De European Federation for Neurological Associations (EFNA) lanceert een Europese enquête over de impact van het leven met een hersenaandoening.
Het doel is om
- Uit te zoeken hoe neurologische ziekten een impact hebben thuis, op het werk/school en op het sociale leven van de getroffenen
- Een verband ontdekken tussen gerelateerde aandoeningen/syndromen vb. geestelijk welzijn, chronische pijn, blaas- en darmproblemen, seksuele disfunctie etc.
- Het beoordelen van de tevredenheid van de behandeling en het management.
De gegevens die met hulp van de EFNA gegenereerd zijn om een ‘Book of Evidence’ te maken zullen meegenomen worden in het Europese beleid en besluitvorming waarbij geschetst zal worden waarom neurologische stoornissen een politieke prioriteit moeten zijn.
Dus is het echt van belang dat we een groot aantal antwoorden verzamelen om ons doel te ondersteunen. Hoe groter het aantal landen en neurologische stoornissen meedoen, hoe meer interesse we zullen wekken bij de beleidsmakers in Europa!
Samen met de algemene resultaten zullen we ook de gegevens per land en per stoornis publiceren. Deze zullen vrij beschikbaar gesteld worden voor u na de lancering voor verspreiding en gebruik.
Uw deelname zal ervoor zorgen dat uw land en uw aandoening vertegenwoordigd zal zijn in de materialen ter belangenbehartiging die we zullen voorbereiden voor de lancering van onze Member of the European Parliament [MEP] Interest Group on Brain, Mind and Pain.
De enquête is meertalig en zou minder dan 15 minuten in beslag nemen. Het is beschikbaar in Engels, Frans, Spaans, Italiaans, Duits, Nederlands, Fins, Pools, Deens en Roemeens.
Klik op uw taal om online toegang te krijgen tot de enquête.
Er wordt gevraagd om de volledige naam van uw ziekte in te vullen. Voor de ME(cvs)-patiënten betekent dit dus “Myalgische Encefalomyelitis”.
U kunt helpen door de link naar deze enquête te delen en uw leden, collega’s, familie en vrienden aan te moedigen om deel te nemen! We zullen ook antwoorden aannemen van verzorgers die de enquête invullen namens een persoon die met een neurologische ziekte leeft maar die misschien niet in staat is om die zelf in te vullen.
De enquête wordt afgesloten op vrijdag 9 januari 2015. We kijken ernaar uit om antwoorden van uw land en uw ziekte te ontvangen, en zullen onze resultaten delen in het begin van 2015!
