David S. Bell MD, FAAP
Lyndonville, New York 14098
1 mei 2010
Aan mijn vrienden met ME/CVS,
Ik zou een persoonlijke oproep willen doen om fondsen in te zamelen voor het Whittemore-Peterson Institute (WPI) om het lopende onderzoek wat sneller vooruit te helpen. Hier vindt u mijn uiteenzetting van een erg complexe situatie.
Medische autoriteiten, onderwijsinstellingen, overheidsinstanties en de meeste artsen hebben CVS op zowat elke mogelijke manier geminacht en geminimaliseerd. Dit ging van het creëren van een beledigende naam voor de ziekte, tot het adviseren van extreme behoedzaamheid voor behandelingen, behalve dan voor cognitieve gedragstherapieën.
Het is gemakkelijk om mijn opmerkingen in de wind te slaan door hierop te zeggen dat ik bevooroordeeld ben. En dat klopt, ik ben erg bevooroordeeld en ik heb 25 jaar lang rustig aan de zijlijn gezeten met het geloof dat de wetenschap zou winnen en dat er echt vooruitgang geboekt zou worden. Maar ik begin te denken dat dit een grote fout was. Het beroep waar ik zo van hou, heeft vreselijk gefaald.
- In 1985 teisterde een CVS-uitbraak Lyndonville NY en trof 210 personen, waarvan 60 kinderen. Het officiële antwoord van de CDC en het Departement voor Volksgezondheid van New York was dat het hier om massahysterie ging. Niemand is ooit met één patiënt gaan praten.
- In 1990 werkte ik samen met Dr. Elaine DeFreitas en Dr. Paul Cheney en we hadden een retrovirus gevonden en hierover een publicatie gemaakt (1). Een tweede publicatie werd geaccepteerd door PNAS en bevatte een foto van C-type retrovirale partikels van een weefselcultuur van spinaal vocht van één van de kinderen van de Lyndonville-uitbraak. Deze paper werd plotseling ingetrokken en niet meer gepubliceerd na enkele gebrekkige negatieve papers. Een volledige beschrijving van deze zorgelijke tijden vindt u terug in Oslers’s Web van Hilary Johnson. De fondsen voor onze studies werden ingetrokken en al het werk hierover werd abrupt stopgezet.
Ik denk dat momenteel dezelfde technieken toegepast worden om het huidige XMRV-onderzoek van het WPI te belemmeren.
Het WPI is een private organisatie en, als ik het goed begrijp, krijgen ze geen federale subsidies of fondsen. Er zijn drie negatieve PCR-studies geweest die slechts hebben aangetoond dat CVS meer nodig heeft dan oppervlakkig onderzoek. Op dit moment is er geen enkele studie die een poging heeft gedaan om de WPI-studie te repliceren. Veel CVS-onderzoeksorganisaties hebben publiekelijk verklaard dat “XMRV een dode zaak is.”
Niets is minder waar.
Ik kan de toekomst niet voorspellen, maar mijn vrees is dat de huidige politieke en wetenschappelijke organisaties die geen betrokkenheid van een retrovirus willen zien, zullen proberen om de XMRV-studies in CVS de kop in te drukken. Enorme bedragen worden uitgegeven aan studies over cognitieve gedragstherapie en studies die aantonen dat CVS heterogeen is (je zou kunnen stellen dat polio ook heterogeen is).
We hebben nog niks van de CDC gehoord, behalve de misplaatste opmerking net na de publicatie van de Science paper in oktober 2009, dat dit allicht op niks zou uitdraaien. We zijn nu acht maand verder en geen kik. Misschien vinden ze wel XMRV en willen ze heel voorzichtig zijn. Misschien hebben ze nog niet gezocht en gaan ze ervan uit dat dit ketterse idee wel zal overwaaien. Acht maanden? And the Band Played On.
Het is mogelijk dat dertig andere labo’s XMRV terugvinden in CVS of dat niemand anders in de wereld er nog naar op zoek is. Wetenschap vereist dat labo’s hun bevindingen niet openbaar maken vooraleer te publiceren en ik ben het eens met deze regel. Maar zal het WPI geïsoleerd worden door de wetenschappelijke gemeenschap en wegkwijnen omwille van het gebrek aan financiering? Zal XMRV ook iets worden voor op de mesthoop van het CVS-onderzoek?
Maar er is een alternatief. We kunnen geen tien jaar wachten op de wetenschap om zijn conclusies uit te brengen.
Elke persoon in de wereld die gelooft dat CVS belangrijk is, zou 10$ moeten doneren aan het WPI. Ik ben van plan om 10$ te sturen vandaag. Het is misschien niet veel, maar het is een start. Er zijn misschien 10 miljoen mensen in de wereld met CVS. Laten we eens kijken, dat is…Ik zal een rekenmachine nodig hebben. 12 mei is onze dag. Laat ons dit doen.
Na 25 jaar in dit domein te werken heb ik niet veel. Maar ik heb mijn oprechtheid.
- Ik voel dat het WPI een belangrijke ontdekking heeft gedaan en ik vind dat ze een ethische organisatie zijn, die ons niet in het zak zal zetten.
- Maar ik heb ook mijn angsten. En de grootste vrees is dat hun ontdekking niet adequaat zal opgevolgd worden.
Voor de 9.999.999 andere mensen die denken dat CVS echt is en belangrijk is, stuur 10$ naar: Whittemore Peterson Institute, 6600N. Wingfield Parkway, Sparks, NV 89436.
Dank u.
David S. Bell MD, FAAP
1. DeFreitas E, Hilliard B, Cheney P, Bell D, Kiggundu E, Sankey D, et al. Retroviral sequences related to T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome. Proc Natl Acad Sci. 1991;88:2922-6.
Dank aan Bloemetje om attent te maken op deze oproep.
