#MEAction, 11 juli 2020.
Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) heeft een document uitgebracht met de titel “tussentijdse bevindingen”, waarbij gesteld wordt dat de aanbeveling van graduele oefentherapie voor milde en matige ME/cvs niet toegepast mag worden bij mensen met vermoeidheid na COVID-19. Ze merken op dat de bestaande richtlijn in 2007 gepubliceerd werd, vele jaren voor de pandemie, en dat ze zich bewust zijn van de zorgen rond graduele oefentherapie.
Verder stelt NICE dat het bewijs voor en tegen graduele oefentherapie een van de belangrijkste kwesties is die de commissie die de richtlijn herschrijft, overweegt. Dit is tot dusver de meest prominente waarschuwing van NICE dat de bewijsbasis voor graduele oefentherapie niet het grootschalige gebruik ervan rechtvaardigt.
NICE heeft ook een waarschuwing toegevoegd op de voorpagina van de bestaande richtlijn uit 2007 die van kracht blijft tot de nieuwe richtlijn afgerond is:
“NICE is zich bewust van de zorgen rond graduele oefentherapie (GET) voor mensen die herstellen van COVID-19. Zie de pagina richtlijn in ontwikkeling voor informatie over onze update van deze richtlijn, die het herzien van het bewijs over GET zal bevatten.”
NICE staat al jarenlang onder druk om de aanbeveling van graduele oefentherapie te verwijderen uit de richtlijn voor ME/cvs. De wetenschappelijke onderbouwing in het voordeel van graduele oefentherapie wordt op de korrel genomen door onderzoekers, artsen en patiënten van over de hele wereld. Het is ook tegengesproken door herhaaldelijk bewijs dat het de meerderheid van de mensen met ME die het volgen, schaadt, zoals een studie onder 16.000 respondenten en een recenter onderzoek door Forward-ME. De Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben GET reeds verwijderd uit het behandelingsaanbevelingen als gevolg van het rapport van het Institute of Medicine, dat geen voordeel van GET vond maar wel een risico op schade.
Gedurende het hele proces van het bijwerken van de ME/cvs-richtlijnen, heeft #MEAction UK een continue campagne gevoerd waarin men eist dat NICE onmiddellijk actie onderneemt voor de schadelijke aanbeveling van graduele oefentherapie. We hebben betoogd dat waar schade plaatsvindt, snel en daadkrachtig optreden gerechtvaardigd is. De snelle respons met COVID-19 richtlijnen bewijst dat bureaucratie opzij gezet kan worden in tijden van nationale crisis zoals deze.
Ons verzoek heeft altijd een morele dimensie gehad – we denken dat het onredelijk is dat mensen schade kunnen oplopen omwille van vertragingen in de procedure die vergeet dat er mensenlevens op het spel staan. Dit mondde uit in een 6 meter lange kaart met 2006 handtekeningen en 1200 berichten die eerder op het jaar aan NICE bezorgd werd – wat de menselijke verhalen achter de schade die mensen met ME hebben ervaren in het ondergaan van graduele oefentherapie, versterkt.
#MEAction UK waarschuwde in de begeleidende brief bij deze kaart, en in meer recente communicatie met NICE, dat de voortdurende aanbeveling van graduele oefentherapie mogelijk nu duizenden mensen met langdurige symptomen na COVID zou kunnen schaden.
Het is bemoedigend om te zien dat er eindelijk actie wordt ondernomen door NICE.
Deze verklaring brengt echter problemen met zich mee. Het verwijst de lezer naar de richtlijn van de NHS England, die nog steeds graduele oefentherapie aanbeveelt voor vermoeidheid na COVID bij patiënten die in het ziekenhuis opgenomen werden, zij het naast “energiebesparende technieken, pacing, prioriteing.”
Uiteindelijk denken we dat dit een positieve stap is. NICE hoefde geen verklaring af te leggen en als de commissie van mening was dat graduele oefentherapie veilig en geschikt was, dan zou deze verklaring niet noodzakelijk zijn.
Maar nogmaals moeten we NICE oproepen om verder te gaan. De waarschuwing moet betrekking hebben op mensen met ME, niet alleen degenen met post-COVID-vermoeidheid, en er moet worden vermeld dat graduele oefentherapie de meerderheid van mensen met ME die het ondergaat, schaadt. Bovendien moeten alle richtlijnen voor langdurige symptomen post-COVID verwijzen naar de mogelijkheid dat ongeschikte lichaamsbeweging mensen die ME ontwikkelen, schaadt. We zullen onze correspondentie met NICE verderzetten om deze kwesties aan te halen.
Hieronder vindt u de volledige verklaring van NICE:
Verklaring over graduele oefentherapie in de context van COVID-19.
NICE is zich bewust van de zorgen over graduele oefenterhapie (GET) voor mensen die herstellen van COVID-19. De NICE-richtlijn over ME/cvs (CG53) werd in 2007 gepubliceerd, vele jaren voor de huidige pandemie en er mag niet van uitgegaan worden dat de aanbevelingen van toepassing zijn op mensen met vermoeidheid na COVID-19. De aanbeveling voor graduele oefentherapie in CD53 is alleen van toepassing op mensen met een diagnose van ME/cvs als onderdeel van gespecialiseerde zorg, en CG53 is duidelijk dat het onderdeel moet zijn van een geïndividualiseerd zorgprogramma waarin de persoon centraal staat, waarbij GET alleen aangeraden wordt voor mensen met milde tot matige symptomen.
Aangezien de richtlijn momenteel herzien wordt, is het mogelijk dat deze aanbevelingen kunnen veranderen. Het bewijs voor en tegen graduele oefentherapie is een van de belangrijkste kwesties die de richtlijncommissie overweegt. NICE is van plan om in november 2020 te beraadslagen over de geüpdatete richtlijn.
NHS England heeft onlangs een richtlijn gepubliceerd over de nood tot nazorg voor gehospitaliseerde patiënten die herstellen van COVID-19 die advies bevat over vermoeidheid.
Juli 2020.
© #MEAction. Vertaling ME-gids, redactie NAHdine.
