Door Cort Johnson, 26 April 2014
Verkeerde diagnoses zijn pijnlijk. Ze leiden artsen tot het voorschrijven van behandelingen die niet werken en zelfs schadelijk kunnen zijn (beweging!). En ze weerhouden artsen van het voorschrijven van behandelingen die wél werken. Ze verspillen het geld van patiënten en, gezien het feit dat hoe sneller een persoon wordt gediagnosticeerd met ME/CVS des te meer kans ze hebben op het verbeteren van hun gezondheid, dragen zij bij tot een slechte gezondheid.
Het feit dat slechts 15-20% van de mensen in de VS met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom ook de diagnose heeft gekregen suggereert een stortvloed aan verkeerde diagnoses bij deze aandoening. Van alle verkeerde diagnoses, is gediagnosticeerd worden met een depressie zeker de meest voorkomende.
Wie is er niet op een bepaald punt gediagnosticeerd met een depressie? Ik werd gediagnosticeerd met een depressie door mijn primaire zorgverlener om vervolgens van de psycholoog waar ik heen gestuurd was te horen: “Ik weet wat een depressie is en je bent niet depressief.”
Ik had geluk. (Natuurlijk had mijn primaire zorgverlener nog steeds geen flauw idee van ME/CVS, maar in ieder geval schreef hij me geen antidepressiva en beweging voor.)
Gelukkig heeft Dr. Lenny Jason een manier bedacht om je arts te overtuigen dat je niet gewoon depressief bent. Maar eerst, een beetje geschiedenis.
Een beetje geschiedenis
De meest gebruikte definitie voor ME/CVS, de Fukuda definitie, heeft bijgedragen aan het probleem. Een arts die de symptomatische criteria voor depressie en de Fukuda criteria zou bekijken zou ze veel op elkaar vinden lijken en geneigd te zijn te concluderen dat je gewoon depressief bent.
Aan de andere kant kunnen ze ook concluderen dat sommige mensen met een ernstige depressie eigenlijk ME/CVS hebben. Dit is een reden waarom Lenny Jason pleit voor het gebruik van standaard psychiatrische interviews.
Onderzoekers werken al geruime tijd aan het onderscheiden van de twee ziekten. Natelson’s bevinding uit 1995 dat mensen met ME/CVS meer fysieke en vermoeidheidssymptomen hebben en minder stemmingssymptomen op de Beck Depression Inventory (BDI) dan mensen met een ernstige depressie suggereren dat verschillende symptomen werden gevonden bij de twee aandoeningen.
Jason’s bevinding uit 2005 is in overeenstemming met die conclusie. Het bleek dat het toevoegen van activiteitenniveaus of andere symptomen die niet aanwezig zijn in de Fukuda criteria (spierzwakte, elke dag dutjes moeten doen, vaak moeite met concentreren, moeite met het vinden van het juiste woord, verwarring en desoriëntatie, warme en koude periodes, etc.) leidde tot het feit dat hij succesvol onderscheid kon maken tussen beide ziekten. Het toevoegen van de ernst van de symptomen (in plaats van alleen de aanwezigheid) aan de Fukuda criteria heeft ook geholpen om de twee ziektes te onderscheiden.
Vervolgens maakte Jason in 2006 min of meer een einde aan de discussie door het combineren van de resultaten van deze twee onderzoeken en een set van symptomen te bedenken die definitief onderscheid kon maken tussen ME/CVS en depressie.
(Bedenk wel dat een persoon met ME/CVS die depressief is wordt gedefinieerd als iemand met ME/CVS die ook depressief is. Het doel is om een Chronisch Vermoeidheids Syndroom diagnose te krijgen wanneer een persoon ME/CVS heeft.)
Het verschil tussen mensen met ME/CVS en mensen met een depressie bleek uiteindelijk heel simpel. Mensen met ME/CVS hebben mogelijk een aantal soortgelijke symptomen met depressieve mensen, maar de ernstige symptomen in beide aandoeningen zijn heel anders.
Mensen met ME/CVS hebben veel meer last van:
- Post-Exertionele Malaise (PEM) malaise na inspanning
- Niet-verkwikkende slaap
- Een veel groter percentage van de tijd vermoeid zijn
- Meer verward en gedesoriënteerd zijn
- Ernstige kortademigheid
- Minder zelfverwijt dan mensen met een depressie
Malaise na inspanning (PEM) leidt de lijst. Ernstige PEM is gebruikelijk bij ME/CVS maar in de discriminant analyse die Jason deed waren de ‘M-waarden’ (betekend onduidelijk) voor PEM bij depressie veel dichter bij die van de gezonde controles dan bij de ME/CVS patiënten. Grote moeheid, malaise na inspanning (PEM), niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen lijken de vier kenmerkende symptomen van ME/CVS.
Als je dokter denkt dat je gewoon depressief bent, wil je hem er misschien op wijzen dat onderzoeken aangeven dat mensen met een depressie geen last hebben van de extreme malaise na inspanning, niet-verkwikkende slaap en cognitieve problemen gevonden bij ME/CVS patiënten. Ze zijn ook minder vermoeid, en ze hebben veel meer last van zelfverwijt.
Dus als je een groot deel van de tijd vermoeid bent, niet aan beweging kunt doen zonder symptomen, wakker wordt als een loodzware brok ongeacht hoeveel slaap je krijgt, verward en gedesoriënteerd bent en je geen last hebt van zelfverwijt, dan heb je het Chronisch Vermoeidheid Syndroom – geen depressie. (Als je kortademig bent kun je dat ook ter sprake brengen.)
Bekijk Jason’s onderzoek uit 2006 hier: Hawk. Jason. Differential Diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome and Major Depressive Disorder
Gebruik de DePaul Symptom Inventory om symptomen in kaart te brengen
© Pauliene, ME-gids.net van Cort Johnson, 26 April 2014
