Living With Chronic Fatigue Syndrome, 13 april 2016
Een patiënt vat samen wat bewezen is en waar experts over oordelen. Hij deelt ook zijn eigen ervaringen. Raadpleeg altijd een arts voor u een behandeling begint.
Gabapentine is een anti-epilepticum, dat ME-patiënten mogelijk kan helpen om de volgende redenen:
- verminderen van algemene pijn
- tegengaan van neuropatische pijn
- minimaliseren van vermoeidheid
- verlichten van spierkrampen
- verbeteren van de slaapkwaliteit
- stoppen van het rusteloze benen syndroom (restless legs)
- verbeteren van de blaasfunctie
- potentiële neuroprotectieve eigenschappen
- verminderen van symptomen van chemische overgevoeligheid
Gabapentine was aanvankelijk werkzaam omwille van de effecten op de GABA-neurotransmitter en zorgde voor kalmte en slaap. Nu denkt men dat de activiteit te danken is aan het feit dat het een calciumkanaalblokker is. Het zou de afscheiding kunnen verminderen van bepaalde neurotransmitters die pijn veroorzaken en de hersenen stimuleren. Volgens anekdotische meldingen kregen veel ME-patiënten meer energie door Gabapentine. Helaas lijken de effecten bij velen geleidelijk aan af te nemen.
De mening van ME-specialisten en dokters over Gabapentine
Voor Dr. Goldstein is Gabapentine een van de vijf favoriete behandelingen voor ME, waaronder Nimodipine, Oxytocine, intraveneuze Lidocaïne en Baclofen. Gabapentine kan het neurotransmitteronevenwicht reguleren in de hersenen van ME- en fibromyalgiepatiënten. Een lage dosis van 100 – 800 mg kan effect hebben binnen de 30 minuten tot 8 uur. Hij beveelt aan de dosis geleidelijk aan te verhogen naar maximum 5000 mg (in bv. 3 doses) per dag als men het kan verdragen. Een groot deel van de patiënten van Dr. Goldstein rapporteerden een toename van energie kort na de eerste dosis en sommige patiënten ervaarden ook de antidepressieve effecten.
Dr. Teitelbaum schrijft Gabapentine voor aan een aantal van zijn patiënten om de slaap te verbeteren. Hij brengt het product onder bij Gabitril en Lyrica. Deze drie medicijnen zijn aan elkaar verwant, maar volgens hem kan de patiënt een van de drie vaak beter verdragen en is het ene product werkzamer dan het andere. Dr. Teitelbaum laat de patiënt over het algemeen beginnen met Gabapentine of Gabitril. Als blijkt dat dit niet werkt, schrijft hij Lyrica voor. Deze drie behandelingen verminderen volgens hem pijnniveaus en rusteloze benen en verbeteren de diepe slaap. Hij stelt dat de drie medicijnen niet verslavend zijn. Men dient ze echter wel langzaam af te bouwen, vooral als ze langdurig gebruikt worden. Hij laat zijn patiënten beginnen met een dosis Gapabentine van 100 – 300 mg per nacht en verhoogt de dosis geleidelijk aan tot 300 – 900 mg drie maal daags.
Dr. Cheney plaatst Gabapentine in de categorie van de neuroprotectieve medicijnen, die de ME-patiënten hun overgevoeligheid voor stimulatie zouden kunnen verbeteren. Hij laat zijn patiënten starten met 300 mg driemaal daags. Volgens hem gebruiken sommige dokters te hoge dosissen Gabapentine. In 2009 zegt hij in een toespraak minder een voorstander van Gabapentine te zijn.
Dr. Enlander gebruikt Gabapentine bij een aantal van zijn patiënten. Het stopt volgens hem de “abnormale impulsen” in de hersenen en daardoor neemt de vermoeidheid af. Hij gebruikt doses tot maximum 2400 mg per dag.
Studies
In 2007 werd een studie uitgevoerd door Arnold et al. bij fibromyalgiepatiënten, die Gabapentine gebruikten in doses tussen 1200 mg en 2400 mg gedurende 12 weken. De patiënten hadden duidelijk een betere slaap en minder pijn en vermoeidheid, in vergelijking met de placebogroep. De meest frequent genoteerde bijwerkingen waren verdoving/slaperigheid en duizeligheid.
In 2010 vonden Usui et al. een sterke aanwijzing wie de grootste kans maakte om te reageren op Gabapentine. Wie geen grote kans maakte, had volgens een SPECT-scan hyperperfusie in bepaalde delen van de hersenen. Het kwam erop neer dat een toegenomen toevloed van bloed in de hersenen verband hield met een povere reactie op Gabapentine.
In 2015 onderzocht een studie door North et al. de effecten van een meer uitgebreide versie van Gabapentine op fibromyalgiepatiënten gedurende 15 weken. Patiënten ondervonden een toename van kwaliteit en kwantiteit van de slaap. Veel verbeteringen werden pas na vier weken waargenomen. In tegenstelling tot de studie van Arnold et al., had deze studie geen controlegroep en was de steekproef kleiner.
Bijwerkingen
Men beschouwt Gabapentine in het algemeen als redelijk veilig en goed te verdragen. Toch rapporteerden enkele ME-patiënten bijwerkingen. Een Cochrane review door Moore et al. in 2011, gebaseerd op gegevens van chronische neuropatische pijnpatiënten, concludeerde dat Gabapentine over het algemeen verdragen werd, maar dat er frequent bijwerkingen optraden. 12% van de patiënten trok zich terug uit de studie omwille van de bijwerkingen. Meest voorkomend: duizeligheid, slaperigheid, perifeer oedeem en verstoring van de manier van lopen. De Cochrane review stelde dat ernstige bijwerkingen niet vaker voorkwamen bij de Gabapentine-groep dan bij de placebogroep.
We moeten benadrukken dat de overeenkomst vrij universeel is dat Gabapentine moet worden opgestart met een lagere dosis en geleidelijk aan opgevoerd zo lang men ze verdraagt. Plots stoppen met de behandeling kan ook schadelijk zijn. Meestal raadt men patiënten aan om langzaam af te bouwen. Sommige artsen raden Gabapentine alleen aan voor het naar bed gaan om de slaap te verbeteren terwijl anderen het drie maal daags aanbevelen.
Mijn ervaring met Gabapentine
Eind 2015 begon ik met Gabapentine in de hoop een paar voordelen te ondervinden. De voornaamste reden voor mijn keuze was slecht slapen. Bovendien wilde ik zien of het symptoom van rusteloze benen (restless legs) zou verminderen. De overprikkeling van patiënten neemt soms af, maar ik twijfelde of dit bij mij zou gebeuren. Ik hoopte ook dat ik meer energie zou krijgen.
Voor het slapengaan nam ik 100 mg Gabapentine. Omdat er geen bijwerkingen waren, verhoogde ik geleidelijk aan de dosis. Ik ging tot het relatief lage maximum van 300 mg per nacht. Hiermee sliep ik redelijk diep, maar werd nog steeds niet verkwikkend wakker. Vreemd genoeg had Gabapentine geen invloed op mijn rusteloze benen. De dosis nog meer verhogen wilde ik niet, want ik voelde me overdag “bewusteloos” en bovendien sloeg het mij ’s nachts buiten westen.
Na een maand van 300 mg per nacht begon het effect om me in slaap te houden gedurende het grootste deel van de nacht, te verminderen. Ik bouwde het relatief gemakkelijk af omdat het enige echte positieve effect om me in slaap te houden, was verminderd. Enkele maanden later probeerde ik Gabapentine nog eens in dezelfde dosis met hetzelfde resultaat. De slaapproducerende werking was na een maand verminderd.
Over het algemeen had ik geen last van de meest voorkomende bijwerkingen en de effectiviteit van Gabapentine in het verbeteren van mijn algemene ME, was te verwaarlozen. Op basis van de studie van Usui et al, die ik eerder vermeldde, was het waarschijnlijker dat ik in de groep zou zitten van mensen, die wel een reactie ondervonden. Mijn SPECT-scan wees op hypoperfusie (verminderde bloedstroom) in de hersenen – het tegenovergestelde van de fibromyalgiepatiënten die niet reageerden op Gabapentine.
Conclusie
Gabapentine wordt relatief veel gebruikt voor ME, alhoewel men het vaker voorschrijft voor fibromyalgie. Het richt zich op meerdere, ogenschijnlijk geen verband met elkaar houdende ME-symptomen. Daarom gebruiken patiënten het om verschillende redenen. Mijn slaapduur verbeterde, maar mijn slaapkwaliteit niet. Uiteindelijk verdween dit enige positieve effect. Daarom ben ik ermee gestopt.
N.B.: zie ook de colleges wetenschap voor patiënten met Dr. Julia Newton en Dr. Charles Shepherd
- Wetenschap voor Patiënten: afl.45. ME en de bloedsomloop (Prof. Dr. Julia Newton)
- Wetenschap voor Patiënten: afl.44. Neurocognitieve problemen bij ME (Prof. Dr. Julia Newton)
- Wetenschap voor Patiënten: afl.43. Introductie – ervaring met ME (Prof. Dr. Julia Newton)
- Wetenschap voor Patiënten: afl.42. Stand van zaken betreffende ME (Dr. Shepherd)
- Wetenschap voor Patiënten: afl.40. ME en mogelijke behandelingen (Dr. Shepherd)
© Living with chronic fatigue syndrome. Vertaling Meintje, redactie NAHdine en Zuiderzon, ME-gids
