fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017
Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s.
Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS.
Ik schrijf dit om mijn collega’s te smeken om deze ziekte ernstig te nemen, te begrijpen dat dit 100% lichamelijk is in oorsprong en dat het iedereen kan overkomen.
Ik zag vrij vaak CVS-patiënten in mijn praktijk. Sommigen van hen waren behoorlijk geïnvalideerd en anderen waren deels in staat om te functioneren. Ik heb altijd geprobeerd empathisch te zijn en deed wat ik kon om te helpen, maar de waarheid gebiedt mij te ze zeggen dat er altijd een stemmetje in mijn hoofd was dat zich afvroeg of hun symptomen psychosomatisch waren. Soms wachtte ik met een diagnose omdat de literatuur mij vertelde om 6 maanden te wachten. Ik beval beweging, antidepressiva en psychotherapie aan omdat dat altijd de gebruikelijke wijsheid is geweest. En wanneer patiënten niet terugkwamen, nam ik onbewust aan dat ze beter waren geworden, en dat ik in mijn aanpak gerechtvaardigd was. Ik voel me daar nu enorm schuldig over.
Toen ik de griep kreeg die dit in gang zette, dacht ik dat ik 10 dagen niet zou kunnen werken. 10 dagen werden 10 weken, en dan 10 maanden. Het virus was weg, mijn laboresultaten waren goed, en toch voelde ik me nog steeds vreselijk ziek.
Mijn symptomen:
- Ik kon nauwelijks rechtopstaan in de douche omwille van orthostatische intolerantie. Later zou mijn vrouw een douchekruk moeten installeren.
- Ik kon niet lezen of schrijven omwille van cognitieve disfunctie.
- Ik kon niet meer dan 45 stappen wandelen zonder extreme opbouw van melkzuur in mijn spieren
- Elke kleine inspanning maakte mijn symptomen voor enkele dagen erger
- Voeg daar nog slapeloosheid, gevoeligheid voor geluid en licht, en voor mij ongewone emotionele labiliteit aan toe, en je zal begrijpen dat mijn leven een hel was geworden
Elk type van conventionele medische test kwam negatief terug of kon de symptomen niet verklaren. Mijn eigen familie dacht dat ik gek was (om niet te spreken van mijn vrienden, kennissen, en collega’s)
Natuurlijk probeerde ik de standaard dingen die ik mijn patiënten vertelde, te doen. Antidepressiva waren zoals gewoonlijk een lukrake poging en veranderden niets aan de kernsymptomen. Psychotherapie was nuttig om ermee om te gaan. Eender welk soort sport was een complete, regelrechte ramp die mijn toestand ernstig en permanent verslechterd heeft.
Uiteindelijk vond ik afwijkende labowaarden. Cytokines. Metabolieten van de Krebscyclus. Bijna nul ADH. Terwijl ik aan bed gebonden was, kreeg ik geleidelijk aan het vermogen terug om complexe gegevens te verwerken, en ik stortte me op het onderzoek en ontdekte dat dit inderdaad een zeer echte ziekte is met lichamelijke afwijkingen die al in 1932 gedocumenteerd waren. Waarom wordt ons dit niet onderwezen in de opleiding geneeskunde?
Ik probeerde antiviralen, antibiotica, hormoonsubstitutie, en ja, ik zal het toegeven, ook een paar meer dubieuze alternatieve geneesmiddelenprotocollen. Niets werkte.
Uiteindelijk ging ik in remissie door een combinatie van monoklonale antilichamen (Rituxan (rituximab), Cosentyx (secukinumab) Enbrel (etanercept)) te gebruiken. Remissie was heerlijk. Ik nam mijn vrouw mee naar Costa Rica, speelde met mijn kleinkinderen, en leerde te zeilen. En dan kreeg ik om onverklaarbare redenen een terugval en keerde de hel terug. Tot nu toe is het mij niet gelukt om de eerste remissie opnieuw voort te brengen.
Ik smeek artsen om dit ter harte te nemen. CVS is een echte ziekte, zo erg als aids of kanker in het eindstadium. Het is ook behandelbaar, maar alleen via trial en error, en zelfs dan zijn er geen garanties.
© FallendocR53-82. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
