Chili, NY. “Je kan het niet beoordelen door de naam, de naam is zo misleidend,” zegt Ben Di Pasquale over zijn strijd tegen chronisch vermoeidheidssyndroom. “Het gaat niet alleen over vermoeidheid, moe komt niet eens in de buurt van een goede beschrijving…dit is mijn realiteit en het is misschien te veel voor sommige mensen om te bevatten.”
Het leven van Ben Di Pasquale zag er vijf jaar geleden goed uit. Hij was een achttienjarige met veel vrienden, die aan sport deed en goede cijfers haalde. In 2006 studeerde hij af aan de Churchville Chili High School en ging naar RIT voor een semester, voordat het chronisch vermoeidheidssyndroom bittere realiteit werd. Het hield Ben af van zijn leven en zijn vrienden. “Ik zou met hen uitgaan voor ongeveer een uurtje en rondlopen in het winkelcentrum”, zegt hij. “Ik zou thuiskomen en crashen en zou het bed moeten houden de komende paar dagen, uitgeput en vol pijn.
Het werd nog erger. Tegen dat hij zijn 23ste verjaardag moet vieren, is Ben bijna volledig bedlegerig. Op een goeie dag kan hij enkele stappen zetten met behulp van een stok. Met een lengte van 1m90 woog hij nog amper 53.5 kilo. Hij heeft hulp nodig om zijn haar te wassen en zijn voedsel te snijden. In 2010 verliet hij het huis slechts twee maal, beide keren in een rolstoel om naar een arts te gaan.
“Ik ben verbaasd dat hij mentaal goed bleef met alle dingen die we hebben meegemaakt”, zegt zijn vader Jim Di Pasquale. Jim ging op pensioen om voor zijn zoon te zorgen. Hij werkte 29 jaar lang als Rochester politieman, dus hij weet wat hard werken is. Hij weet wat moe zijn is. Hij weet dat CVS veel verder gaat dan dat. “Het is veel meer dan moe zijn, het is een complete uitputting en wanneer je met hem praat en naar hem luistert, klinkt hij normaal, klinkt hij goed.”
Dat is deel van het probleem. Voor veel artsen zag Ben er goed uit en klonk hij prima. Ze zeiden dat hij misschien depressief was, misschien moest hij wat meer vitamientjes nemen en meer lichaamsbeweging nemen. Ben heeft dit geprobeerd. Het maakte alles nog erger. Hij is nu ziek en ziek van de medische gemeenschap die schijnbaar geen aandacht hiervoor heeft.
Hij wou getuigen op een hoorzitting dinsdag in Washington voor een subcommissie van de US Department of Health and Human Services maar hij was te ziek om de reis te maken. In de plaats heeft Pat Fero, CVS-patiënt en belangenbehartiger uit Wisconsin, Bens woorden voorgelezen. Het begon zo: “Mijn naam is Benjamin Di Pasquale. Ik ben 22 jaar oud. April vorige maand ben ik precies 4 jaar ziek met deze verwoestende ziekte. We hebben dringend behoefte aan artsen en onderzoekers die opgeleid worden. Kijk naar mijn ervaring om te zien hoe klinische onkunde kan leiden tot een ramp.” Pat las zo veel mogelijk van Bens verklaring voor in de vijf minuten tijd die ze kreeg.
Terug in Chili, weet Ben niet of hij ooit nog beter wordt en of hij ooit nog een leven zal hebben als wat zijn vrienden op Facebook schrijven. “Ik zie hen uitgaan en verdergaan met hun leven en velen van hen gaan naar school en hebben plezier en dat is moeilijk om naar hen te kijken, niet dat ik niet gelukkig was voor hen, het is gewoon dat ik wenste dat ik dat samen met hen deed.”
De Centers for Disease Control heeft een CVS sectie op hun website maar veel patiënten hebben tijdens de hoorzitting geklaagd dat het verouderd en in sommige gevallen verkeerd was. De commissie kan er zelfs op aandringen om het offline te halen.
Dus waar ga je heen voor hulp?
Ben kreeg de diagnose door Dr. David Bell die een wereldvermaarde CVS expert is, die toevallig in Londonville in Orleans County woont. Dr. Bell is nu met pensioen maar onderhoudt wel nog een website.
© Jennifer Johnson, jjohnson@13wham.com; 13 WHAM News, 12 mei 2011
Bekijk het nieuwsfragment (3:50) waar Ben Di Pasquale aan het woord is door op onderstaande afbeelding te klikken:
© Vertaling ME-gids.net van ‘Local man battles chronic fatigue syndrome’ (13WHAM, 12 mei 2011)
