. In plaats van te luisteren naar de patiënten heeft de overheid de pretentie om zelf de noden van de patiënten in te vullen.
Nochtans dachten ME- en CVS patiënten dat ook zij in een democratisch land leven waar iedere burger niet enkel dezelfde plichten maar ook dezelfde rechten heeft. Niet dus! Vrije keuze van arts, vrije keuze van therapie, therapeutische vrijheid van de arts, recht op een correcte en eerlijke behandeling door controlerende instanties zoals het ziekenfonds en het RIZIV… al deze rechten worden in dit land met de regelmaat van de klok geschonden.
Meer info op: www.wakeupcallbeweging.be
Dank bij voorbaat om aan deze ernstige problematiek aandacht te schenken.
met de meeste hoogachting,
Het bestuur WUCB vzw.
