Help de monsterstudie naar ME/CVS financieren: microben, immuniteit en complexe data

Bron: Microbe Discovery Project, 10 augustus 2016

Columbia University – Center for Infection and Immunity heeft serieus de lat hoger gelegd voor het initiële Microbe Discovery Project naar myalgische encephalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Hun rigoureuze nieuwe studie zou de weg kunnen openleggen naar diagnostische testen, en zelfs behandelingen – maar eerst hebben we fondsen nodig om het werk te voltooien.

Het huidige project aan de CII aan de Columbia University in New York heet ‘Microbial Discovery and Immunity in ME/CFS’ (‘Ontdekking van micro-organismen en immuniteit in ME/CVS’). Het team heeft onderzoek gepubliceerd dat aantoont dat het immuunsysteem van patiënten die nog niet lang ME/CVS hebben, aanzienlijk verschilt van de mensen die al veel langer ziek zijn. Dit werk rond de immuunhandtekening werd gedeeltelijk ondersteund door het Chronic Fatigue Initiative, die ook studies van het CII naar de ontdekking van pathogenen (ziekteverwekkers), proteomica, epigenetica en immuunprofilering gefinancierd heeft. Er is een schat aan onderzoek gaande aan het CII – om maar niet te spreken over hun andere lopende samenwerkingen.

Uitgebreid diepgaand onderzoek

De bedoeling van de studie is de hypothese te testen dat ME/CVS-patiënten en controles verschillende bacteriële, schimmel- of virale microflora in de orofarynx (mond en keel), lagere gastro-intestinale kanaal (darm) en bloed hebben in een grote, goed opgezette studie.

Dit zal de eerste studie naar ME/CVS zijn die het microbioom over een periode onderzoekt. Vier keer in een jaar worden stoelgang en speeksel verzameld. Zo kunnen de onderzoekers zien of de veranderingen in het microbioom en het immuunsysteem gerelateerd zijn aan de veranderingen in symptomen na verloop van tijd. Er wordt ook bloed verzameld aan het begin en aan het einde.

Alle gevallen van ME/CVS werden zorgvuldig gediagnosticeerd en voldoen zowel aan de Fukuda als aan de meer strikte Canadese criteria. De studie bevat 125 ME/CVS-patiënten en 125 gezonde gematchte controles.

Het CII heeft alleen financiële middelen om de stalen rigoureus te verzamelen, te ordenen en op te slaan. Ze hebben GEEN financiering om de stalen te testen en te analyseren – wat een kolossale hoeveelheid aan gegevens van een grote en zorgvuldige gediagnosticeerde, representatieve groep patiënten zal opleveren. Als ze de fondsen krijgen, plannen ze om enkele of alle van de volgende testen en analyses uit te voeren.

Microbioom

Ten eerste plant het CII om het menselijk microbioom te onderzoeken aangezien het in verband staat met ME/CVS, om te bepalen hoe bacteriën, schimmels, virussen – en de immuunrespons hierop – aan de ziekte bijdragen.

Men zal hoogtechnologische methoden gebruiken om al de verschillende bacteriën (bacterioom), schimmels (mycobioom) en virussen (viroom) in de darm en de mond/keel (microbioom) te bepalen, om per persoon het microbioom in kaart te brengen. Alleen al dit is een enorme onderneming met de bedoeling om potentiële triggers van een immuunrespons en/of metabolische problemen te identificeren.

Het team wil daarna een reeks van zelfs nog nieuwere technologieën gebruiken om het bloed te testen op eiwitten, metabolieten en immuunmarkers om in kaart te brengen wat er precies fout gaat bij mensen met ME/CVS.

Jacht op pathogenen (ziekteverwekkers)

VirCapSeq-VERT is het Virome-Capture-Sequencing platform voor virussen bij gewervelden. Deze krachtige nieuwe technologie werd door het CII uitgevonden en bejubeld als een van de “wereldveranderende ideeën” van 2015. Het systeem screent breed op alle virale infecties bij gewervelden, mensen inbegrepen. Deze test verhoogt virale matches van 100 naar 10.000-voudig in vergelijking met conventionele high-throughput testen.

Deze testmethode kan elk virus identificeren dat ooit gevonden werd in een persoon – naar verluidt boorden deze testen 1.7 miljoen agentia aan. Dit werk zou duidelijk het aantal gedetecteerde virussen bij mensen met ME/CVS verhogen.

Proteomica

Proteomica is de grootschalige studie van eiwitten in het bloed, die onderzoekers een eiwit‘handtekening’ geeft. Door te kijken naar alle eiwitten in het bloed, in plaats van slechts een paar, krijgen onderzoekers een veel vollediger beeld van wat er gaande is of fout gaat in het lichaam.

Het doel is om biomarkers in het bloed te identificeren die men kan gebruiken voor een diagnose, om ziekteprogressie te voorspellen, en respons op een interventie bij te houden. Biomarkers kunnen ook aangrijpingspunten voor nieuwe therapieën helpen identificeren.

Metabolomica

Metabolomica is, op een soortgelijke manier als proteomica, de studie naar ‘metabolieten’, alle kleine chemicaliën in elk weefsel of het bloed zoals aminozuren of hormonen die ontstaan uit metabolische processen in de cellen. Dit geeft aanwijzingen over wat er fout gaat in het lichaam. Onderzoekers begeven zich meer en meer in het nieuwe vakgebied van metabolomica om ziekte te begrijpen. Ron Davis rapporteerde onlangs fascinerende preliminaire bevindingen m.b.t. metabolomica bij ME/CVS, wat suggereert dat er iets ernstig mis gaat met de manier waarop patiënten energie halen uit voedsel.

Net als proteomica kunnen metabolomica gebruikt worden om potentiële ‘biomarkers’ te identificeren, die men kan gebruiken voor diagnose en therapeutische doeleinden. Als het werk bijvoorbeeld specifieke problemen met het energiemetabolisme identificeert, kunnen onderzoekers zich richten op de aanpak van deze problemen met geneesmiddelen of zelfs supplementen.

Immunologie

Om biomarkers te identificeren voor diagnose, prognose of potentiële therapeutische doeleinden, en om de geschiedenis van blootstelling aan infectieuze agentia te bepalen die het ontstaan of opflakkeren van ME/CVS kunnen triggeren.

Genetica/Epigenetica

Het team onderzoekt of bepaalde versies van genen geassocieerd zijn met subgroepen, die het verloop van de ziekte of de respons op verschillende behandelingen kunnen voorspellen.

Epigenetica is het hoofdsysteem dat sommige genen aan- en uitzet op lange termijn, zonder de DNA-sequentie zelf te beïnvloeden. Deze studie zal zoeken naar epigeneticahandtekeningen, die in verband kunnen staan met ME/CVS en die kunnen correleren met infectieuze of andere triggers.

Oriënteren op ME/CVS

Deze studie is een uitgebreid, robuust onderzoek van de prioritaire gebieden van research naar ME/CVS dat Dr. Lipkin onlangs geïdentificeerd heeft in zijn brief aan het NIH. Dit werk omvat nu complexe gegevensanalyse (datamining) en nog veel meer. Dit kan alleen maar omschreven worden als een huzarenstuk dat zich toespitst op moleculair detail – dieper graaft, bevindingen bestendigt en subgroepen ontleedt. Dit is precies het soort onderzoek dat zal helpen leiden naar diagnostische tools en mogelijke behandelingen. Dr. Lipkin verklaarde ook in de brief aan het NIH ze een Clinical Trials Unit willen ontwikkelen om:

“rigoureus interventies te onderzoeken, waaronder probiotica/nutritioneel, biologisch (vb. immuunregulatoren; anticytokine antilichamen); medicatie en mogelijk, microbioomgerelateerde (vb. stoelgangtransplantatie van darmflora, andere) aanpakken.”

Aangezien het team nauwe banden heeft met vijf expertklinieken, is de trials unit goed geplaatst om patiënten te rekruteren om trials zo snel mogelijk op de rails te plaatsen. Deze studie zou deel uitmaken van de fundamenten voor het oprichten van een centraal kenniscentrum voor onderzoek naar ME/CVS; dat hopelijk uiteindelijk een mondiale component zal hebben.

Deze onderzoekers hebben de steun van de gemeenschap nodig met duizenden donaties. Het gaat niet om de hoeveelheid dollars, maar over hoeveel we kunnen krijgen om iets te ondersteunen, delen en doneren: alle kleine beetjes helpen!

U kan rechtstreeks voor deze studie doneren via de beveiligde website van het CII: