Op de facebookpagina van Justice for Karina Hansen (J4KH) verscheen volgende bericht:
Vandaag luiden we het begin in van een nieuwe campagne om te zorgen dat Karina Hansen een second opinion krijgt van ME-deskundigen. Dr. Nigel Speight uit Engeland heeft vriendelijk toegestemd om Karina te willen gaan bezoeken. De ME Vereniging Denemarken heeft ermee ingestemd zijn reiskosten te betalen. Maar we moeten dat de door de staat benoemde voogd van Karina verzoeken. Karina’s ouders schreven hem een week geleden met het verzoek deze second opinion toe te staan.
De voogd gaf als antwoord dat hij in de behandeling gelooft die Karina krijgt. Hij stemde toe het verzoek te bespreken met degenen die belast zijn met de zorg voor Karina. Wij van J4KH vinden het niet alleen een redelijk verzoek, men is zelfs verplicht haar het patiëntenrecht van een second opinion te gunnen. In Denemarken moet je om dit recht te doen gelden, lijden aan een ernstige of levensbedreigende aandoening. Volgens ons voldoet Karina aan allebei. Wij hebben haar voogd geschreven en hem ook gevraagd aan dat verzoek te voldoen. De tekst van die brief volgt hieronder. Lees die alsjeblieft en deel hem met groepen, fora, blogs, de media enz. Niet alleen op het gebied van ME, maar met iedereen die belangstelling heeft voor mensen- en patiëntenrechten.
Petitie: We vragen u om Karina het recht te geven op een second opinion door vermaard ME-expert Dr. Nigel Speight
We willen jullie graag de gelegenheid geven om deze open brief aan Karina’s voogd te steunen, en zijn een petitie begonnen die je kunt tekenen om degenen die belast zijn met de zorg voor Karina te laten weten dat zij volgens jou recht heeft op een second opinion:
Open brief aan Karina’s voogd:
Geachte voogd,
Wij schrijven u uit bezorgdheid om Karina. Naar wij hebben vernomen bent u als voogd toegewezen aan Karina Hansen, en hebben haar ouders u geschreven met het verzoek haar een second opinion toe te laten staan door een internationaal ME-deskundige, dr. Nigel Speight. Wij verzoeken u vriendelijk om deze deskundige Karina binnen niet al te lange tijd te laten zien. Naar onze mening hangt de kwaliteit van leven en wellicht zelfs het leven zelf van deze jonge vrouw af van dit besluit.
We hebben er begrip voor dat de voogdij over iemand met zo’n complexe ziekte een moeilijke opdracht kan zijn. Wij hebben er tijd voor uitgetrokken om enkele feiten die verband houden met deze situatie uit te zoeken. Feiten die u van nut kunnen zijn bij het nemen van dit besluit.
- Karina heeft recht op een second opinion. Naar ons begrip wordt in Denemarken dit recht toegekend als er sprake is van een ernstige of levensbedreigende ziekte. Ons is bekend dat Karina een ernstig geval is, wat duidelijk blijkt uit haar symptomen en kwaliteit van leven. Haar toestand is volgens ons ook levensbedreigend. Een geval van iemand die stierf aan ME na onjuist behandeld te zijn is Sophia Mirza. Wij zijn heel bang dat als u de gelegenheid om Karina te laten zien door deze deskundige niet benut, haar een soortgelijk lot te wachten staat.
- We hebben nader onderzoek gedaan naar Karina’s rechten als burger van de Europese Unie, en willen die informatie graag met u delen. De Europese Raad voor Patiëntenrechten die als taak had om stelregels en strategieën vast te leggen om patiëntenrechten te garanderen, biedt een uitstekend uitgangspunt om Karina’s rechten te begrijpen. Op Karina’s geval zijn met name het recht op weigering van een behandeling, het keuzerecht van andere behandelaars, het recht op steun van familie tijdens een behandeling en het recht op ‘grondige, gerechtvaardigde, effectieve en directe’ aandacht voor klachten. Zie http://www.who.int/entity/genomics/public/eu_declaration1994.pdf
- Nog een leidraad voor het vastleggen van deze belangrijke gezondheidszorgwetten is, dat bij beslissingen over een patiënt rekening dient te worden gehouden met ‘wat bekend is over, en wat met de grootste mate van zekerheid aangenomen mag worden als zijnde de wensen van de patiënt”(Verklaring ter bevordering van Patiëntenrechten in Europa). Voordat Karina op 12 februari 2013 uit huis werd gehaald, heeft Karina haar wensen duidelijk te kennen gegeven. Ze wees GET en CGT af. Ze weigerde ook door Nils Balle Christensen behandeld te worden. Karina koos haar ouders als wettige vertegenwoordigers. Luister alstublieft naar wat zij te zeggen hebben over de wensen van hun dochter.
Wij zijn een groep mensen uit verschillende landen, die zich verzameld hebben om te zorgen dat Karina’s rechten gerespecteerd worden. Wij zijn onpartijdig en hebben geen ander belang dan het beste te willen voor Karina’s gezondheid. Wij maken deze brief openbaar en zullen ook de door Karina Hansens ouders aan u geschreven brief met hun volledige toestemming openbaar maken.
Wij verzoeken u al deze richtlijnen mee te nemen in uw overweging, en u er als Karina’s door de staat toegewezen voogd van te verzekeren dat haar mensenrechten worden gerespecteerd.
Hoogachtend
Het bestuur van Justice for Karina Hansen
Dank aan de ME/cvs Vereniging voor de vertaling.
Lees ook
- Geen rechtvaardigheid voor ME-patiënte Karina: verklaring van haar ouders
- In actie voor Karina Hansen
- ME-patiënte Karina: “Jullie vermoorden mij!”
- Het schrijnende verhaal van Karina
- Kaartenactie ernstig zieke Karina: vervolg + petitie
- Met zijn allen voor ernstig zieke Karina
- Ernstig zieke ME-patiënte Karina uit huis gehaald
- Deense Gezondheidsraad dreigt ermee om een ernstig zieke ME-patiënte in een psychiatrisch ziekenhuis te laten opnemen
