MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018
De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen, de ogenschijnlijke aanleiding van het inspectie bezoek en eventuele consequenties buitengewoon alarmerend. Daarom willen wij samen met jullie in actie komen.
Vrees voor groei groep zware patiënten
Volgens de strikte ME criteria zijn er behoorlijk wat zware patiënten in de praktijk van Stichting CardioZorg. Dr. Visser laat weten dat er in zijn praktijk 48% van de gevallen gering getroffen is waarbij gering betekent dat de patiënt nog maar 50% belastbaar is in vergelijking met het activiteiten niveau van voor het toeslaan van de ziekte. 42% procent is matig getroffen en 10% ernstig volgens de ME criteria. Er zijn dus behoorlijk veel zware patiënten. Deze groep zal snel groeien in het geval de ondersteuning van Stichting CardioZorg weg zou vallen. Dr. Van Campen zegt verder over de zaak : “ Als we tot sluiting gedwongen worden, betekent het dat er geen patiënt meer gezien kan worden en alles stopt. Afhankelijk van hoe de inspectie dit insteekt, kan dit tijdelijk (tenminste een jaar) zijn of wellicht permanent.” Een bittere pil, want dit zou ook consequentie voor een eventuele biobank en lopend onderzoek kunnen hebben.
Geen passend alternatief
Mocht de praktijk sluiten dan zouden nieuwe ME-patiënten sneller achteruit kunnen gaan omdat ze niet de juiste diagnose en (soms ook verkeerde) behandeling krijgen. Voor de patiënten van Stichting CardioZorg zal het moeilijk zijn om een vervangende arts te vinden met dezelfde kundigheid op het gebied van ME in combinatie met ziektes als POTS en fybromyalgie. Bovendien is het maar de vraag of reguliere artsen die niet bekend zijn met de specifieke medicatie die de patiënten nu krijgen dit willen overnemen omdat ze (terecht) vinden dat dit specialistenwerk is
Wat kun jij doen?
#MillionsMissing Holland vraagt mensen met ME, CVS, POTS, OI, fibromyalgie en of gerelateerde aandoeningen, hun naasten en mantelzorgers een getuigenis te plaatsen om de inspectie te wijzen op de verwaarlozing van mensen met ME en het gebrek aan kennis bij artsen. Wat betekent het hebben van een ME-specialist voor jou? Hoe lang wacht jij al op een diagnose? Wat kun jij dankzij hulp van Professor Dr. Visser en / of Dr. Van Campen nu wel wat je eerst niet kon? Wat betekent het als de schaarse kennis op het gebied van diagnostiek en behandeling van ME, CVS, POTS, OI, fibromyalgie en gerelateerde aandoeningen niet meer voor jullie beschikbaar is? Jouw getuigenis op het digitale prikbord #helpdedokter is nu nodig en kan voor velen het verschil maken tussen ziek en ernstig ziek, ernstig ziek of op het randje van de dood.
Hoe zwaar weegt het belang van de patiënt eigenlijk?
Het belang van patiënten bij het voortbestaan van Stichting CardioZorg is hoog. Maar hoe zwaar weegt het belang van patiënten voor de inspectiedienst? Kiest IGJ juist tegen zorg voor mensen met ME? We houden rekening met het zwaarste scenario. Jouw getuigenis is dan ook erg belangrijk om beleidsmakers, instanties en in dit geval de inspectie te laten zien dat er dringend artsen met verstand van ME, CVS, POTS en op ME gelijkende aandoeningen nodig zijn. Velen zijn voor zorg afhankelijk van de expertise van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Laat daarom een getuigenis achter op dit digitale prikbord: https://www.kudoboard.com/boards/ob1mSjLV
Kudoboard for MillionsMissing
View MillionsMissing’s Kudoboard and add additional kudos, photos, and videos. Then schedule delivery and invite others to contribute.
Ondergrens : 150 inzendingen
In het online document kun je kort jouw verhaal opschrijven in ongeveer 200-300 woorden. Uiteraard mag je jouw verhaal voorzien van een foto van jezelf, jouw MillionsMissing poster, of een foto van jouw schoenen. Om je op weg te helpen hebben wij wat vragen die je als aanzet kunt gebruiken :
- Naam, leeftijd en hoe lang je ziek bent
- Wat betekent het gebrek aan kennis bij artsen voor jou?
- Ben je ziek geworden door cognitieve gedragstherapie of bewegingstherapie? Wat zijn de gevolgen?
- Wat zou het betekenen als er geen ME-specialist meer in het land zou zijn?
- Waarom moet Stichting Cadiozorg open blijven?
- Wat betekent het voor jou als je geen hulp meer zou kunnen ontvangen van Stichting Cardiozorg?
- De redactie behoudt zich het recht voor racistische, ongepaste, beledigende, spammy, niet conform het format gemaakte – of niet relevante bijdragen te verwijderen.
Pas als wij 150 inzendingen hebben, zullen wij ons tot de inspectie richten.
Monique (31), ME-patiënt en al 21 jaar ziekMonique (31) is al 21 jaar ziek. Zij schreef de eerste bijdrage: “Pas toen ik in 2009 bij dr. Visser terecht kwam, veranderde er wat. Hij stuurde me door naar de juiste specialisten en deed onderzoek en zo kwam steeds duidelijker in kaart dat er fysiek heel veel mis is. Er kan eigenlijk alleen aan symptoombestrijding gedaan worden, maar alle beetjes zijn ontzettend meegenomen en zijn inzichten helpen ook om het leven wat draaglijker, of in ieder geval wat begrijpelijker te maken. Zonder dokter Visser zou ik ook nu nog steeds GEEN medische hulp krijgen, hij is de enige arts die kennis heeft van mijn ziekte, bij de specialist of de Eerste Hulp word ik zo weer weggestuurd. Dat is een hele enge gedachte.”
Kom je er niet uit of heb je een vraag? Hier onder tref je een handleiding aan voor het plaatsen van een bericht op het digitale prikbord. Klik op de link om het document te openen. Als je te ziek bent, toevallig net je computer uitvalt of het om andere redenen niet lukt om zelf een bericht te plaatsen, dan kun je een getuigenis en foto insturen naar millionsmissingholland@gmail.com. Dan plaatst onze redactie jouw bericht.
Handleiding: https://drive.google.com/file/d/12SNuYBkwFZnMss031LQgFVwLplXOdGIW/view
