In deze film vertellen vijf artsen over hun leven met PAIS/IACC-aandoeningen zoals ME, long covid en chronische Lyme. Het is een format dat volgens mij nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland maar mogelijk wereldwijd!
Ze vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze geleerd hebben (of niet geleerd hebben) in hun medische opleiding en hoe dat hun eigen beslissingen over behandeling heeft gevormd – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze denken na over hoe het zelf patiënt worden hun kijk op geneeskunde, wetenschap en wat er moet veranderen in de gezondheidszorg, radicaal veranderde. Het is rauw, eerlijk en ongelooflijk verhelderend voor zowel medische professionals, onderzoekers, politici als patiënten.
Dit project was echt een werk uit liefde. We hadden geen budget. Drie geweldige cameramannen, een paar helden van achter de schermen, de artsen zelf en mensen uit de gemeenschap die materiaal voor de film deelden – ze staken allemaal vrijwillig hun tijd en energie in de film. Het was niet gemakkelijk: ziekte en PEM stonden vaak in de weg, maar we hebben het op de een of andere manier gered.
We zijn amateurfilmers (en ik ben zeker de grootste!), dus verwacht geen gelikte Hollywoodproductie. De echte professionals hier zijn de artsen, wier krachtige stemmen, gevormd door zowel medische training als doorleefde ervaring, zeker gehoord moeten worden.
Ik nodig je uit om te kijken, een like te geven, een reactie te plaatsen op YouTube om het algoritme een boost te geven en de film wijd en zijd te delen. Dit is meer dan een film – het is een boodschap die de wereld moet horen en zien!!!
Hun verhalen zullen hopelijk je manier van denken over geneeskunde veranderen – mis het niet. Kijk ernaar, voel het en laat het je perspectief veranderen, vooral nu PAIS/IACC-aandoeningen een nog urgenter gezondheidsprobleem zijn geworden sinds de pandemie. Hun stemmen zijn belangrijker dan ooit!
De film heeft Engelse en Nederlandse ondertitels. Als je het in een andere taal wilt vertalen, laat het me dan weten.
Anil van der Zee
Referenties:
https://docs.google.com/document/d/1L-0–XTHg4-aVD0K3D7nSWhdDamEBI-BZ0M26nkwz7Q/edit?tab=t.0
#pwME #millionsmissing #art2cureME
00:00 Intro
00:37 Stel jezelf graag voor en vertel ons wat voor arts je bent.
02:48 Hoe zag je dag eruit als arts?
04:30 Hoe ziet je dag er nuit als patiënt?
06:52 Wat doe je op een goede en op een slechte dag?
08:41 Wat leerde je tijdens je opleiding over postacute infectieuze ziekten (PAIZ)?
11:28 In hoeverre heeft dit invloed gehad op jouw eigen manier van behandelen van mensen met PAIZ Nam je PAIZ zoals ME, Lyme, etc. serieus?
13:57 Was je je bewust van ervaringen met stigma, iatrogene schade, zorgtrauma en het feit dat er ernstig zieke patiënten zijn die uit (het zicht van) de gezondheidszorg verdwijnen?
15:55 Hoe kijk je nu als ervaringsdeskundige tegen PAIZ aan? Wat weet je nu dat je toen nog niet wist of begreep?
18:26 We horen nog vaak dat mensen niet serieus genoeg worden genomen door medici. Hoe ging dit bij jou als arts?
21:47 47 Was het trjact om een diagnose te krijgen, gemakkelijk?
25:09 Zijn er behandelingen geweest die achteraf schadelijk bleken?
28:50 Heb je nare ervaringen met de gezondheidszorg die je wilt delen?
31:04 Wat is je mening over cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET), waar bij ME vol op ingezet werd?
34:10 Heb je zelf mensen met CGT behandeld en hoe verschilt dit bij PAIZ?
36:23 Wat is volgens jou de reden dat de biomedische aspecten van PAIS nog zo vaak onderbelicht blijven, terwijl we toch al wel meer weten?
39:49 Hoe heeft jouw ziekte je kijk op de medische en wetenschappelijke wereld veranderd?
43:28 Wat zou je als arts en ervaringsdeskundige in de zorg anders willen zien?
46:53 Denk je dat deze ervaring je tot een betere arts heeft gemaakt?
48:57 Wat zou je aan je collega-artsen en zorgverleners in het geheel willen meegeven?
50:23 Wat wil je aan je medepatiënten meegeven?
Met Gitte Boumeester, Peter Hulshof, Jolien Plantinga, Mark Vink en Laura De Vries in de hoofdrol.
