Opinie over ME: “Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis”
Observant, 22 maart 2017
ME is geen psychische ziekte, maar een systeemziekte, betoogde prof. Jan Willem Cohen Tervaert onlangs in de serie over Mythbusters in Observant. Huisarts, verzekeringsarts, onderzoeker en ME-patiënt Mark Vink is het met hem eens. Hij analyseerde de onderzoeksuitslagen van de grote Britse PACE- studie naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME) en ontdekte een ´aantal fouten´ die hij in twee wetenschappelijke artikelen beschreef. Een van die artikelen leverde hem een nominatie op voor de John Maddox Prize 2016, een initiatief van onder andere het wetenschappelijk tijdschrift Nature.
Vele jaren geleden, terwijl ik aan het herstellen was van een longontsteking, kreeg ik van de ene op de andere dag problemen met lopen. Plotseling leek dertig meter verder dan een marathon en hadden mijn krachteloze benen vijftien minuten nodig om van deze triviale inspanning te herstellen. Omdat ik niet moe was en routinetesten niet afwijkend waren, werden mijn klachten afgewimpeld als aanstelleritis.
Men vergat echter dat afwezigheid van bewijs, geen bewijs van afwezigheid is, en dat bewijzen die aantonen dat een aandoening psychosomatisch is, niet bestaan. Bovendien, als je niet de juiste (bloed)test doet, krijg je ook niet het juiste antwoord. Doe je die wel dan vind je bij mij sterk verhoogte melkzuurwaarden die laten zien dat ik een enorme inspanning geleverd heb, ook al liep ik alleen maar heen en weer naar de wc. Combineer je die melkzuurwaarden met mijn klachten, zoals ik in een artikel (https://www.researchgate.net/profile/Mark_Vink) gedaan heb, dan zie je dat mijn verlies aan spierkracht veroorzaakt wordt door ernstige energieproductieproblemen in mijn cellen.
De diagnose ME kwam voor mij als donderslag bij heldere hemel, want die ziekte zit volgens de deskundigen ‘tussen de oren’. Bijna iedereen denkt dat ME-patiënten altijd moe zijn – we noemen het immers ook het chronisch vermoeidheidssyndroom -, én dat je ME geneest met gedrags- en bewegingstherapie. Moeheid is echter geen kenmerk van ME, maar iets wat je net als bij bijvoorbeeld kanker of MS, erbij zou kunnen hebben. Het hoofdkenmerk van ME, wat je simpelweg kan objectiveren via twee fietsproeven, is een abnormaal traag (spier)herstel na minimale inspanning. Net alsof je mobieltje grote moeite heeft met het versturen van een 1-regelig sms’je en daarna 24-uur nodig heeft om weer 1 procent bij te laden.
Bewegingstherapie veroorzaakte bij mij, net als bij legio anderen, een ernstige terugval. Ik ben al vele jaren bedlegerig omdat spierkracht, om te zitten, te staan of voor de meeste andere dingen, ontbreekt, net als effectieve therapie. Daarom moest ik dit artikel ‘schrijven’ met behulp van een spraakprogramma en spraakmemo’s die voor mij uitgetypt zijn.
De PACE trial
Een aantal jaren geleden hebben Engelse psychiaters de PACE trial gepubliceerd, de tot nu toe grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie bij ME, waarin ze concluderen dat bewegings- en gedragstherapieën effectief zijn: 22 procent van de patiënten zou hierdoor genezen. Nadere analyse door de psychologe Carolyn Wilshire maar ook in twee door mij gepubliceerde artikelen, laat echter zien dat ze tijdens de studie hun eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Plotseling was een score van een bejaarde van 84 voldoende voor een 38-jarige (de gemiddelde leeftijd in de studie) om fysiek ‘hersteld’ te zijn. Bovendien was13,3 procent van de deelnemers (volgens door de PACE trial vooraf vastgestelde criteria voor ziek zijn) op het moment van onderzoek ziek genoeg om aan de studie deel te nemen, maar even later – door een aanpassing van de criteria voor ziek zijn en hersteld – ook gedeeltelijk hersteld. Deze 13,3 procent had uitgesloten moeten worden van het onderzoek. Ze is echter meegeteld waardoor ten onrechte de indruk wordt gegeven dat de therapieën effectief zijn.
Ondanks ‘effectieve’ therapieën bleven mensen ziek, zo ziek dat het aantal arbeidsongeschiktheidsuitkeringen verdubbelde. Er waren geen objectieve veranderingen in de gezondheidssituatie, sterker nog: niemand herstelde zodanig dat de klachten verdwenen en men weer alles kon doen als voor de ziekte. Volgens de objectieve 6-minuten wandeltest waren patiënten zelfs nog steeds ziek genoeg voor een longtransplantatie. Mijn analyse van de resultaten van de individuele deelnemers liet bovendien zien dat in maximaal 82 procent, gedrags- en bewegingstherapie zelfs schadelijk kunnen zijn.
Kortom: Het is in ieders belang dat ME-patiënten zo snel mogelijk weer aan de slag gaan en niet meer op uitkeringen zijn aangewezen. Her-analyses van de PACE trial hebben nu aangetoond dat dat met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal gebeuren.
Mark Vink
© Observant. Observant is het onafhankelijke weekblad van de Universiteit Maastricht.
Lees hier het opinieartikel van prof. Peter White (in het Engels)
Het onderuithalen van een mythe door het onderuithalen van een mythe
Observant, 22 maart 2017
“Veel ME-patiënten lijden dagenlang aan een overweldigende uitputting na
inspanning, de zogenaamde postexertionele malaise, of PEM. Er bestonden
twijfels of de grote Britse PACE-studie correct was,”
zei Professor in de Interne Geneeskunde en Immunologie Jan Willem Cohen
Tervaert
een paar weken geleden in de Mythbusters serie van de Observant.
De professoren Trudie Chalder, Michael Sharpe en Peter White, die deze
PACE-studie naar het chronisch vermoeidheidssyndroom leidden, zijn ervan
overtuigd dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie “matig
effectief zijn en veilig voor patiënten met CVS/ME. Om te suggereren dat
dit niet het geval is, is het propageren van een mythe”.
Professor Cohen Tervaert stelt in zijn interview met de Observant
in “Mythe: ME is een psychische ziekte” dat het chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS), beschouwd als een andere naam voor ME, een
invaliderende en vaak onbegrepen ziekte is. Zich slechter voelen na
activiteit is een centraal kenmerk, naast slechte concentratie,
slaapproblemen en pijn. Wij zijn het eens met deze uitspraken. Maar, door
zijn gretigheid om de mythe te ontkrachten dat een dergelijke ernstige
ziekte gemakkelijk kan worden afgedaan als niet echt of onbelangrijk,
riskeert hij het scheppen van een nieuwe mythe – dat gedragsmatige
behandelingen mensen met CVS niet helpen.
Wij leidden de PACE-studie, die door Professor Cohen Tervaert werd
bekritiseerd, en die vond dat dergelijke behandelingen effectief zijn. De
PACE-studie was de grootste studie van behandelingen voor de ziekte, waarin
641 patiënten met CVS willekeurig werden toegewezen aan een van de vier
behandelingen: specialistische medische zorg of specialistische medische
zorg samen met een van de vier behandelingen: adaptieve pacingtherapie
(aanpassen van activiteit om binnen de grenzen van de ziekte te blijven),
cognitieve gedragstherapie (CGT) of graduele oefentherapie (GET). De
resultaten toonden duidelijk aan dat CGT en GET zowel symptomen als
beperkingen meer verbeterden dan de twee andere behandelingen. Van even
groot belang is dat de studie aantoonde dat alle vier de behandelingen
veilig waren. Deze studie tezamen met het bewijs uit vele voorgaande
studies toonde hetzelfde aan; dat CGT en GET mensen met CVS op een veilige
manier helpen. Tegelijkertijd benadrukken we wat we in onze hoofdpaper
zeiden: “De effectiviteit van gedragsmatige behandelingen betekent niet dat
de aandoening psychologisch van aard is.” CGT en GET zijn nuttige
behandelingen voor veel chronische en invaliderende aandoeningen.
In een secundaire analyse vonden we dat 22% van de patiënten die CGT of GET
kreeg, voldeed aan de criteria voor herstel, in vergelijking met 7% en 8%
na afloop van de twee andere behandelingen. Onze criteria voor het
beoordelen van herstel (waaraan allemaal voldaan moest worden) omvatten:
binnen de normale waarden zijn voor vermoeidheid en fysiek functioneren,
niet langer voldoende ernstig CVS hebben om toegelaten te kunnen worden tot
de studie, en patiënten die hun eigen algehele gezondheid beoordeelden als
ofwel “veel beter” ofwel “erg veel beter”.
Zoals Professor Cohen Tervaert zei, werden een aantal data van de
PACE-studie vorig jaar vrijgegeven onder de Wet op de Vrijheid van
Informatie in het Verenigd Koninkrijk. Enkele patiëntenactivisten hebben
met de hulp van twee statistici, alleen de hersteldata opnieuw geanalyseerd
– niet de belangrijkste resultaten. Ze maakten gebruik van strengere
drempelwaardes voor het definiëren van herstel, zoals het slechts meetellen
van de mensen die “erg veel beter” waren. Niet verrassend is dat ze
ontdekten dat kleinere aantallen patiënten voldeden aan hun criteria voor
herstel. Het gebruik maken van verschillende drempelwaardes om herstel te
onderzoeken zal duidelijk resulteren in verschillende herstelpercentages.
Er bestaat geen universeel vastgestelde definitie van herstel, dus kunnen
we er niet zeker van zijn welke cijfers het meest accuraat zijn, maar
eerdere studies en studies van patiënten vonden vergelijkbare cijfers met
die van ons.
Waar men ook voor kiest om herstel te definiëren, de belangrijkste
bevindingen van de studie blijven overeind – dat CGT en GET beide veilig
zijn en effectief in het verminderen van vermoeidheid en het verbeteren van
het functioneren. Bij zo’n chronische en invaliderende ziekte is het goed
om een hoopvolle boodschap te hebben voor patiënten waarvoor we, zoals
voorgaande onderzoekers, niet een maar twee behandelingen vonden die matig
effectief zijn en veilig voor patiënten met CVS/ME. Om te suggereren dat
dit niet het geval is, is het propageren van een mythe.
Professors Trudie Chalder, Michael Sharpe en Peter White, Kings College
London, University of Oxford, Queen Mary University of London, UK
© Observant. Observant is het onafhankelijke weekblad van de Universiteit Maastricht.
Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon, ME-gids.
Lees ook
