Agoura Hills, Californië, 12 april 2021. Open Medicine Foundation leidt een grootschalige internationale collaboratieve studie om de mogelijke omslag van postacute restverschijnselen van SARS-CoV-2-infectie – beter bekend als langdurige COVID of post-COVID-syndroom – in Myalgische Encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, een chronische, levensveranderende ziekte zonder bekende oorzaak, diagnostische test of beschikbare door de FDA goedgekeurde behandelingen.
In de VS alleen al, lijden tot 2.5 miljoen mensen aan ME/cvs, en de COVID-19-pandemie zou dit aantal op zijn minst kunnen verdubbelen. Naar schatting 35 procent van de Amerikanen die COVID-19 hebben gehad, zijn maanden na de besmetting nog niet volledig hersteld, waardoor velen het een “potentiële tweede pandemie” noemen.
OMF zag een bekende gezondheidscrisis opkomen, één met angstaanjagende gelijkenissen met ME/cvs. Deze crisis bood een unieke gelegenheid om te begrijpen hoe een virale infectie – in dit geval COVID-19 – zicht tot ME/cvs kan ontwikkelen bij bepaalde patiënten. Het doel is om gerichte behandelingen te vinden voor ME/cvs-patiënten en uiteindelijk te voorkomen dat de ziekte ontstaat bij mensen die besmet zijn met SARS-CoV-2 of andere infecties.
De federale overheid investeert nu pas in onderzoek naar post-COVID, zonder zich te richten op het verband met ME/cvs. OMF heeft reeds onderzoekers aangesteld voor de grootste studie in zijn soort, uitsluitend gesteund door privéfinanciers die tot nu toe meer dan één miljoen dollar hebben bijgedragen. Wanneer de studie volledig gefinancierd is, zal deze drie jaar durende studie van vijf miljoen dollar over de hele wereld uitgevoerd worden aan de door OMF gefinancierde Collaboratieve Onderzoekscentra, onder leiding van enkele van ’s werelds beste onderzoekers en ME/cvs-deskundigen.
Achtergrond
Bij een aanzienlijk percentage van de patiënten gingen infecties vooraf aan de ontwikkeling van ME/cvs. Volgens de CDC bijvoorbeeld ontwikkelt een op de tien geïnfecteerden met Epstein-Barrvirus, Ross Rivervirus of Coxiella burnetti symptomen die voldoen aan de criteria voor ME/cvs.
De studie
De mogelijkheid om de ontwikkeling van ME/cvs te volgen vanuit een bekende virale infectie is tot op heden ongekend en van cruciaal belang voor een beter begrip van de ziekte door onderzoekers. De focus van deze studie is om de biologische verschillen te vinden tussen personen die goed herstellen na COVID-19 en personen die langer dan zes maanden ziek bleven na infectie en ME/cvs ontwikkelden. Inzicht in deze veranderingen in de belangrijkste reactiepaden kan tot baanbrekende ontdekkingen leiden waaronder nieuwe biomarkers, doelwitten voor geneesmiddelen en preventie- en behandelingsstrategieën.
Over de Open Medicine Foundation
De Open Medicine Foundation, die opgericht werd in 2012, leidt de grootste, gezamenlijke, wereldwijde non-profit gericht op diagnose, behandeling en preventie van ME/cvs en aanverwante chronische, complexe ziekten zoals chronische Lyme, fibromyalgie en post-COVID. OMF draagt bij aan de dringende zoektocht naar antwoorden door het stimuleren van transformationele filantropie in wereldwijd onderzoek. We hebben tot hier toe meer dan 28 miljoen dollar ingezameld via privédonoren en hebben de oprichting van vijf prestigieuze Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs over de hele wereld mogelijk gemaakt en gefinancierd. Meer informatie op www.omg.ngo.
© Open Medicine Foundation. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
