Play it again, and again and again
Een groep van voornamelijk vrouwelijke studenten tussen 12 en 19 jaar uit San Antonio (de noordkant), Texas, worden sinds het voorjaar van 2009 geveld door een reeks symptomen die artsen als ongewoon bestempelen. Deze symptomen omvatten chronische vermoeidheid, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid, maagproblemen, en een soort van aanvallen. In een recent nieuwsitem van de journaliste Sarah Lucero voor San Antonio, zei een moeder van een van de meiden dat een arts haar dochter beschuldigde van komedie spelen – omdat de symptomen zo ongewoon zijn – en drong aan op psychiatrische zorg.
In het fragment worden andere ziekten genoemd die tieners treffen, waaronder “chronisch vermoeidheidssyndroom, posturaal tachycardie syndroom of POTS”.
Wanneer gaan dokters eens beseffen dat POTS vaak hand in hand gaat met chronisch vermoeidheidssyndroom en dat deze Texaanse studenten mogelijk ME/CVS hebben? Misschien wanneer de naam CVS of ME/CVS gewijzigd wordt in Myalgische Encefalomyelitis (ME) of iets anders dat verklaart hoe ernstig deze ziekte werkelijk is.
Een lichtpuntje: De San Antonio ziekte wordt “neuro-immuun syndroom” genoemd.
Is de CDC al naar San Antonio om onderzoek in te stellen? Mijn gok is van niet.
Helaas neemt de moeder van de tiener in het stuk haar dochter mee naar de Mayo Clinic voor hulp. Misschien meer dan enig ander ziekenhuis in de Verenigde Staten staat de Mayo Clinic erom bekend voor het afwijzen en verpsychologiseren van ME. Het meest flagrante voorbeeld dat ik ken: Terug naar de jaren ’80…Nancy Kaiser, die aan een ernstige vorm van ME leed, – voordat ze er een naam voor had – reisde naar meer dan 200 artsen op zoek naar hulp totdat ze ME-specialist dokter Daniel Peterson vond. Een van haar haltes op de weg was Mayo.
Tijdens het bezoek had Nancy een epileptische aanval – ze had meerdere aanvallen elke dag voordat ze aan het experimentele medicijn Ampligen begon – en viel van haar stoel. De Mayo arts trapte haar en vertelde haar dat ze aan het faken was. Nancy herinnerde uiteraard deze gebeurtenis niet meer, maar haar man, Jim, die haar vergezelde, deed dat zeker wel. Nancy stierf aan ME in 2008.
Om het San Antonio neuwsfragment te zien: Lees “Mysterious illness links teenage girls along San Antonio”.
© Vertaling ME-gids.net van “Play it again, and again and again….A New ME Outbreak?” (CFS Central, 17 mei 2012)
ME uitbraken
De geschiedenis van ME wordt gekenmerkt door wereldwijd beschreven uitbraken (1934-1989). Bekende voorbeelden zijn de uitbraak in Royal Free Hospital in Londen (1955), Lake Tahoe uitbraak in Incline Village, Nevada (1984), Lyndonville uitbraak in New York (1985). De volledige lijst van ME uitbraken vindt u op de website name-us.org van de National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis, samengevat uit ‘The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome’ van Byron Hyde (1992).
