In deze film vertellen vijf artsen over hun leven met PAIS/IACC-aandoeningen zoals ME, long covid en chronische Lyme. Het is een format dat volgens mij nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland maar mogelijk wereldwijd!
Ze vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze geleerd hebben (of niet geleerd hebben) in hun medische opleiding en hoe dat hun eigen beslissingen over behandeling heeft gevormd – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze denken na over hoe het zelf patiënt worden hun kijk op geneeskunde, wetenschap en wat er moet veranderen in de gezondheidszorg, radicaal veranderde. Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk verhelderend voor zowel medische professionals, onderzoekers, politici als patiënten.
Dit project was echt een werk uit liefde. We hadden geen budget. Drie geweldige cameramannen, een paar helden van achter de schermen, de artsen zelf en mensen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – ze staken allemaal vrijwillig hun tijd en energie in de film. Het was niet gemakkelijk: ziekte en PEM stonden vaak in de weg, maar we hebben het op de een of andere manier gered.
We zijn amateurfilmers (en ik ben zeker de grootste!), dus verwacht geen gelikte Hollywoodproductie. De echte professionals hier zijn de artsen, wier krachtige stemmen, gevormd door zowel medische training als doorleefde ervaring, zeker gehoord moeten worden.
Ik nodig je uit om te kijken, een like te geven, een reactie te plaatsen op YouTube om het algoritme een boost te geven en de film wijd en zijd te delen. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!!
Hun verhalen zullen hopelijk je manier van denken over geneeskunde veranderen – mis het niet. Kijk ernaar, voel het en laat het je perspectief veranderen, vooral nu PAIS/IACC-aandoeningen een nog urgenter gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen zijn belangrijker dan ooit!
De film heeft Engelse en Nederlandse ondertitels. Als je het in een andere taal wilt vertalen, laat het me dan weten.
Anil van der Zee
Referenties:
https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?tab=t.0
#pwME #millionsmissing #art2cureME
00:00 Intro
00:37 Stel jezelf voor en vertel ons wat voor dokter je bent.
02:48 Hoe zag uw typische dag als arts eruit?
04:30 Hoe ziet uw dag als patiënt er nu uit?
06:52 Wat doet u op een goede en op een slechte dag?
08:41 Wat heb je tijdens je opleiding geleerd over postacute infectiegeassocieerde syndromen (PAIS)?
11:28 In hoeverre heeft dit uw eigen benadering van de behandeling van mensen met PAIS beïnvloed? Nam u PAIS zoals ME, Lyme, enz. serieus?
13:57 Was u zich bewust van ervaringen met stigmatisering, iatrogene schade, medisch trauma en het feit dat ernstig zieke patiënten uit (het zicht van) de gezondheidszorg kunnen verdwijnen?
15:55 Hoe kijkt u nu, als iemand met levenservaring, aan tegen PAIS? Wat weet je nu dat je toen nog niet begreep of besefte?
18:26 We horen nog steeds vaak dat mensen niet serieus genoeg worden genomen door medische professionals. Hoe is dit voor u gegaan, omdat u zelf arts bent?
21:47 47 Was het proces om een diagnose te krijgen, gemakkelijk?
25:09 Zijn er behandelingen geweest die schadelijk bleken te zijn?
28:50 Heeft u vervelende ervaringen met de gezondheidszorg die u wilt delen?
31:04 Wat is uw mening over cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), die sterk gepromoot werden voor ME?
34:10 Hebt u zelf mensen met CGT behandeld en hoe verschilt dat in de context van PAIS?
36:23 Waarom denkt u dat de biomedische aspecten van PAIS nog steeds zo vaak over het hoofd worden gezien, terwijl we al meer weten?
39:49 Hoe heeft uw ziekte uw kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd?
43:28 Als arts en ervaringsdeskundige, welke veranderingen zou u graag zien in de gezondheidszorg?
46:53 Denkt u dat deze ervaring u een betere arts heeft gemaakt?
48:57 Welke boodschap zou u willen meegeven aan uw collega-artsen en zorgverleners in het algemeen?
50:23 Welke boodschap zou je willen meegeven aan medepatiënten?
