Het is uw laatste kans om uw stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.
Zoals u wellicht weet wordt er momenteel in Nederland gewerkt aan een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnostiek, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS, ook wel kortweg “richtlijn CVS” genoemd.
Het concept van deze richtlijn is onlangs openbaar gemaakt (zie: http://www.diliguide.nl/document/3435/file/pdf ).
Na jaren van overleg, het afbreken van overleg, het uit overleggen stappen van partijen, het weer opstarten van overleg, en het stagneren van overleg, is er een concept-richtlijn voor multidisciplinaire doeleinden.
Cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie (GET) zijn volgens deze richtlijn de enig aan te bieden therapieën in Nederland bij CVS.
Volgens deze richtlijn is ME hetzelfde als CVS. Internationale diagnose-afspraken zoals de Internationale Consensus Criteria, die gebaseerd zijn op honderden onderzoeken, worden te licht bevonden om mee te wegen.
Aan het gegeven, dat met name GET een averechts effect heeft op veel ME-patiënten met ernstige klachten, en in gevallen kan bijdragen aan hun dood, wordt voorbij gegaan. Wat gebeurt er met een ‘geneesmiddel’ dat als neveneffect de dood kan veroorzaken?
Daarom hebben de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting gezamenlijk een korte enquête opgesteld om naar uw mening over deze conceptrichtlijn te peilen. Op deze manier kan u uw stem nog éénmaal laten horen. Maak er massaal gebruik van, voordat die voor jaren wordt gesmoord. Het is uw laatste kans om uw stem te laten horen over de multidisciplinaire richtlijn CVS.
De enquête vindt u op http://www.enquetemaken.be/toonenquete.php?id=105521. De enquête bestaat uit 3 inhoudelijke vragen en 2 vragen over de achtergrond van de invuller.
Dank voor uw medewerking!
Reageren kan tot eind mei.
13 april 2012. Hieronder een tussenstand over de enquête conceptrichtlijn CVS. De enquête zal nog tot eind mei in de lucht blijven.
Groeten, M. Koolhaas
—————–
In totaal legden 410 mensen deze enquête af.
Statistieken voor vraag 1 : Als deze conceptrichtlijn ook de definitieve richtlijn wordt, wat is dan uw totaaloordeel over deze richtlijn?
1.1 Positief 3.17%
1.2 Negatief 96.83%
Statistieken voor vraag 2 : Als deze conceptrichtlijn ook de definitieve richtlijn wordt, verwacht u daarvan een verbetering of verslechtering ten opzichte van de huidige situatie voor de positie van CVS-patiënten, waartoe in de richtlijn ook ME-patiënten worden gerekend?
2.1 Verbetering 4.39%
2.2 Verslechtering 95.61%
Statistieken voor vraag 3 : In de conceptrichtlijn worden alleen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) als eerste en tweede behandelmogelijkheden aanbevolen. Bent u het met deze aanbeveling eens of oneens?
3.1 Mee eens 0.98%
3.2 Mee oneens 99.02%
Statistieken voor vraag 4 : Hoe bent uzelf betrokken bij deze richtlijn?
4.1 Ik ben/beschouw mezelf als ME-patiënt 69.02%
4.2 Ik ben/beschouw mezelf als CVS-patiënt 15.61%
4.3 Ik ben zelf geen patiënt, maar ken in mijn directe omgeving een patiënt 16.10%
4.4 Ik ben behandelaar of hulpverlener van ME- , ME/CVS- of CVS-patiënten 3.17%
Statistieken voor vraag 5 : Bent u lid of donateur van één of meerdere ME/CVS-patiëntenorganisaties in Nederland?
5.1 Ja 62.93%
5.2 Nee 37.07%
3 reacties
IEDEREEN INVULLEN DEZE ENQUETE, DIT IS JE KANS JE MENING EROVER UIT TE SPREKEN!
Ingevuld uiteraard, goeie zet deze enquête. Hoop van harte dat er iets mee gedaan wordt door de richtlijnwerkgroep..
Samenwerking
De vereniging, de stichting en de steungroep werken samen, hoera!
Groetjes, Ariadne.
Trompettengeschal vanuit professionele, gebureaucratiseerde fluimers, het toppunt van gepolitiseerde onwil en corruptie en bijliggend, het product van zuivere domheid door onnauwkeurigheid en geprogrammeerde kortzichtigheid.