We hebben momenten gehad voor het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) en voor langdurige COVID, en nu hebben we ons eerste momentum voor postinfectieuze ziekten. “Momenten” geven aan dat er iets belangrijks is gebeurd, wat erop wijst dat er betere tijden aankomen. In dit geval niet alleen voor ME/cvs of langdurige COVID, maar voor postinfectieuze ziekten in het algemeen.
Het ME/cvs-programma van de CDC is terug!
Dit moment is ontstaan door het ME/cvs-programma van de Centers for Disease Control, dat op dit ogenblik op volle toeren draait. (Dit is het tweede “moment” in het afgelopen jaar.) Het programma leek een tijdje in een winterslaap te zijn. De CDC, zo bleek, was bezig met het MCAM-project (Multisite Clinical Assessment of ME/CFS).
Het CDC heeft veel hooi op zijn vork genomen met het Multisite-project. Het was een van de vier grote, zeer ambitieuze en dure projecten (naast OMF’s Severely Ill Data-project, de NIH’s Intramurale studie, en het Decode ME-project) die de afgelopen tien jaar of zo van start zijn gegaan op het gebied van ME/cvs. Het Multisite-project is vrijwel volledig vergeten, maar het hield in dat grote aantallen ME/cvs-patiënten intensief werden bestudeerd bij hun bezoek aan een breed scala van ME/cvs-deskundigen verspreid over de VS.
Lees ook: Dr Unger over het Multisite-project [in het Engels]
De afgelopen jaren zijn de publicaties ervan naar buiten gekomen. Er was een groot inspanningsonderzoek dat suggereerde dat metabole problemen op cellulair niveau vreemde ademhalingspatronen veroorzaakten.
Plus, de CDC produceerde een paper waarin de prevalentie van ME/cvs sterk werd verhoogd. Hoewel de CDC zelden een grote drijvende kracht is geweest achter ME/cvs-onderzoek, heeft het een cruciale rol gespeeld in het begrip van de prevalentie van ME/cvs en de impact ervan. Met de recente publicaties van verschillende belangrijke artikelen, zou je kunnen zeggen dat het ME/cvs-programma van de CDC helemaal terug is.
Is ME/cvs overal?
Wat een slimme studie. Het onderzoek “Myalgische Encefalomyelitis/Chronischevermoeidheidssyndroom na SARS-CoV-2-infectie” is dan ook precies het werkterrein van de Centers for Disease Control (CDC). De CDC draait tenslotte helemaal rond het opsporen van ziekten. Het begon als het “Communicable Disease Center” [Centrum voor overdraagbare ziekten], dat de verspreiding van malaria in het zuiden van de V.S. volgde en zich daarna ging bezighouden met andere infectieziekten.
Nu, toepasselijk in de 21-ste eeuw, worden postinfectieuze ziekten gevolgd. Elizabeth Unger en haar collega’s (deze studie omvatte onderzoekers van UCLA, Yale, UCSF, University of Wash., University of Texas, etc.) liepen ver vooruit toen ze al in 2020 begonnen te onderzoeken hoe vaak andere infecties dan die met het coronavirus het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) veroorzaakten.
Het onderzoek was geniaal eenvoudig. Tussen december 2020 en september 2022 rekruteerde het meer dan 4.000 mensen met een acute infectieziekte op locaties verspreid over de VS en bepaalde, met behulp van door de FDA goedgekeurde tests, of ze COVID-19 hadden.
Daarna standaardiseerden ze vragenlijsten waaronder de criteria van het Institute of Medicine uit 2015 om hun symptomen te bepalen en of ze voldeden aan de criteria voor ME/cvs na 3, 6, 9 en 12 maanden. Aan het eind hadden ze een postinfectieuze coronavirusgroep en een postinfectieuze groep met andere ziekteverwekkers.
Resultaten
“Onze conclusies geven aan dat de kans dat COVID-19 in verband wordt gebracht met ME/cvs niet groter is dan bij andere acute infecties.” De auteurs.
Wellicht had niemand behalve een ME/cvs-patiënt de resultaten kunnen verwachten. Het grote boze coronavirus bleek geen grotere kans te hebben om ME/cvs te veroorzaken dan de mysterieuze ziekteverwekker – wat in wezen suggereert dat de gewone verkoudheid net zo effectief is in het veroorzaken van ME/cvs als het coronavirus. Sterker nog, de mensen die besmet waren met de mysterieuze ziekteverwekker konden wel eens slechter af zijn.
Opmerkelijk genoeg bleef het percentage mensen dat ziek bleef gedurende 12 maanden, vrij constant (@2,6-3,6%); d.w.z. ze werden niet beter.
“De hoge symptoomlast voor deelnemers die voldeden aan de ME/cvs-criteria hield aan tot 12 maanden in beide cohorten, wat het potentieel voor een ziekte en invaliditeit van lange duur benadrukt.”
De resultaten van het onderzoek werden sterker door de omvang en de spreiding ervan over 8 geografische gebieden. Het is dan ook geen verrassing dat het in een veelgelezen tijdschrift terechtkwam – het JAMA Network Journal.
Je kunt je zo voorstellen hoe deze mensen gemist hadden kunnen worden. Een gewone verkoudheid (die wordt veroorzaakt door verschillende ziekteverwekkers) wordt niet veel bestudeerd – de meeste mensen komen er gewoon overheen – en slechts een heel klein percentage van de mensen blijft ziek. Het probleem wordt alleen maar significant als je alle mensen meetelt die elk jaar verkouden worden. Dit is precies het soort dingen dat onze op grote ziekten gerichte medische wereld over het hoofd zou zien. We hadden een nieuwe ziekteverwekker nodig om het terrein te veroveren en de postinfectieuze subgroep te benadrukken.
Wat een ommekeer is dit voor de medische wereld. Veel mensen met ME/cvs weten hoe moeilijk het is geweest om artsen ervan te overtuigen dat een eenvoudige verkoudheid kan leiden tot een invaliderende ziekte. Het werd gewoon niet meegeteld.
De Multisite-studie is niet de eerste die ontdekt dat alledaagse infecties invaliderende symptomen kunnen veroorzaken. Een groter onderzoek (10.000 personen) in het Verenigd Koninkrijk, gepubliceerd in de Lancet, dat mensen gedurende een kortere periode (1 maand) volgde, ontdekte dat mensen met ongediagnosticeerde luchtweginfecties een vergelijkbare hoge symptoomlast hadden. Het onderzoek concludeerde dat er “langdurige gevolgen voor de gezondheid kunnen zijn van andere luchtweginfecties die niet worden onderkend” en dat “we van de gelegenheid gebruik moeten maken om de postacute ziektelast van andere acute luchtweginfecties te onderzoeken en te evalueren, om ervoor te zorgen dat alle mensen met postacute restverschijnselen toegang hebben tot de behandeling en zorg die ze verdienen”.
Een andere confirmerende conclusie kwam van een 17 jaar durende Taiwanese studie uit 2023, die vaststelde dat mensen die besmet waren met het Varicella-zostervirus, mycobacterium tuberculosis, Escherichia coli, Candida, Salmonella, Staphylococcus aureus en influenza allemaal een verhoogd risico hadden om ME/cvs te krijgen.
De meeste hiervan zijn “alledaagse ziekteverwekkers” waarvan de meeste mensen snel genezen. Varicella zoster veroorzaakt waterpokken, E. coli en salmonella zijn veel voorkomende oorzaken van diarree, candida is een veel voorkomende schimmel, Staphylococcus aureus veroorzaakt sinusitis.
Van de baanbrekende Dubbo-studies uit de jaren negentig tot de meer recente giardia-studies voor fibromyalgie, er is meer dan voldoende bewijs dat gewone infecties een ME/cvs-achtige ziekte kunnen veroorzaken. Met uitzondering van Lenny Jasons studies naar infectieuze mononucleose [klierkoorts[ op de universiteit, waren de studies vrij klein en hadden ze weinig impact buiten het vakgebied.
Een opgaande golf
De zaken liggen nu anders. Grote studies die gepubliceerd worden in vooraanstaande medische tijdschriften, maken het voor de medische beroepsgroep niet langer mogelijk om postinfectieuze ziekten te negeren. Hetzelfde geldt voor een recent CDC-onderzoek waaruit bleek dat ME/cvs veel vaker voorkomt dan eerder werd gedacht.
De gemeenschappen van postinfectieuze ziekten verenigen zich en eisen dat hun ziekten op gelijke voet behandeld worden.
De “Moonshot” van $10 miljard gedurende 10 jaar voor Long COVID om de financiering voor Long COVID, ME/cvs, POTS en post-Lymeziekte Syndroom enorm te verhogen, is hiervan het meest opvallende voorbeeld – u kunt deze actie nu steunen. De strijd voor het Centrum voor postinfectieuze ziekten bij de NIH suggereert dat er een nieuw tijdperk aanbreekt.
Lees ook: Changing the World: the Fight for the Long COVID Moonshot Bill Begins [in het Engels]
De golf bouwt zich op. Postinfectieuze ziekten kunnen niet langer genegeerd worden.
Lees ook: Another “ME/CFS Moment”! ME/CFS is Much More Common than Thought, Says CDC [in het Engels]
© Health Rising, 21 september 2024. Vertaling Els, redactie admin, ME-gids.
