Op initiatief van EMEA (European ME Association), een samenwerkingsverband van belangengroepen voor ME in diverse Europese landen, is een petitie ingediend bij het Europees Parlement (voor de tekst: zie onderaan).

Gelet op de toenemende macht van het Europees Parlement, stelt EMEA, als initiatiefnemer, het uiteraard op prijs als U leden van het Europees Parlement attendeert op de aard en het belang deze petitie.

Maar doe dit alsjeblieft positief en feitelijk en vermijd “persoonlijke aanvallen” etc.

Voor e-mail adressen van Nederlandse Europarlementariërs, klik op de onderstaande vlag:

Voor e-mail adressen van Belgische Europarlementariërs, klik op de onderstaande vlag:

Naschrift:

Een petitie bij het Europees parlement (EP) moet gesteund worden door leden van het EP. Het is dus niet de bedoeling dat patiënten handtekeningen verzamelen, maar dat voldoende EP-leden uit verschillende landen de petitie steunen. Patiënten kunnen EP-leden uit hun land wijzen op het bestaan en het belang van de petitie voor Europese ME-de-patiënten.

Naschrift:

Noorwegen en Zwitserland maken geen deel uit van de EU, maar de aangesloten verenigingen scharen zich wel achter de petitie.
De petitietekst was gebonden aan een limiet van 200 woorden.

http://www.euro-me.org/news-Q42012-001.htm

Voor vertalingen van de petitietekst,

klik op de bijbehorende vlag:

ME- vereniging	Dansk ME Forening	Stichting ME-de-patiënten		Irish ME Trust	Verein CFS Schweiz



Associazione Malati di CFS	Fatigatio e.V.	Norges M.E. Forening	Riksföreningen för ME-patienter	Invest in ME	Liga SFC

Samenstelling Europees Parlement

	Europese Volkspartij (Christen-Democraten)	271
border: solid darkgray 1.0pt; mso-border-alt: solid darkgray .75pt; padding: 0cm; background: red”>	Socialisten en Democraten	190
	Alliantie van Liberalen en Democraten voor Europa	85
	De Groenen/Vrije Europese Alliantie	58
	Europese Conservatieven en Hervormers	52
	Europa van vrijheid en democratie	34
	Europees Unitair Links/Noords Groen Links	33
	Niet-ingeschrevenen	30

Begeleidende e-mail:

Dear Members of the European Parliament,

The European ME Alliance (EMEA) is a grouping of European organisations that are involved in supporting patients suffering from myalgic encephalomyelitis (ME) – (in some countries ME is embraced in the term ME/CFS or even CFS) and the Alliance campaigns for a strategy of biomedical research into ME in order to provide treatments and cures for this neurological disease.

The Alliance consists of member organisations from Belgium, Germany, Holland, Ireland, Italy, Norway, Spain, Sweden, Switzerland, Denmark and UK.

The representatives of the European ME Alliance wish to ask for your support of the attached petition.

The petition seeks to ensure that member states of the EU

abide by, enforce and respect the following:

that myalgic encephalomyelitis is treated as a neurological disease
the medical and civil rights of people suffering from ME are respected
the most recent criteria for diagnosis of ME are used by member states
biomedical research on ME is fostered and funded by the EU
discrimination against people with ME is stopped

EMEA Belgium will represent the Alliance in any discussions with the EU that are held in Brussels.

We hope we can count on your support for this petition.

Yours Sincerely,

The Chairman, Board and Members of the European ME Alliance

Petitie:

European ME Alliance

Email: info@euro-me.org

web: www.euro-me.org

The legal and medical situation of ME (Myalgic Encephalomyelitis) and CFS (Chronic Fatigue Syndrome) patients

Myalgic Encephalomyelitis (ME) was accepted by the WHO as a neurological disease in 1969. In some countries ME is referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS). In 1993 CFS was added as an addendum to ICD-10 but the “fatigue”-based definition of CFS still causes confusion and problems for patients, as was stated by Mrs. Androulla Vassiliou, former European Health Commissioner.

ME can occur in outbreaks: one was described for the first time in 1934. Experts have placed ME in the same category as cancer and late stage AIDS regarding quality of life and suffering.

We therefore request the following:

to respect the WHO ICD-10-Code G93.3 for ME as a neurological disease and ensure that the Member States implement this in their Health Care System;
to respect the rights of ME patients – including children – in all Member States;
to endorse as diagnostic criteria for ME the Canadian Consensus Criteria and the developing International Consensus Criteria;
to encourage the development of biomedical research.